Bonjour à tous...
Je suis nouvelle sur le forum dans la famille de Vaquez.
Je viens juste de découvrir le site et je m'y promène un peu pour en découvrir le fonctionnement car c'est pour moi une grande première!
çà me paraît bien sympa cette association... et je sens que je vais me plaire parmi vous.
Merci pour l'info JACK2 interféron de Michel. Mais est ce l'info d'octobre où une plus récente que je n'arrive pas à attraper??? Je ne suis pas encore une virtuose du net!!!
Juste une petite présentation "technique":
j'ai donc une maladie de Vaquez avec JACK2 +, diagnostiquée en mai 2006 "cadeau pour mes 50 ans".
Révélée et aggravée par des complications vasculaires hépatiques (rupture de varices oesophagiennes, thrombose portale, hypertension portale, cavernome et splénomégalie)
Je prends comme traitement du pégasys (interféron 135 µg une injection par semaine), du préviscan (anticoagulant), du propranolol 160 mg (bêta-bloquant) et de l'inexium.
Pour ce qui est du moral, de la fatigue et des effets secondaires (bien présents) J'ai le sentiment que j'apprends surtout à "vivre avec". Je me sens différente... mais le moral est bon.
J'ai découvert avec plaisir ce site car il me semble vraiment important de pouvoir échanger et partager sur cette maladie et ainsi casser l'isolement moral et géographique dans lequel beaucoup d'entre nous doivent se trouver...
Merci à tous... A bientôt... Pascale
J'ai cru comprendre que la maladie de Vaquez fait partie des maladies rares: qu'est ce que cela signifie concrètement ?
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Aquarel
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- Enregistré le : sam. nov. 25, 2006 9:59 pm
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michel schickler
- Messages : 209
- Enregistré le : dim. août 13, 2006 3:42 pm
- Localisation : Rosny-sous-bois
Bonjour Pascale,
sois la bienvenue parmi nous; l' info jak2-interféron date effectivement d' octobre 2006 (et celle qui suit sur le gène MPL, de septembre 2006).
On a des similitudes question prévention des "embouteillages"; j' ai eu le même BB que toi, puis, comme je n' étais plus assez "bloqué", je suis passé à la tenormine; inexium aussi, ça soulage bien l' estomac et l' oesophage.
Si je comprends bien, tu t' injectes toute la seringue (les 135 µg) de pegasys? moi j' ai attaqué à 90 mais si mes GR ne veulent pas rentrer dans le rang je vais demander le feu vert à mon hémato pour mettre tout.
Ton moral semble bon; moi, légère baisse en ce moment, mais surtout à mon travail; quand je rentre ça va mieux; si bien que je me demande si c' est un effet secondaire de l' interféron ou du boulot
la maladie de Vaquez fait partie des maladies rares, comme tous les SMP; concrètement je pense qu' on pourrait avoir un risque de manque de médicaments, mais heureusement nos hématos sont là pour faire des études sur les différents traitements et on peut penser que bientôt par exemple la maladie de Vaquez et la T.E. seront inscrits sur la notice de pagasys (ou de son équivalent pour Chocolat et Cathy).
amitiés; michel
sois la bienvenue parmi nous; l' info jak2-interféron date effectivement d' octobre 2006 (et celle qui suit sur le gène MPL, de septembre 2006).
On a des similitudes question prévention des "embouteillages"; j' ai eu le même BB que toi, puis, comme je n' étais plus assez "bloqué", je suis passé à la tenormine; inexium aussi, ça soulage bien l' estomac et l' oesophage.
Si je comprends bien, tu t' injectes toute la seringue (les 135 µg) de pegasys? moi j' ai attaqué à 90 mais si mes GR ne veulent pas rentrer dans le rang je vais demander le feu vert à mon hémato pour mettre tout.
Ton moral semble bon; moi, légère baisse en ce moment, mais surtout à mon travail; quand je rentre ça va mieux; si bien que je me demande si c' est un effet secondaire de l' interféron ou du boulot
la maladie de Vaquez fait partie des maladies rares, comme tous les SMP; concrètement je pense qu' on pourrait avoir un risque de manque de médicaments, mais heureusement nos hématos sont là pour faire des études sur les différents traitements et on peut penser que bientôt par exemple la maladie de Vaquez et la T.E. seront inscrits sur la notice de pagasys (ou de son équivalent pour Chocolat et Cathy).
amitiés; michel
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Marie Noëlle
A mon tour de te souhaiter la bienvenue parmi nous Pascale. Mine de rien depuis quelques temps nous accueillons pas mal de nouveau venu et c'est tant mieux.
Pour ma part, j'ai appris beaucoup plus de choses sur ce site que par mes médecins et puis c'est vraiment rassurant de pouvoir partager nos petits problèmes quotidiens avec des gens qui savent de quoi on parle pour le vivre eux aussi. C'est plus rapide qu'une consultation chez un généraliste (
mais attention, on n'est pas médecin non plus !!)
J'espère que tu te plaira dans notre petit monde et que tu n'hésiteras pas toi non plus à nous faire part de tes expériences et de ton vécu
Pour ma part, j'ai appris beaucoup plus de choses sur ce site que par mes médecins et puis c'est vraiment rassurant de pouvoir partager nos petits problèmes quotidiens avec des gens qui savent de quoi on parle pour le vivre eux aussi. C'est plus rapide qu'une consultation chez un généraliste (
mais attention, on n'est pas médecin non plus !!)J'espère que tu te plaira dans notre petit monde et que tu n'hésiteras pas toi non plus à nous faire part de tes expériences et de ton vécu
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Aquarel
- Messages : 5
- Enregistré le : sam. nov. 25, 2006 9:59 pm
maladie de Vaquez
Bonjour Michel, Marie Noëlle ... et tous...
Merci pour votre accueil qui réchauffe...
Pour Michel, j'ai débuté le pegasys par une injection de 90 µg durant un mois et comme les plaquettes continuaient à grimper(j'arrivais à 1 million), mon hémato m'a fait passer à 135 µg. Ma numération est aujourd'hui stabilisée nickel: 4 500 000 rouges, 4 500 blancs et 2 300 000 plaquettes. C'est peut être aussi intéressant pour toi...un changement de dosage.
Mon hémato m'a fait refaire une masse sanguine et une batterie d'examens dont un nouveau JAK2 pour justement voir l'évolution sur la mutation depuis le début du traitement. Nous ferons le point mi décembre. J'aurai beaucoup de questions à lui poser...
Certaines semaines se passent plutôt bien avec l'interféron, la dernière pas terrible !!! Douleurs musculaires, articulaires et osseuses...
Et j'ai de plus en plus de fourmillements dans les doigts et des douleurs musculaires particulièrement au repos et en dehors des jours d'injection. Alors je me demande si c'est l'interféron ou Vaquez?
Je veux bien quelques infos... sur vos expériences...
Merci , amitiés et bon moral à tous...
Pascale
Merci pour votre accueil qui réchauffe...
Pour Michel, j'ai débuté le pegasys par une injection de 90 µg durant un mois et comme les plaquettes continuaient à grimper(j'arrivais à 1 million), mon hémato m'a fait passer à 135 µg. Ma numération est aujourd'hui stabilisée nickel: 4 500 000 rouges, 4 500 blancs et 2 300 000 plaquettes. C'est peut être aussi intéressant pour toi...un changement de dosage.
Mon hémato m'a fait refaire une masse sanguine et une batterie d'examens dont un nouveau JAK2 pour justement voir l'évolution sur la mutation depuis le début du traitement. Nous ferons le point mi décembre. J'aurai beaucoup de questions à lui poser...
Certaines semaines se passent plutôt bien avec l'interféron, la dernière pas terrible !!! Douleurs musculaires, articulaires et osseuses...
Et j'ai de plus en plus de fourmillements dans les doigts et des douleurs musculaires particulièrement au repos et en dehors des jours d'injection. Alors je me demande si c'est l'interféron ou Vaquez?
Je veux bien quelques infos... sur vos expériences...
Merci , amitiés et bon moral à tous...
Pascale
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Marie Noëlle
Hello Pascale !
Pour les plaquettes il doit y avoir une petite erreur , un zéro de trop sûrement !
Pour les fourmillements et les douleurs musculaires, bienvenue au club. Les médecins ont souvent du mal à admettre que ces symptômes soient dus à la maladie, pourtant nous sommes nombreux à les évoquer. POur ma part ils ont diminué avec la baisse des plaquettes, mais durant une période, j'étais réveillée toutes les nuits par des fourmillements dans les mains. Mon médecin voulait que ce soient les carpiens, mais je n'y crois vraiment pas !!
biz
Pour les plaquettes il doit y avoir une petite erreur
, un zéro de trop sûrement !Pour les fourmillements et les douleurs musculaires, bienvenue au club. Les médecins ont souvent du mal à admettre que ces symptômes soient dus à la maladie, pourtant nous sommes nombreux à les évoquer. POur ma part ils ont diminué avec la baisse des plaquettes, mais durant une période, j'étais réveillée toutes les nuits par des fourmillements dans les mains. Mon médecin voulait que ce soient les carpiens, mais je n'y crois vraiment pas !!
biz
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michel schickler
- Messages : 209
- Enregistré le : dim. août 13, 2006 3:42 pm
- Localisation : Rosny-sous-bois
Bonjour à vous,
et bien moi aussi je suis passé de 90 à 135µg; je n' ai pas voulu déranger mon hémato pour ça mais ça fait 2 mois que je me pique et les GR continuent d' augmenter (au point que mon VGM est redevenu normal! la honte!). Je verrai vendredi le résultat!
Question fourmis, je ne suis plus trop embêté avec ça; j' en avais plus avant les TTT (Hydrea puis Interféron). Douleurs variables; c' est vrai qu' à 135µ ça secoue un peu plus.
Mais Pascale tu prends une dose assez élevée de BB; tes fourmis sont peut-être liées aussi à ça; tu dois avoir les doigts très froids par moments et l' hiver c' est encore plus désagréable.
Ma cardio m' avait d' ailleurs proposé de diminuer un peu les BB l' hiver; mais, bon; pour l' instant ça va.
amitiés; michel
et bien moi aussi je suis passé de 90 à 135µg; je n' ai pas voulu déranger mon hémato pour ça mais ça fait 2 mois que je me pique et les GR continuent d' augmenter (au point que mon VGM est redevenu normal! la honte!). Je verrai vendredi le résultat!
Question fourmis, je ne suis plus trop embêté avec ça; j' en avais plus avant les TTT (Hydrea puis Interféron). Douleurs variables; c' est vrai qu' à 135µ ça secoue un peu plus.
Mais Pascale tu prends une dose assez élevée de BB; tes fourmis sont peut-être liées aussi à ça; tu dois avoir les doigts très froids par moments et l' hiver c' est encore plus désagréable.
Ma cardio m' avait d' ailleurs proposé de diminuer un peu les BB l' hiver; mais, bon; pour l' instant ça va.
amitiés; michel