A toutes les nouvelles mamans TE

Anna · ven. oct. 07, 2011 8:40 pm

Bonjour à toutes,

Je viens un peu aux infos vers toutes les mamans ayant eu un bébé TE.

Lorsque nous avions décidé avec mon mari d'avoir notre second enfant, alors que j'avais déjà été diagnostiqué TE, jamais on ne nous a parlé d'une éventuelle transmission de la maladie, sinon j'y aurais certainement réfléchi.... du coup aujourd'hui lors de mon rdv chez l'hémato, elle m'a demandé, sur le pas de la porte (la consultation était terminé) comment allait mes enfants, et si ils avaient droit à une prise de sang....et si on avait constaté une hausse de plaquettes.... je vous dis pas la douche froide....mais lorsque je lui ai dit qu'on ne m'avait jamais parlé d'éventuelle transmission, elle a eu l'air de dire que c'était dans des cas rares.... et que certainement ça ne se verifierais pas. Mais bon vous imaginez le choc. Il faut dire qu'elle a parmi ces patientes 3 soeurs atteintes de TE, étrange hein dit ???

Donc est-ce que vous en savez plus ? est-ce que vous avez déjà fait faire une prise de sang à vos enfants ?????

merci pour vos infos

MF · ven. oct. 07, 2011 9:15 pm

Bonsoir Anna,
Je ne suis pas une nouvelle maman, loin de là, je serais plutôt une nouvelle grand-mère

, mais cette question de famille me parle : ma mère a eu la maladie de Vaquez à 75 ans, et moi je suis TE jack2 + découvert à 50 ans. Un médecin de la famille (neveu) m'a dit que nous devions avoir un gène un peu faiblard, prêt à muter. J'ai alerté mes frères, qui pour l'instant ne développent rien. Quant à mes enfants (trois, dans la trentaine), l'hémato m'a conseillé de les laisser tranquilles, j'ai trouvé cette position très sage. Ils n'ont déjà en bagage génétique plus que 50% de mes gènes, inutile de générer des angoisses superflues et ils se surveillent : je leur ai dit ce qu'il en était de cette maladie, et je leur ai conseillé de demander à leur médecin de temps à autre une numération sanguine...et de regarder les plaquettes

.
Mon père était atteint de la maladie de Kahler, et (à l'époque j'étais ado) toute la fratrie était passée à la prise de sang, et ma fois nous ne l'avions pas mal vécue, même si cela m'a marqué, d'autant que les résultats n'avaient rien prouvé...l'hérédité n'est pas opérationnelle à tous les coups, heureusement

A toi de voir : une prise de sang, ce n'est pas le bout du monde, encore que cela puisse être angoissant pour les enfants selon leur âge.
Cordialement,
MF

chocolat · dim. oct. 09, 2011 1:35 pm

coucou Anna,
même chose pour moi, mon hemato m a dit la même chose, risque tres faible dc pas de quoi s inquiéter, mais à l occasion d une prise de sans pour autre chose, faire une NFS de tps en temps afin de se rassurer plutôt que ds l esprit de surveiller l apparition, rarissime, de la maladie.
d apres mon hemato, il semble qu il y ait des (tres rares) cas...ton hemato a sans doute tendance à systématiser cette crainte pr ts ses patients , alors qu elle se trouve suivre un cas comme cela de façon tout à fait fortuite et rare ! son attitude ne me semble pas très diplomate...
bises
chocohélène

Anna · lun. oct. 10, 2011 9:29 am

Hello les filles,

merci pour vos réponses.

En effet chocolat, j'ai pas trouvé qu'elle ait eut beaucoup de diplomatie. Mais ce qui m'énerve le plus, c'est que lorsqu'on m'a découvert ma te, je n'avais pas encore ma fille, et elle en m'a jamais évoqué la possibilité que cette maladie puisque être génétique, que je puisse donc la transmettre à l'un de mes enfants, sinon j'aurais peut-être réfléchis avant d'entamer une nouvelle grossesse, et puis la du coup beinggg elle me demande si leur pktes sont ok ???? franchement c'est pas cool du tout. C'est là ou je me dis que parfois on nous dit les choses à moitié.

Bon vu leurs âges (8 et 4 ans) je vais pas commencer à leur faire faire des prises de sangs...... on verra bien.

grosses bises à tous.

cplus · lun. oct. 10, 2011 9:37 am

à la découverte de ma TE, lorsque nous avons évoqué le désir d'une grossesse avec l hémato, je me souviens bien que mon mari lui a demandé si je pouvais transmettre cette merde à mon enfant et il nous a répondu que " dans mon cas " j' étais jack neg , je n avais pas de mutations , donc pas de risque de transmettre
je comrpend ta surprise
mais
est ce qu'ils savent ??? est ce qu'il y a des cas ??
on est si peu déja de TE suivis, et si peu avec des enfants, et des enfants jeunes en plus !!
donc il est où le recul ?
je ne pense pas qu'ils aient pu faire une étude et des statistiques sur si peu de mamans et d enfants !!

peut etre a t elle demandé cela " pour voir ? "

tine1 · lun. oct. 10, 2011 8:52 pm

Bonjour à toutes !
J'ai 54 ans. TE diagnostiquée en 2008 avec Jack2 positif. Ma mère avait aussi une TE avec de graves complications. J'ai une fille de 19 ans. Elle a fait des recherches génétiques et Résultat : négatif ! Elle est indemne !!!! je suis sans doute "hétérozygote récessif"

d'après ce qu'elle m'a expliqué, confirmé par l'hémato. Je ne lui ai donc rien transmis ! L'hérédité peut sauter des générations et n'est pas une fatalité !

Bon courage à vous !