reconnaissance fatigue

[cplus]

je viens encore de m entendre dire par un médecin : " vous etes sure que cette fatigue évoquée est dù à votre TE ? "

ben non, c'est bien connu, je sors en boite tous les soirs, je bois, me défonce à la cocaine et me couche à 5 h du mat !!!!!!!!!

j en ai marre !!

on est PLEIN ici à évoquer cette fatigue, et non à nous plaindre

QUE POURRAIT ON FAIRE POUR FAIRE AVANCER LA RECONNAISSANCE DE CETTE SENSATION DE FATIGUE ????

j ai regardé sur la page d accueil du site, elle n'est pas évoquée...
j ai regardé sur la plaquette papier faite par ALTE : elle est indiquée ! super, je vais lui envoyer

sinon, je n ai trouvé qu'une publication d'un hémato qui l 'évoque comme ressentie......par 70% des patients !!!

ne pourrait on pas mettre cette publication en lien ou en extrait dans la page d accueil, et ainsi l imprimer pour " justificatif " auprès des nombreux médecins qui nient nos " difficultés " ??

[cplus]

alors j'ai trouvé ça :
une étude américaine sur la fatigue et qualité de vie des patients ( en anglais )

The burden of fatigue and quality of life in myeloproliferative disorders (MPDs): an international Internet-based survey of 1179 MPD patients.



je vous le met en lien
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17123268

FAUT CROIRE QUE 1179 patients FONT LA FETE COMME MOI !! OU DEPRIMENT , car on m a souvent mis la fatigue sur le compte d'une déprime ou d' angoisses

et ça : http://www.edu.upmc.fr/medecine/pedagog ... 010/25.pdf

je suis preneuse d'autres infos " officielles " et je vais envoyer cela à ma médecine du travail. Je suis colère, marre. On vit avec, on ne se plaint pas, mais faudrait pas pousser mémé dans les orties

[Regulateur]

Lorsque l'association ALTE a été crée en 2004, cette notion de fatigue était complètement ignorée. Les interventions des malades lors des congrès annuels de ALTE ont permis aux hématologues présents de prendre conscience de ce problème.
Le Pr Jean Jacques KILADJIAN, président du FIM a fait une communication très documentée sur ce sujet en 2010. Seuls les hématologues qui ne lisent pas les publications et ne se recyclent jamais ignorent cela. Ce qui veut dire que la grande majorité sait et comprend.
Quant aux médecins généralistes, ils sont trop nombreux pour être informés individuellement. Il faudra donc des années avant que la majorité d'entre eux soient informés.
Pour ce qui est de l'aspect administratif et financier des conséquences de cette fatigue, ALTE s'en occupe activement, mais ce qui était déjà long et compliqué auparavant est devenu une gageure dans la situation actuelle, du fait que le pays devra de gré ou de force faire des économies dans les années à venir alors qu'aucun "politique" ne veut l'admettre. Mais soyez rassurée, même si c'est long, ALTE ne lâchera pas le morceau.

[CAMOMILLE]

Oui et ces cernes mauves que j'ai vu apparaître sous mes yeux ces dernières semaines, et les traits tirés même après une "presque" bonne nuit c'est peut-être parce que je vieillis....? (j'ai 924 000 plaquettes). Bises à tous.

[cplus]

ah ben tu dois " sortir en boite et faire trop la fête " comme moi !!!

[marianne]

je viens au club !!!! des cernées bringueuses

j'ia juste la chance de vivre à mon rythme et de pouvoir faire une sieste si besoin

mais j'ia peu de place pour les extras , les sorties tardives je les laisse aux autres ou je mets

un temps fou à récupérer , oui les SMP fatiguent

[marianne]

J'ai oublié de dire que j'ia une reconnaissance TH par rapport à Vaquez , que maintenant que je suis divorcée et seule

si je voulais reprendre mon diplome d'EJE je serais incapable de bosser avec des jeunes enfants en créche , ou un mi temps ....mais petit mi temps alors ......

C'est une réalité et cela peut créer de serieux pbs financiers

, bon dimanche à tous

[cousineg]

Il existe un médicament pour éliminer la fatigue. Ça semble fonctionner pour certaines personnes.
Voir Nuvigil in Treatment of Cancer-Related Fatigue in Chronic Myeloid Leukemia Patients
Ce traitement en essai clinique pour la LMC. Pour les autres maladies du sang, il faudrait faire des essais cliniques aussi. Ce médicament est asussi bon pour les personnes faisant de l'apnée du sommeil.

Dans mon cas, le Gleevec m'enlève toute l'énergie et je suis extrêmement fatigué. Il semble qu'il y a un regain d'énergie pour ceux qui passent au Sprycel ou au Tasigna. Je dors presque 16 heures par jour. Je fais trois siestes (avant-midi, après-midi et soirée).Mon médecin me dit que la fatique n'est pas une cause d'invalidité car ce n'est pas quantifiable. Je lui ai répondu que dans mon cas, c'est qualifiable, c'est-à dire une fatigue extrême. Je fais aussi de l'apnée du sommeil. Ce qui n'aide pas.

Les médecins et les compagnies d'assurance savent bien que la fatigue est un symptôme grave et invalidant chez les maladies du sang. Mais, ils ne veulent pas reconnaître cette invalidité. La fatigue est occasionnée par la maladie et aussi par le traitement. Les personnes qui ont arrêté le Gleevec, ont retrouvé la forme.

Je pense qu'il faudrait faire des recherches dans les pays scandinaves, en Suisse, au Japon...où les systèmes de santé sont plus humains et plus compréhensifs. Est-ce que dans ces pays-là, on reconnait la fatigue comme une invaladité?

Voir aussi La LMC et la fatigue
.....

[cplus]

je vais demander à mon hématologue si l armodafinil est disponible en France...
rien trouvé sur le net français

merci cousin pur ces infos et désolée que tu sois si handicapé par cette foutue fatigue

[Map]

Bonjour.
Je me manifeste pour la première fois sur le forum parce que le sujet me fait totalement penser à l'attitude de mon (ancien !) médecin…
Diagnostiquée TE au mois de janvier 2011, je me trainais des plaquettes légèrement hors norme (autour de 600 000, ce qui me fait paraître comme une amatrice auprès de certains d'entre vous ) depuis au moins une dizaine d'années.

Et quand je parlais à mon toubib de la fatigue que je ressentais, et après examens divers et variés qui n'ont rien donné de très concluant (toujours limite mais pas suffisamment), la sentence est tombée : j'étais dépressive… Quelle bonne surprise que voilà !

Bien évidemment prescription de je-ne-sais-plus-quoi-parce-que-c'-était-y-a-longtemps qui me rendait encore plus zombie et finalement je m'en suis passée des petits cachets pourris. Et je me suis mise à mentir à mon toubib
Fatigue ? Meuh non docteur, la pêche, fatiguée un peu de temps en temps, mais rien, j'vous assure, ça passe très vite (à peu près en 360 jours sur une année. Pas les cachets, non, pas les cachets !)

Bref, j'ai fini par changer de toubib pour tout autre chose, qui lui a trouvé bizarre que j'ai depuis si longtemps des plaquettes au dessus de la norme et m'a donc fait faire des exams : prise de sang avec caryotype, myélogramme, biopsie osseuse et Jack II. Bilan des courses, une TE modérée avec Jack II négatif.

J'ai donc découvert que dans certains cas et chez certains docteurs, le deuxième nom de nos maladies s'appelle… la dépression !

Tout ça pour dire que je vous rejoins totalement dans le fait que ce serait sympa que le corps médical veuille bien reconnaître que la fatigue existe dans nos pathologies, et que ce n'est pas à cause de ça qu'on va tirer au flan.
Sans compter que si vraiment on voulait se faire arrêter, rien de mieux que de se dire dépressif, pas besoin de se trouver un truc myélo quelque chose.

D'ailleurs à ce propos, existe-t-il des documents à l'intention du corps médical (je pense surtout aux médecins généralistes qui ne peuvent bien évidemment pas connaître nos pathologies parfaitement) que je pourrais gentiment fournir à mon médecin (le nouveau) et à ma presque hémato qui ne pensent pas non plus que la fatigue puisse faire partie de la panoplie du joyeux myéloprolifératif ?

J'en profiterai aussi pour le faire lire à certaines personnes de mon entourage. Parce que les sorties très tardives, c'est bien gentil et sympa sur le coup, mais quand il faut la semaine pour s'en remettre, c'est moins enthousiasmant. Et quand en plus on s'entend dire "quand on veut, on peut", y'a de quoi péter un plomb ! (comment ça, ou faire une dépression ?!!!).

Voilà, c'est un peu long, mais comme il y a longtemps que je vous lis sans répondre, fallait mettre le paquet Alors à bientôt, pour plus court.

[cplus]

bienvenue !

plus on est de fous....meme fatigués, plus on rit

[cplus]

Le Pr Jean Jacques KILADJIAN, président du FIM

j ai cherché mais le FIM, c'est plein de choses différentes , genre fédération internationale motocycliste

dans ce cas, c'est les initiales de quoi ? merci

[Vandeuleflix]

Je pense qu'on peut-être dépressif et avoir un syndrome myéloprolifératif, mais
est-ce que les dépressions sont communes en même temps que l'apparition de la maladie ou après l'annonce du diagnotique ??

Est-ce la lassitude qui fait qu'on puisse se mettre à "broyer du noir" par moments ou bien est-on déprimés ( fatigue de la maladie / fatigue morale) ?
That is the question... Omg

[Map]

En ce qui me concerne, j'ai plutôt l'impression que c'était faute de trouver une cause à ma fatigue (en dehors des plaquettes trop hautes, et son explication c'était "c'est pas grave, c'est toi qui est comme ça, t'as des plaquettes hautes naturellement") que mon ancien médecin m'a collé dans la case "dépression".

Et en dehors de cette fatigue, ou plutôt "fatigabilité", on ne peut pas dire que je manque ni d'envie de faire des tas de trucs, ni de projets, ni d’appétit, etc, bref d'autres symptômes que j'imagine liés à une dépression (peut être à tort).
J'ai juste le sentiment d'être un de ces téléphones portables qui fonctionnent parfaitement mais qui ont une batterie qui se décharge bien trop vite et qu'il faut recharger plus souvent (oui, je fais une chtite sieste tout les jours entre midi et deux, sinon je me traine toute l'après midi au taf ).

Et vous cette fatigue, si fatigue il y a, vous la ressentez comment ?

[Vandeuleflix]

L'image de la batterie de portable me convient bien aussi.
Par contre, j'ai des périodes ou j'essaie de ne pas trop faire la sieste ( car je dors moins bien la nuit et le réveil est pas cool = "vaseux")
et d'autres où la fatigue est vraiment trop intense et irrésistible ( je m'allonge, ferme les yeux et me réveille 2 ou 3 heures plus tard!!).
Pour le boulot, pas le temps de dormir, mais souvent du mal en fin de poste... ( le témoin de charge doit clignoter !!)

Actuellement, je suis en transition Hydrea - Pegasys ( je baisse la dose d'hydrea tous les 15 jours) et étonnamment, je ne suis pas dans une période de
sommeil irrésistible mais je reste fatigué avec toujours l'impression de ne pas être complètement reposé... Je reste vigilant car les plaquettes remontent !

[nathalie]

Coucou chers amis mutants

C'est également la première fois que je vous écrit. Diagnostiquée voilà bientôt 2 ans avec une TE Jack +/aux alentours de 900.000 plaquettes et soignée avec 1 anti agrégant Asaflow par jour.
Ma cohabitation avec mon "ami" Jack se passe comme pour vous avec des hauts et des bas. Mais les coups de fatigues sont vraiment pénibles et souvent imprévisibles. Mon hémato m'a aussi suggéré que j'étais...dépressive, fun! Pourtant je me considérais plutôt comme une battante, ce à quoi on m'a répondu: Justement, c'est le profil idéal!
Allez comprendre! Résultat, je me booste et me tais lorsque le syndrome de la Belle au Bois Dormant s'abat sur moi. Heureusement mes collègues et mon entourage proche sont adorables mais la vie personnelle et professionnelle sont difficilement conciliables avec le fuseau enchanté!
En tout cas, lire le forum me permet de me sentir moins seule, même combat des X-men! Et surtout continuez à prodiguer de si judicieux conseils et liens intéressants, c'est essentiel! Et gardez le moral et votre humour, ca fait tellement du bien! Mieux qu'un anti dépresseur, si, si, je vous le jure!

Bisous de Belgique

[cplus]

moi la fatigue idem batterie de portable qui se décharge trop vite

et si je ne fais pas une pose, meme que de 30 minutes...et bien d'un seul coup, je me sens barbouillée et je vomis
( par exemple, le lendemain de mon mariage, gros coup de pompe à 12h , vomi et allongée plusieurs heures, mais mes invités savaient tous pourquoi )

c'est d ailleurs ces " curieux coups de pompes + vomissement " qui m avait fait consulter et faire une prise de sang il y a 6 ans

et donc découvrir la TE

donc après, quand le médecin me disait : vos malaises sont des crises d angoisse à cause de l annonce de la maladie, là encore.... puisque c'était A CAUSE D EUX qu'on avait découvert la maladie

[sergio]

Je serais tout à fait d'accord pour éditer une plaquette sur le sujet à l'intention des médecins généralistes. Mais le problème, c'est la distribution.......
cela demande des moyens financiers que nous n'avons pas; car il y a environ 20 000 médecins généralistes. Aussi me parait-il plus simple d'attendre des soutiens extérieurs pour lancer une information plus globale à l'intention de tous les médecins dont beaucoup n'ont jamais entendu parler des SMP pendant leurs études. Par ailleurs, notre livre en préparation parlera clairement de ce sujet, mais comment faire pour le distribuer aux généralistes, et surtout comment les motiver pour qu'ils le lisent.
Nous pensons également que la question de l'aide financière aux personnes qui travaillent à temps partiel du fait de la maladie est aussi importante, surtout pour les familles monoparentales. Ces sujets seront bien sur évoqués au congrès. Poser les questions, c'est bien, mais apporter des solutions, c'est le vrai challenge; aussi sommes-nous preneurs de toutes les idées qui vont dans ce sens.

[cplus]

l aide pour les personnes " obligés " de bosser à temps partiel, ce n'est pas évident
les malades chroniques, genre HIV ou hépatites connaissent bien le probleme, meme s'il leur est plus " simple " d obtenir une pension

pour la plaquette, comme tu dis, le cout serait faramineux et la liront t ils au moins ....rien de sure

mais c'est bien deja que nosu nous souytenions entre nous , enfin moi pour ma part, ça me fait du bine de lire les memes symptomes que ce que je vis

[Map]

Cplus, tu parlais d'une plaquette papier dans ta première intervention.
Est-ce qu'elle est disponible en téléchargement ? Que je l'imprime et que je la file à mon toubib, il est assez ouvert sur ce genre de chose ^^

[cplus]

c'est une plaquette réalisée par ALTE il y a deja qq années....
Sergio ?? est elle disponible quelque part sur le net ? est elle envoyable ?

[sergio]

La plaquette en question est disponible au siège; on peut vous en envoyer autant d'exemplaires que vous souhaitez, masi ce document a pour but de faire connaître les syndromes myéloprolifératifs. La fatigue est citée comme un élément de diagnostic, mais on ne met pas spécialement l'accent sur la fatigue. Le livre en parlera beaucoup plus longuement et en détail. J'en profite pour demander à ceux qui n'ont encore envoyé de témoignage et qui souhaitent le faire de se décider.
Pour ce qui est de la diffusion du livre; le prix, le tirage et le mode de dispribution seront arrêtés au deuxième trimestre 2012 avec ceux qui le financent et avec les médecins qui participent. On en parlera bien sur au congrès.
Pour ce qui de l'aspect financier du travail partiel, une action est envisagée auprès des pouvoirs publics, mais pour cela , nous avons besoin de partenaires puissants. Nous y travaillons, mais c'est un chemin long et difficile.

[Sophie]

Coucou !

Pour ma part, je dis que la preuve que la fatigue empoisonne la vie des personnes porteuses de smp c'est de voir le nombre de témoignages en ce sens sur ce post depuis le 13 janvier !!!
Quel engouement, quel défoulement général !!!! Et vous avez raison, c'est exactement ce que je ressens aussi.
Les médecins font souvent l'amalgame entre fatigue et dépression et pour cause; la dépression entraîne de la fatigue chronique...et l'inverse ? N'avez-vous jamais ressenti une grosse déprime alors que vous vous sentiez fatigué ??? Ben si, c'est logique, et comment celà pourrait être autement ? Il ne faut donc pas confondre: nous sommes parfois déprimés, d'accord, mais c'est à cause de notre fatigue chronique et pas l'inverse !!! En tous cas, pour ma part, j'ai un moral d'enfer, et "l'envie d'avoir une pêche d'enfer"...mais ça ne suis pas vraiment toujours....pourtant je sais que c'est normal, j'ai accepté ma maladie, et j'en accepte les symptômes. Du coup, je ne suis pas déprimée! Alors d'où pourrait bien venir ma fatigue à part de ma TE ? En plus, je ne travaille plus, et ma fille de 6 mois fait ses nuits depuis plus de 3 mois... alors, elle vient d'où cette foutue fatigue ???
En plus je ne sais pas pour vous, mais il y a des hauts et des bas. Je peux passer des mois en relative forme et d'un coup me sentir épuisée avec les douleurs articulaires qui reviennent. C'est ce qu'il se passe en ce moment... et comme par hasard, mon bilan est très perturbé ce mois-ci...... Alors, elle vient d'où ma fatigue ????? de ma tête ????
Ah! ça fait du bien de se défouler ! Comme je vous comprends...

Bon WE !!!!

Sophie

[cplus]

au faite, est ce qu'il y a une explication scientifique à notre fatigue ?
maitre Sergio ??

est ce que notre corps se fatigue à fabriquer en surnombre ces cellules à la C** ? ( pour ma part, 4 fois la norme )
est ce qu'il se fatigue à sortir tout cela des os puis les charier tous les jours dans nos artères et veines ?
à pomper tout cela au niveau cardiaque ?
ou est ce que nos cellules libèrent des substances qui fatiguent l organisme ?

un hémato m a dit que mes plaquettes libéraient je ne sais plus quoi qui fait que mon corps réagit en "produisant " une hyper sudation pour essayer d éliminer cette substance anormale ( sueurs noctures évoqués par pas mal de patient également ) . ce qui est connu aussi dans d autres maladies comme le Sida ou les hépatites virales
est ce cela qui fatigue aussi ?

quelqu'un a t il des infos ou pistes là dessus ??

[Vemabe]

Merci d'aborder ce sujet de la fatigue si inexplicable et pas toujours facile à gérer quand elle vous tombe dessus à 9h00 au bureau, vous obligeant à vous déplacer comme une petite vieille (et ce après une bonne nuit). Les médecins y compris hémato auxquels j'ai parlé de ce problème ont fait semblant de ne pas entendre, de ne pas comprendre, puisque jamais je n'ai eu de réponse. Je n'ai pas insisté pour ne pas entendre le "c'est psychologique". Pour la petite histoire depuis quasiment 10 ans je souffrais de mots de tête très handicapants. Depuis septembre je suis sous Kardegic : les maux de tête ont disparu : pourtant je ne compte pas les généralistes qui m'ont dit que tout cela était "psy..."
Je change de boulot pour un poste sans responsabilité cette année en espérant mieux gérer cette fatigue : Déjà la disparition des maux de tête est une source de nouvelle énergie.

Pour diffuser l'information aux hémato et aux généralistes, pourquoi ne pas le faire par email en précisant cet aspect méconnu et avec un lien sur la brochure existante ? Cela permettrait de réduire les coûts.

Je profite pour vous souhaiter une bonne année du dragon et pour vous adresser punch, soleil et chaleur : je veux bien un peu de fraicheur en retour.

[CAMOMILLE]

Le médecin des "biens-portants" dit à sa patiente : - "Comment vous allez Mme...CAMOMILLE ?"
- "Ca va mais je suis faaaaatiguée" et rajoutant, "et j'ai quand même très souvent mal à la tête."..Silence pendant la prise de tension puis, - "pourtant votre tension est bonne !". Eh ben voilà qu'est ce que vous vouliez que je dise après ça, je repartais avec mes 2, puis 3, puis 4 btes de Zomig et ça depuis de nombreuses années. Je ne sais pas si déjà c'était un signe de l'affolement des mes plaquettes, mais j'avais cru voir un sourcil froncé sur le visage de mon médecin des biens-portants, lorsque fin juillet je lui ai dit qu'heureusement que j'allais être en vacances car là je me sentais vraiment très faaaatiguée voir épuisée. Mais non je suis repartie avec mes boîtes. Alors j'ai répondu OK à une invitation à un bilan de santé offert par ma caisse de sécurité sociale et heureusement, peut-être que je leur dois, je ne sais pas si je dois dire la vie, mais peut être pas loin. Et puis pour le coup, ben ma tension n'est plus si bonne elle a tendance à partir vers le haut, mais comme ça le laisse tout aussi indifférent, qu'il "oublie" de regarder la dernière analyse, qu'il ne comprend pas le compte rendu de l'hémato mais qu'il appelle pas pour qu'on lui explique...et que moi je me sens moins "bien-portante" qu'avant et que j'ai besoin qu'on me rassure un peu (parce que c'est pas le tout de me dire qu'il a des patients qui ont la même chose que moi et qui ont 80 ans et qui sont toujours là), alors j'ai changé de médecin après 15 ans de "collaboration". Je ne vous dis pas ça pour faire le procès des médecins généralistes car je sais qu'on leur en demande beaucoup, mais en tous les cas on ne devrait pas se résigner à un état de fatigue ou de malaise quelconque sans demander un autre avis médical. Merci de m'avoir lue.

[cplus]

ouha, ça sort , ça sort !!!!
ça fait du bien !!

je viens de trouver cela sur le net : l échelle de fatigue révisée, version française, de Piper.
je vous met en lien :

http://www.sideralsante.fr/repository/p ... at_633.pdf
et voir l échelle en annexe page 55 je crois


ça interessera surement Sergio, qui peut la diffuser aux membres lors du congré ?

[cplus]

perso, je vais l imprimer, la remplir et la joindre à ma demande d adulte handicapé

[cplus]

voila, je viens de faire mon échelle.
dimension comportementale : 6
dimension affective : 7 ( genre si la fatigue affecte mes sorties , loisirs etc )
dimension sensorielle : 4.6
dimension cognitive/humeur : 3.5

score total : 5.2

ceux en dessous du score total reflètent les domaines peu touchés par la fatigue ...
Donc COGNITIVE ET HUMEUR BIEN EN DESSOUS !! alors mon état dépressif ....je ne veux plus en entendre parler !!! J aime la VIE ! J aime FAIRE plein de choses ! sauf que je dois me recharger de 13 à 16 h

je vous invite à faire ce test aussi pour vous et le montrer à vos proches, qui comprendront peut etre mieux

[CAMOMILLE]

A C+,
Oui, c'est un peu ça. J'ai que là pour dire un peu tout ça. Car j'ai 3 ados à la maison qui ne sont pas au courant et un compagnon très gentil mais toujours trop stressé et du coup si je lui dis toutes les pensées que je peux avoir c'est moi qui vais finir par le soigner. En fait, sans être une super woman, je suis un peu le pilier de la maison. Je ne manquerai pas d'essayer de visiter le lien donné. Merci, Bises.

[cplus]

lol.
moi aussi, je ne dis pas mes pensées à mon compagnon...de toute façon...il ne peut pas comprendre....


par contre....j ai dis pour ma maladie à mes enfants. Nécessaire car trop de questions....
sinon, je commencais à leur mentir...donc j'ai dis, avec les mots " appropriés " , enfin j espère..., à leurs niveaux.....

et depuis ça n'est que MIEUX !!! ils ont tous les 3 pris cela avec soulagement et depuis, on le vit mieux tous ensemble....

[CAMOMILLE]

Oui je m'en doute. Mais je coince complètement...quelques explications en MP.

[nathou]

bonjour

depuis 11 ans j'ai un syndrome d'épuisement chronique avec des analyses de sang normales pendant 8 ans et une tension toujours normale.
la myélofibrose a commencé à se voir depuis 3 ans.
donc la fatigue ou plutôt l'épuisement sont une composante de ma vie.

bien sûr, cela a été souvent relié à un problème psy pour les médecins généralistes et internistes que j'ai vu au départ mais des psychiatres ont rapidement détecté que j'avais toujours l'élan vital et que cette fatigue avait une autre origine. les états dépressifs qui peuvent apparaitre sont en fait secondaires à cette fatigue difficile à canaliser et qui empêche d'avoir une vie normale. les antidépresseurs que l'on a essayé de me faire prendre n'ont fait qu'augmenter cette fatigue........

c'est grâce à des psychiatres compréhensifs et ouverts que j'ai réussi à obtenir ma reconnaissance de travailleur handicapé, mes congés longue durée puis la retraite pour invalidité à 53 ans ( car fonctionnaire) , j'ai donc accepté que la reconnaissance de ma maladie soit un pb psy et non un SFC (syndrome de fatigue chronique) car cette maladie n'existe pas au regard de la sécurité sociale......
Mais pour obtenir cela j'ai dû beaucoup me battre avec le peu d'énergie que j'avais. il existe aussi une association qui se bat pour faire reconnaitre cette maladie, mais il y a des enjeux financiers derrière tout cela qui doit empêcher cette reconnaissance par les politiques.
http://asso.nordnet.fr/cfs-spid/

le président du comité scientifique de cette asso, le docteur Grégoire Cozon, immunologue hospitalier à Lyon très impliqué dans le SFC et la fibromyalgie nous propose un traitement visant à équilibrer les flores muqueuses par un traitement des fosses nasales en cas de portage de staphylocoque doré et par un régime pauvre en hydrates de carbone raffinés de type sucre, farine de blé, enrichi en probiotiques pour limiter les levures. Les symptomes de la SFC et de la fibromyalgie pouvant être liés à la production d'interféron gamma lorsque les lymphocytes rencontrent des antigènes comme les levures ou le staphylocoque doré. et c'est cet interféron qui entraine la fatigue......
J'ai ressenti du beaucoup miieux mais c'est à partir de ce moment là que l'anémie s'est installée !!!!!!!!!
vous allez me dire ne pas avoir de pb immunitaires et que cela ne vous concerne pas mais il doit bien exister des relations encore inconnues à ce jour.
L'immunologue connait une autre SFC qui a développé une neutropénie, traitée pour cette myélodysplasie mais dont la fatigue est toujours présente.

la douleur est un symptôme subjectif qui a été pris en compte par le monde médical avec des centres antidouleurs et les chartes du patient hospitalisé entre autre. La fatigue ou l'épuisement est un autre symptôme subjectif qu'il faut arriver à faire reconnaitre par le monde médical.
En octobre 2011, est paru un consensus international sur les critères du SFC encore appelé Encéphalomyélite myalgique.
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... 428.x/full

On y parle de la fatigabilité, de déficiences neurocognitives( pensée ralentie,concentration altérée...), de douleurs entre autre maux de tête, troubles du sommeil...... mais pas de traitement ni de remèdes miracles

Quand la fatigue arrive et si elle n'est pas au stade de l'épuisement, j'ai découvert qu'en prenant un ibuprofène 400 je me sentais mieux.
Aucun des médecins qui me suivent ne savent pourquoi mais ils ne m'encouragent pas à en prendre mais qu'ont-ils d'autres à me donner?????
Preuve qu'il y a quelque part un syndrome inflammatoire pas encore mis à jour......

[lawrence]

Dur dur de faire avec !

Je viens d'y passer ou plutôt j'y suis encore.
Après analyses, ma nouvelle généraliste m'a demandé si j'était déprimée... je n'ai pas été méchante mais plutôt ferme dans la réponse !
Alors, elle en déduit que je suis surmenée, trop d'activités pour une personne malade et me conseille l'arrêt de travail si besoin. Sauf que je bosse seule pour une association qui ne peut tourner sans mon travail, sic...
Bon, je dois le reconnaitre, maison + boulot + 3 ados + 800 km par semaine = grosse fatigue et temps de récupération très long.
Pouah ! je culpabilise dès que je ne dors pas assez, sachant que je vais le payer en me trainant pour assurer le quotidien.
CQFD, je démarre une cure de gelée royale qui marche bien chez moi et je ralentis...enfin dès que je pourrais.

Tranche de vie...a déguster dans tous les sens du terme,

Lawrence

[cplus]

ici paysage de neige magnifique....

mais depuis qu'il fait des températures négatives ( -10 depuis qq jours ) je me sens très très fatiguée, genre vide, épuisée, les paupières lourdes, lourdes lourdes

( ça me rappelle les premiers jours qu'on rentre à la maison avec bébé , vous voyez le genre ? )

ressentez vous la meme chose ces jours ci avec le froid ???

[CAMOMILLE]

Ho là, un peu que je vois le genre sauf qu'en plus je me ramenais un de ces baby-blues, je trouvais ça encore plus dur que l'accouchement!!! Bon sérieusement, la fatigue en ce moment c'est un jour bien un jour mal. Par contre, mes migraines ophtalmiques auraient tendance à revenir ça faisait plusieurs mois que je n'en n'avais plus depuis la prise de Kardégic en fait. J'ai tout le dos et les hanches qui me démangent aussi surtout le soir, bon ça c'est peut-être juste le froid, j'hydrate, j'hydrate. Bises.

[fredtoucour]

AAAHHH enfin le soleil au rendez-vous et en plus, la fenêtre ouverte même si la T° c'est pas encore çà, entendre le gazouilli des petits oiseaux qui sortent de leur léthargie... j'apprécie vraiment... bientôt apéro et barbecue sur la terrasse
Quand je lis les témoignages sur le sujet "fatigue" ca me fait un peu peur car pour le moment je suis encore hyper actif (pourtant le dernier diagnostic n'est pas très bon )et je ne ressent pas encore un état de fatigue comme vous le décrivez mais je crois qu'un jour ou l'autre ( le plus tard possible ) je reviendrai sur ce sujet ... Mon hémato m'a redirigé vers un institut spécialisé dans le traitement de "la maladie". En principe déjà ce 29 février ( j'attends confirmation).
En attendant, bon courage à tous pour essayer de gérer au mieux car je me doute bien que cela ne doit pas être facile tous les jours...
A bientôt Fred