trombophilie?

[adriana]

Bonsoir,
Le dimanche passe apres le dejeuner j'ai constate brusquement que je ne voyais plus clairement, je ne reussissais plus a "focaliser" l'image, les lettres d'un texte, la tele, les objets autour de moi je les voyais avec difficulte (ce n'etait pas ce qu'on appelle "vue double"). Cela a dure environ 30-40 minutes, je fermais les yeux et quand je les ouvrais de nouveau la situation etait la meme. Le neurologue que j'ai consulte mardi m'a dit que probablement il s'agit d'un accident ischemique transitoire quoique l'echographie transcranienne ne montre presque aucun changement par rapport a ce que je savais deja, une stenose des arteres vertebrales. J'ai eu deja trois AIT, toujours au niveau des yeux, il y a dix ans et meme plus, mais c'etait absolument different (l'image etait alors avec des "trous", par ex. je voyais les yeux d'une personne mais pas sa bouche, etc.). Ce fut la raison pour laquelle on m'a donne du Plavix, de l'aspirine, du gingko biloba et je n'ai plus eu de problemes dix ans.

Mon hemato me dit qu'il existe aussi la possibilite que j'aie, a cote de ma TE, une trombophilie et que j'aie eu une manifestation de cette trombophilie. Est-ce que quelqu'un a les deux TE + trombophilie? Avez-vous vecu un tel episode? Je prends trois anagrelide par jour et j'ai les plaquettes au-dessous de 400.000.

Je me suis renseignee aussi sur l'Internet sur la trombophilie, mais je n'ai pas trouve une reponse claire a propos de ce qui me preoccupe. Il existe des tests a faire en ce sens mais pas dans ma ville (qui a pourtant meme une faculte de medecine) et ces tests, comme beaucoup d'autres malheureusement, ne sont pas rembourses ici, ils coutent environ 400 euros, quoique j'aie bien sur une assurance medicale complete.
Enfin, je verrai pour les tests.
Bien amicalement,
Adriana

[chocolat]

bonsoir Adriana,
je n ai jamais entendu parler de la thrombophilie, mais avant le diagnostic -et le traitement de ma TE-j ai eu des symptômes visuels comme toi (et comme beaucoup je crois ds les TE et vaquez)...mais depuis que je suis traitée , plus rien. je ne crois pas qu il y ait d autres personnes ayant ces deux pbs associés, à alte... tu serais la première, tu t en serais bien passée je crois !
as tu fait une recherche sur les sites français aussi ?
à bientôt
chocohélène

[chocolat]

bonjour Adriana,

j ai trouvé ceci :

http://www.pifo.uvsq.fr/hebergement/cec_mv/135c.pdf

d après ce que je crois comprendre, théoriquement avec l aspirine nous sommes à peu près à l abri de tout accident... la question à poser serait peut-être le dosage d'aspirine que nous prenons?
pour ma part, bien que n ayant pas d anomalies dans mon bilan à part la TE, mon hémato m a augmenté le kardégic à 160 mg.

je t'embrasse bien fort,

Chocohélène

[Vandeuleflix]

Quand on a une TE , ne sommes-nous pas tous thrombophiles (donc à risque "ischémique"), d'où le traitement par aspirine?
Et paradoxalement aussi à risque hémorragique, les plaquettes remplissant moins bien leur rôle...

Après chacun a un risque plus ou moins élevé et la zone touchée varie d'un individu à un autre.
Voir ce lien: (long à charger...)
http://www.medix.free.fr/sim/obliterati ... retine.php

Dans le 3., ils disent: "Des occlusions artérielles rétiniennes ont été décrites au cours de la drépanocytose, d’homocystinurie, de syndromes d’hyperviscosité au cours de certaines hémopathies. "

[chocolat]

absoluement, c est pour cela que l on est tous sous aspirine ou autres anti-aggregants plaquettaires, une fois ce traitement mis en place, le risque est alors considéré comme tres faible ; ensuite si on a des anomalies au niveau de nos facteurs de coagulation par exemple, cela represente un risque supplémentaire ; l anti aggrégant plaquettaire répond à ce pb par la même occasion semble-t-il, enfin d apres ce que j ai compris...mais j ai peu-être mal compris...peut-être quelqu un aura-t-il des infos plus précises.

[adriana]

Merci de tout mon coeur pour vos reponses, j'ai lu les deux articles,c'est un sujet tres complexe. En tout cas Chocolat je ne savais pas que beaucoup de malades de TE avaient eu des manifestations visuelles. Ce qui m'inquiete maintenant c'est que je prends du plavix depuis 2004, (je ne prends pas d'aspirine a present, il y a quelques mois le neurologue a considere que son association avec l'anagrelide n'etait pas tres indiquee) et je me considerais a l'abri de tout probleme ischemique...De plus, l'article indique par Vandeuleflix montre que ces problemes ne sont pas toujours reversibles, alors mon inquietude...
Quant a la trombophilie Chocolat, je comprends de ton article qu'il s'agit d'une foule d'analyses, que leur interpretation est relative...Complique, voila le mot qui me vient a l'esprit... J'espere ne pas avoir cette maladie, je ne sais pas quelle decision prendre vu les couts tres eleves de ces analyses.
Mardi j'aurai une discussion avec mon hemato, mais si vous trouvez d'autres infos j'en serais tres interessee.
Je vous embrasse,
Adriana

[chocolat]

bonsoir Adriana,
j ai relu les articles ci dessus, et j ai l impression que le resultat d un éventuel depistage ne change pas grand chose pour nous qui sommes dejà sous anti agrégants : ils parlent d'héparinothérapie seulement pour les circonstances à risque (voyage en avion long courrier ou longue durée en voiture ou autocar, grossesse).
par contre ton hématologue va peut-être modifier le dosage de ton traitement anti-agrégant sur la base de tes symptomes d'accident ischémique transitoire du week-end dernier, par exemple si tu as pour l instant une dose faible (je suppose qu il y a une fourchette, comme pour l aspirine : à ALTE il y a des personnes qui ont du 75 mg, d autres du 100, et d autres - c est mon cas- du 160, en fonction des antécédents personnels de chacun).
en tous cas le risque de thrombose avec séquelles irréveribles c est s il s agit d un gros caillot qui bouche durablement un vaisseau, comme dans l article de Vandeleufix où les artères rétiniennes sont touchées ; dans le cas des AIT je crois que le risque de sequelles graves est moindre, mais bien sûr tout cela est à prendre très au sérieux tout de même...
je t embrasse,
Chocohélène

[adriana]

Bonsoir, me voila apres le rdv avec l'hematologue et j'ai accepte l'idee de me faire les analyses sur la trombophilie. Elle dit que si j'ai cette maladie aussi, je dois recevoir encore un anticoagulant chaque jour (pas de l'heparine a ce que j'ai compris) et que le AIT que j'ai eu ne doit pas etre ignore du point de vue hematologique aussi. Bon, je verrai si ce sera avant ou apres Noel pour les analyses. J'espere recevoir finalement un resultat negatif.

En tout cas, je constate ne pas etre la premiere a ALTE qui mette en discussion ce probleme, j'ai trouve sur le forum, fin aout-debut septembre, plusieurs messages sur "bilan de trombophilie".
Amities,
Adriana

[lilanath]

Pour te rassurer tu n'es pas la seule je sors de l’hôpital en neuro ou j'ai fait une thrombophlébite au cerveau suite à ma TE et l'équipe ont immédiatement présumé une thrombophilie donc résultat en attente et pour l'instant je suis sous previscan et piqure d'héparine 2 X par jour et mise sous Xagrid mon ancien traitement a été complétement remplacé par l'antivitamine K , voilà donc il semblerait que la thrombophilie prédispose encore plus aux AVC et autres thromboses ....
Donc si je suis diagnostiquée thrombophile je serai sous previscan à vie pour maintenir un taux de fluidité du sang acceptable avec prise de sang toutes les 48 h au début et après 1 par semaine , tout ca en plus du Xagrid ....

[cplus]

bonjour,
j ai fais les tests du bilan trombophilie le mois dernier.
je viens d avoir les résultats et je n ai rien d anormal ( à part mes plaquettes, lol )
mes facteurs de coagulation sont normaux et au niveau génétique également, je n ai pas de risques accrus de boucher un tuyau.

je pense qu'il est bien de faire ce bilan, à un certain stade de notre maladie de sang.
pour ma part, il a été fait pour décider ou pas de me mettre sous cyto réducteur. on a évalué le risque chez moi de boucher un tuyau, vu que je suis millionnaire ( de la plaquette seulement )

pour celles qui ont eu un accident vasculaire, je pense que faire ce test permet " de savoir " si elles ont un risque accru ou pas.
cela peut permettre d orienter les traitements mais aussi la vie ( en cas de risques : genre arret tabac, contaception à revoir , précausions, hygiène de vie etc, et en cas de non risque, permettre de moins craindre l avenir )

LA VIE EST BELLE, meme si pas facile parfois

ps : j espère que tes maux de tete se calment et que le moral est meilleur et que tu es bien entourée.

[adriana]

Bonjour, je ferai mes tests apres-demain et j'aurai tous les resultats en janvier.J'en suis vraiment curieuse, si c'est positif les choses se compliquent a ce que je comprends, d'autres medicaments, d'autres possibles effets secondaires...

Mais restons positifs, oui, la vie est belle bien qu' avec trop de problemes...

Amities,
Adriana

[cplus]

peut etre faut il voir cela différement : vous avez deja fait plusieurs accidents vasculaires.
Si les tests montrent un risque accrus de faire des accidents, cela donnera une explication et surtout permettera la mise en place d'un traitement fluidifiant et un meilleur suivi
qui dit prévention, et suivi dit meilleure espérance de vie je pense
bon courage
et peut etre voir avec la Sécu pour aide financière exéptionnelle pour ce genre d examens , surtout qu'ils ne vous sont pas prescrits " comme ça par mode " mais bien parce que vous avez fait plusieurs incidents vasculaires

[adriana]

Bonjour, mais pas avec "vous", stp! Je considere qu'on est ici entre amis, on partage ici des choses que certains de nos proches ignorent. Et meme s'ils savent la verite ils ne peuvent pas la comprendre pleinement comme probablement nous-aussi nous ne pouvons pas comprendre les problemes de sante des autres.

Quant a la Secu de mon pays, notre systeme de sante "souffre" d'un sous-financement chronique, donc aucun espoir
J'ai fait hier les tests de sang et maintenant j'attends paciemment les resultats (je veux me rejouir des fetes d'hiver). J'espere encore a un resultat negatif et sinon je penserai moi-aussi qu'un traitement adequat est a desirer.
Bonne journee a tous,
Adriana

[genandree]

Bonsoir,

Je vous lis et je suis sous le choc.

Au mois d'Août dernier, une des oncologues qui me transfuse, m'annonce qu'elle va me faire un prélèvement, sans explications, moi je 'y vois pas d'inconvénient. Deux jours plus tard, l'hôpital m'appelle pour signer une autorisation, les examens devant se faire à Pasteur.

Tous les mois, pendant trois mois, je demande les résultats, aux différents médecins rencontrés, pas de réponse. Au mois de Novembre, je revois la même oncologue, qui me dit, il faut faire un contrôle. Depuis j'ai revu certains médecins, dont le chef de service. elle ne sait pas ce que c'est ni comment ça se soigne. (Je suis sous Kardéjic 75) Ils nous prennent pour des c...)

J'ai découvert, par hasard, chez le généraliste, une lettre annonçant la découverte d'un syndrome des antiphospholipides etc... Lui prétend ne pas connaitre cette maladie

Je viens d'obtenir la lettre du professeur qui me suit au CHR, suite à ma dernière consultation de décembre et qui lui parle de trombophilie. Sans plus.

Je découvre vos posts par hasard, ainsi que cette maladie et je me sens très mal. Bon, ça ira mieux demain.

Peut-être vaut'il mieux ne pas tout savoir!!!!! Je me trouvais assez malade comme ça.

Bonsoir à tous.

[genandree]

Bonsoir,

Je vous lis et je suis sous le choc.

Au mois d'Août dernier, une des oncologues qui me transfuse, m'annonce qu'elle va me faire un prélèvement, sans explications, moi je 'y vois pas d'inconvénient. Deux jours plus tard, l'hôpital m'appelle pour signer une autorisation, les examens devant se faire à Pasteur.

Tous les mois, pendant trois mois, je demande les résultats, aux différents médecins rencontrés, pas de réponse. Au mois de Novembre, je revois la même oncologue, qui me dit, il faut faire un contrôle. Depuis j'ai revu certains médecins, dont le chef de service. elle ne sait pas ce que c'est ni comment ça se soigne. (Je suis sous Kardéjic 75) Ils nous prennent pour des c...)

J'ai découvert, par hasard, chez le généraliste, une lettre annonçant la découverte d'un syndrome des antiphospholipides etc... Lui prétend ne pas connaitre cette maladie

Je viens d'obtenir la lettre du professeur qui me suit au CHR, suite à ma dernière consultation de décembre et qui lui parle de trombophilie. Sans plus.

Je découvre vos posts par hasard, ainsi que cette maladie et je me sens très mal. Bon, ça ira mieux demain.

Peut-être vaut'il mieux ne pas tout savoir!!!!! Je me trouvais assez malade comme ça.

Bonsoir à tous.

[adriana]

Bonjour,

Je reviens sur le forum pour vous dire le resultat de mon bilan de thrombophilie. De huit analyses que j'ai faites six sont negatives (anticoagulant lupique, proteine C, proteine S, antithrombine III, facteur V Leiden, facteur II), la septieme (MTHFR) est negative aussi mais avec une mutation et seulement la huitieme (la gene PAI) a une mutation homozygote. Le resultat? J'ai la thrombophilie, chose qui m'a beaucoup etonnee, vu que la plupart de mes analyses sont negatives!
Je ne m'y connais pas du tout, j'ai ecrit ici ce que j'ai lu dans le bulletin d'analyses.
A ce que j'ai compris, dans mon cas il ne s'agit pas de thrombophilie hereditaire, mais de thrombophilie acquise. J'espere encore avoir une discussion plus claire a ce sujet avec mon hemato...

Comme traitement, on essaye depuis deux semaines de m'introduire un anti-coagulant (sintrom) dans la dose correcte pour mes facteurs de coagulation, mais on essaye encore...premierement j'ai eu l'inr trop bas, maintenant il est trop haut... Je repete l'inr tous les trois jours.

Moi-aussi j'ai ete choquee au commencement, il n'est pas facile d'accepter qu'on ait encore un probleme de sante, mais on finit par accepter et par essayer de controler les choses, on n'a pas d'autre choix, n'est-ce pas?

Bon courage a tous et a toutes et beaucoup de sante,
Adriana

[Melodie33]

Bonjour à tous,

Le dernier message date de 2012, mais je souhaitais relancer le débat.

J'aimerais savoir s'il y a d'autres personnes concernées par ce souci supplémentaire ?
pour ma part, il s'agit de la mutation du Facteur V de LEIDEN.

Je n'ai pas encore rencontré mon hémato, bien que mon rendez-vous ait été avancé au 26 mai 2015 en raison de ce bilan sanguin fait en mars 2015
J'ai eu pas mal de troubles visuels, de violents maux de tête suivis de vomissements et de malaises d'une durée de presque 24 h
Cela s'était produit à plusieurs reprises ces 4 dernières années avant la découverte de ma TE. (à l'époque d'après SOS médecin, médecin traitant, médecin du travail il s'agissait d'une migraine). Moi j'en ai toujours douté.

A présent, je pense plutôt qu'il s'agissait d'AIT.
Cependant il est très difficile d'imputer précisément ces AIT à la thrombophilie ou à la TE puisque dans un cas comme dans l'autre cela peut se produire.

"Je voulais également laisser un message aux femmes prenant la PILULE CONTRACEPTIVE,
Attention !!!! car en France 10 % sur les 7 millions de femmes utilisatrices des contraceptifs oraux sont porteuses d'hypercoagulabilité de l'hémostase,
non diagnostiquées avant la prise de ce contraceptif elles sont victimes d'embolie pulmonaire, d'AVC ou de décès !
Tout traitement hormonal leur est INTERDIT (pour la contraception, pour l'acné, ou pour la ménopause).

si j'avais su .... "

Je vous remercie par avance pour vos témoignages, vous pouvez me les laisser en "message privé" si vous préférez.
Pas de souci, j'ai le moral !

Léna