Help ! Terrorisée par le debut du traitement

[Pikachu]

Mes plaquettes ne baissent pas, ou peu. En 2 semaines, je suis passée de 1,8 millions a 1,66 Millions. Mon hemato me conseille de commencer l'hydrea car je serais en super risque d'AVC.

Mais j'ai peur.

Apres la naissance de bebe, mes cheveux, que j'avais longs, sont devenus tout fins et miteux. Pendant 2 ans je les ai couper régulièrement, je leurs ai fait des bains, des massages avec lotion et la, ils sont redevenus beaux. J'ai peut qu'avec le traitement, ils redeviennent miteux et que je fasse une dépression.
Evidement, mes problems sont du pipi de chat a cote des gens qui ont des cancers horribles et qui des lourds traitements, je le sais bien.

Mais quand même, cela me terrorise. Je lis tellement de témoignages de gens qui ont des pelades. Je dois aller chercher le medic demain et je tremble de tous mes membres.

Y a t il des témoignages?

[Bridget]

Bonsoir à toutes et tous,

N'angoisse pas pour tes cheveux, normalement l'Hydréa ne les fait pas tomber. J'en ai pris pendant 21 ans et jamais perdu un cheveu.
Il est vrai que j'ai une bonne chevelure assez épaisse mais tout de même je m'en serai aperçue. Simplement ils avaient perdu de la
brillance, mais c'est peut-être du à l'état général.
Maintenant que je suis sous interféron, pas de soucis de cheveux non plus et pourtant sur la notice on parle de chute.
Tu peux toujours prendre des vitamines qui fortifient les cheveux si vraiment tu as peur.

Bises et bonnes vacances à ceux qui le sont.
Brigitte.

[MANOUCHON]

Bonjour Pikachu

Pas de panique, je comprends tout à fait tes inquiétudes car j'avais les mêmes avant le début du traitement... C'est vrai que l'on a conscience que cela paraît futile mais chacun a son ressenti et pour une femme, le physique reste important, avant tout pour soi , et cela ne me choque pas que tes préoccupations se tournent vers tes chevaux, ta peau....Moi je cherchais des infos sur le forum sur la prise de poids, la peau, les cheveux... car je n'osais pas poser ce type de questions de peur de passer pour quelqu'un de superficiel. On a le droit d'être féminine et de souhaiter le rester.
Pour en revenir aux effets de l'hydréa, je prends 2 gélules depuis avril et tout va bien. Je fais un peu plus attention à ma peau car elle a déjà tendance à être sèche et mes cheveux vont bien ( par contre les grossesses sont beaucoup plus dévastatrices pour eux , je confirme). Si je peux te donner un tuyau, j'ai investi dans les pots de beurre de karité 100% naturel et l'huile d'argan pure, c'est super et gras à souhait.
Alors ne te fais pas de soucis et essaie d'aborder le traitement sereinement car je pense qu'il faut positiver au maximum pour que tout se passe au mieux ( et ne pas se faire trop de cheveux blancs).
Je te souhaite bon courage.
A bientôt.

[cplus]

je comprend tes sentiments
mais comme ils disent, la chute de cheveux est rare et n a rien de comparable avec les traitements anticancer

tes plaquettent sont à plus d'un million500 depuis qq temps...c'est dur à encaisser...mais il devient trop risquer de prendre des risques...

une thrombose est tjs une chose bien chiante, voire dramatique et les conséquences là, ne seraient pas du pipi de chat

alors nous penserons fort à toi demain et les semaines à venir
tu verras bien comment ton corps réagit peu à peu à ce médicament

il serait vraiment exceptionnel que tes cheveux se rarifient, et meme , ça n a rien à voir avec l effet " hormone de grossesse "
Je me souviens en avoir perdu par plaque pour la naissance de mes jumeaux...on voyait ma peau sur les cotés du crane, c'est vrai que le moral était pas au top en me regardant si fatiguée dans le miroir
mais ce qui est bien connu lors des grossesses n'est ABSOLUMENT pas certain avec l hydréa pour toi
le forum est une discussion entre patients qui ont envie de parler de ce qui le embete, donc normal que tu lises des témoignages sur cela, mais 2 ou 3 personnes ont constaté cela, sur des centaines d inscrits
nous pensons à toi demain, courage, toi et ton hémato avez pris la bonne decision dans l immédiat...et l avenir n'est jamais figé

[Pikachu]

Merci a tout le monde pour votre soutien. Ca fait du bien de savoir qu'on n'est pas seule...
Ce soir, il est 20:55 et je vais gober ma premiere petite pilule rose et verte. Je suis quand meme nerveuse...

[Anna]

Bonjour Pikachu,

je pense très fort à toi et j'espère que ce week-end c'est bien passé. L'idée de la mise sous traitement est toujours une marche difficile que nous avons à grimper.... donnes nous vite de tes nouvelles....

bises

[Pikachu]

Bonjour tout le monde...
2 prises de Hydrea... je prends la 3 eme dans 15 minutes.
J'ai ete terriblement fatiguee aujourd'hui (NB: meme avec 1,8 million de plaquettes, je n'etais pas plus fatiguee que quelqu'un d'autre) et je suis legerement nauseuse, rien de bien mechant.
Demain, apres la troisieme prise, j'aurais les effets secondaires de plein fouet ou non.On verra bien. Je vais me concentrer sur mon travail.

Je crois que le pire est psychologique: je prends de la CHIMIOTHERAPIE. aaaah que ca me fait peur ce terme.
Il faudrait que j'arrete d'y penser toutes 2 minutes en fait. Pas facile. Je crois qu'il faut que je m'habitue...

Vous avez mis du temps a vous habituer vous? Comment c'etait psychologiquement?

Biz
Helene

[cplus]

je ne prend pas encore d hydréa, mais je pense que oui,c'est surtout la notion de chimio qui te reste en travers de la gorge qd tu avales cette gélule ! ( rires )
tu sais, plein de gens n on pas compris la nature " proliférative " des syndromes myélo et donc n assimilent pas à la chimio, et ne ressentent rien car ils ne font pas gaffe non plus au moindre changement possible.

il n y a pas de raison que tu sois nauséeuse dans les jours a venir, ton corps va s habituer et ce n est rien en comparaison avec les traitements anticancer qu'on peut voir par exemple lors de cancers du sein.

nous pensons bien à toi, tu as raison de te " donner " dans des activités pour passer ce debut de " mise sous traitement "
pourquoi pas un week end sympa avec des amis ( qui savent prendre en charge une maison, lol )
ou un massage thalasso ?
un truc cool ,un achat qui te ferait bien plaisir et que tu n osais pas t offrir ( euh...un saint bernard dans un 50 m2, c'est pas une bonne idée , ton mari a raison )

[marianne]

Juste un petit coucou

Pour avoir pris de l'hydréa

et en doses assez importantes au départ

'j'ai souvenir de fatigue ,mais je ne ralentissais rien! ( travail et sport )

un peu de diarhée et surtout un dorle degout métallique dans la bouche et soif

Mais il y avait le mental surtout qui était mauvais , peur de la " chimio" peur pour mescheveux,

peur de l'avenir .......et je pense ue les effets venaient autant decela que de du cachet

bises et bon courage à toi avec le recul ,quand mon organsime a été habitué ...et bien j'allais mieux, plu de douleurs diffuses partout , un équilibre trouvé, avec ensuite une dose minime

Et si tu essayais de voir l'apport de cette mollécule pour ta qualité de vie , pour t'aider à faire face à une maladie ...plutot que comme une purge infecte à avaler

bisous et bonne journée à tous et toutes

[Pikachu]

Bonjour tout le monde,

5 gélules d'avalées et je n'ai pas d'effets secondaires pour l'instant. Je suis un peu fatiguée mais pas plus qu'un autre après 9 heures au bureau.
Je suis toujours obsédée par la perte de cheveux qui, même moindre, serait une catastrophe esthétique (de nature, mes cheveux ne sont pas bien épais. Si beaucoup tombent, ça fait "chat pelé"). Si cela arrive, ça devrait commencer 15 jours après le début du traitement alors j'attends et je continue mes massage a la lotion Weleda
En fait, quand je ne pense pas au traitement, je ne remarque rien pour l'instant. C'est a la pensée de "chimio" que je stresse. Zut alors, on pourrait pas changer le nom??

Bon courage a toutes et tous et merci encore pour votre soutien!

[cplus]

je crois que le nom sur la notice est " cytoréducteur "

[Pikachu]

Breves nouvelles apres 12 jours de traitement Hydrea: Pas d 'effets secondaires visibles. Mes plaquetes sont descendues a 1,488. Je vais prendre 3 Hydrea en plus par semaine.
bisous a tous
Helene

[cplus]

bon ben 1.488, c'est cool, t es passée en dessous de la bar du million 500

contente que tu n es pas d effets secondaires visibles . moral meilleur ??
et la forme ?
bon week end à toi , tu as été un pokemon très courageux et tu mérites un niveau sup

[Pikachu]

bon ben 1.488, c'est cool, t es passée en dessous de la bar du million 500

contente que tu n es pas d effets secondaires visibles . moral meilleur ??
et la forme ?
bon week end à toi , tu as été un pokemon très courageux et tu mérites un niveau sup

mmmh oui cote moral mais quand même, je sens une boule au dessous de ma cage thoracique a droite. Cela ne fait pas mal mais mon hemato ma dit de passer une radio et une échographie (J'attends le RDV) donc je suis un peu stressée. J'ai peut que ce soit le foie.
J'ai 3 pilules en plus par semaine a prendre donc ca va. On va voir les prochains résultats dans 2 semaines.
Je suis fatiguée mais c'est un peu normal avec notre immigration vers le Canada qui approche a grands pas (départ dans 1 mois et pleeeeeeins de trucs a organiser)

A bientot