nouveau venu vaquezien

[bihi]

J'ai decouvert par hazard votre site que je trouve interessant.Mon histoire est la suivante:je suis age' de 63 ans,retraite' et j'ai subi un infarctus en Juin 2011 mais bien retabli apres pose de 2 stents (epreuve d'effort negative).Il y a un mois,apres un bilan de routine,mon NFS montre une polyglobulie (leuco 10-hematies 6,9-hemoglo 18,3-hematocrit 53,7-plaquet 649-).
J'ai vu un hemato lequel m'a prescrit des saignees immediatement vu mon historique de coronarien ,ainsi que des exams complementaires(jak2,erythropoietine,biopsie osteomedullaire,hemostase,echographie abdo-pulvienne )
les resultats confirment une polyglobulie primitive avec Jak2 positif(16%) et erythropoietine tres basse (inferieur a' 1,0 ui/l). l'echographie est normale et je n'ai pas les symptomes habituels de la maladie (je suppose que c'est parceque la maladie est a' son debut ) .Mon hemato m'a alors mis sous 2 Hydrea 500mg/jour pour 10jours et ensuite je dois faire un autre NFS pour que eventuellement l'hemato puisse reajuster la prescription.
Passe' les premiers jours de surprise ,et apres m'avoir documente' sur la maladie,je fais face et je garde grand espoir dans le nouveau medicament (en essais cliniques pour le moment) inhibateur de JAK2 qui est suppose' guerrir cette maladie genetique.
Evidemment ,et suite a' mon antecedent coronarien,je continue de prendre Kardegic160 et plavix75.
J'ai exerce' un metier stressant et je me demande si cela n'est pas un facteur du declanchement de la maladie?
Bihi

[fredtoucour]

bienvenue sur le forum bihi...
Je ne suis pas encore assez expert pour pouvoir interpréter un bilan mais je pense que le principal c'est d'être bien suivi...Je peux juste te dire que concernant les facteurs possibles de déclenchement de la maladie, je me suis aussi posé pas mal de questions et je n'ai toujours pas de réponse...
N'hésites pas à nous tenir au courant...
Au fait, c'est quoi le nouveau médicament dont tu parles?
A bientôt, Amitiés .... Fred

[bihi]

Bonjour Fredtcoucour et merci pour tn message.

Concernant le nouveau traitement pour les 3 maladies: polyglobulie primitive ,myelofibrose primitive a' chromosome philadelphie negatif,

Thrombocytoses essentielles,

Ce medicament est en cours d'essais cliniques dans plusieurs laboratoires ,notamment laboratoire NOVARTIS.Plus exactement il est en

phase 3 des essais.Son nom de code est INC 424 /Novartis et sa coommercialisation est prevue dans 5 ans.

Ci-joint un article (en anglais) a' ce sujet.


http://www.novartisoncology.com/researc ... 1787024867

[Bridget]

Bonsoir à tous,
Bienvenue Bihi, j'ai en effet entendu parler par mon hémato à Lyon d'un nouveau traitement d'ici 3 ans, mais
Jérôme Rey nous en dira plus le 30 mars. Est-ce un inhibiteur jak2, est-il approprié aux malades non mutés ?
Mon hémato m'a dit aussi qu'il fallait être en parfaite santé ( à part la t.e ou vaquez ) pour participer aux essais cliniques.
Nous verrons bien.
J'ai repris tout doux le Pegasys à 90 microgrammes 3 injections par mois. Mes plaquettes sont redescendues à 590 000
mais la lignée rouge a toujours du mal à se stabiliser hématocrite à 51, hémoglobine à 162 mais bon çà reste encore
raisonnable.
A vendredi pour ceux qui viennent à Lyon.
Bises.
Brigitte

[cousineg]

......

Pour les amateurs de vidéos, voici un lien qui pourrait vous intéresser:
Polycythemia Vera (PV)

......

[sergio]

Pour votre information :

La molécule dont vous parlez ( INCB 018424 , dénomination INCYTE à retrouver sur notre forum MYELOFIBROSE ) est commercialisée en France sous ATU ( autorisation temporaire nominative) depuis AVRIL 2011 pour soigner la myélofibrose et de nombreux malades utilisent déjà ce produit. NOVARTIS le vend sous le nom de RUXOLITINIB. Des essais sont effectivement en cours sur les autres syndromes myéloprolifératifs. Je ne sais pas à quels pays sera réservé la dénomination INC424, mais il est fort possible que pour la TE et la MV, les dosages et les indications thérapeutiques soient différentes de l'indication myélofibrose.
Ce sera une des informations délivrées par le Dr Jérôme REY au congrès. De plus, une représentante de NOVARTIS sera présente et pourra peut-être répondre à des questions à la fois sur cette molécule et sur la politique de NOVARTIS envers l'hématologie.
Le Dr Jérôme REY vous parlera probablement d'autres molécules qui semblent donner des résultats intéressants et qui ont fait l'objet d'études cliniques dont une partie en France. Je n'en dis pas plus, mais ce sera certainement un sujet passionnant pour vous tous.

[fredtoucour]

pour bihi: viewtopic.php?f=10&t=959 Apparement, ce nouveau traitement semblerait donner de bons résultats... les 2 hématos consultés dernièrement connaissent bien et l'utilisent déjà comme moyen de médication sur certains de leurs patients. Par ailleurs je sais qu'il existe une checklist d'égibilité pour y accéder avec des critères d'inclusions (12) et exclusion (21)... En parler avec ton hémato car je crois que seul un spécialiste peut déterminer si un traitement convient mieux qu'un autre ou pas... J'ai lu aussi dernièrement que des recherches sont faites pour associer au ruxolinitib ( inhibiteur Jak2) du Panobinostat ( inhibiteur HDAC)... une des protéines clés de la régulation de la protéine Jak2 est potentiellement modulable par les HDAC….
Pour ma part, je suis en attente d'un traitement qui j'espère surviendra le plus tard possible...
A bientôt ...... Fred

pour brigitte:
A vendredi alors...

[bihi]

Merci Sergio et Fredtoucourt pour ces precieuses infos.

[bihi]

Apres 10 jours de traitement Hydrea (2 cps/j),mon NFS est la suivante:

Leucocytes...5500/mm3

hematies...5,960M//mm3

Hemoglobine...14,2g/100ml

Hematocrites...45,7%

plaquettes...670 000/mm3

J'attends le resultat de l'analyse Chromosome Philadelphie avant de consulter mon hemato pour avoir son avis sur la sitution.

Pour le moment ,je n'ai toujours pas de symptomes de la maladie de Vaquez (prurit,cephalee ,rougeur visage et le reste...) et je m'en

plaint pas .

Je vous tiendrai au courant de la suite apres la visite chez mom hemato.

J'aimerais bien avoir l'avis des membres ayant une experience similaire .

Bon courage a' tous

Bihi du Maroc

[bihi]

A toute fin utile,les conclusions du compte-rendu de mon Anatomopathologique sont:

" Moelle riche avec hyperplasie erythroblastique,anomalies cytologiques megacaryocytaires compatible avec un syndrome myeloproliferatif

de type polyglobulie primitive."

[nathou]

bonjour
suite à ce congrès si enrichissant en rencontres et en informations médicales de haut niveau, je vous joins cette adresse
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2237 ... t=Abstract
qui traite de la myélofibrose ou Splénomégalie myéloïde : le ruxolitinib pris en continu par voie orale peut réduire la splénomégalie et améliorer la qualité et la durée de vie des malades.
c'est le dernier essai clinique en date dont nous a parlé le docteur Rey
bonne lecture

[erable]

merci pour le lien , mais hélas .. en anglais, y a t-il un "truc" pour le traduire ?

amicalement
Erable (Claudine)

[bihi]

Merci Nathou pour ton article relatif au nouveau traitement (en essai) de la myelofibrose.

Hier ,j'ai recu le resultat de la recherche chromosome Philadelphie et heureusement il est negatif:

Citation:

"Resultat 46,XY[20] "

"Pas d'anomalie chromosomique clonale observee(20 metaphases analysees)

Aujourdhui ,j'ai rendez-vous avec mon hemato pour lui remettre les derniers bilans effectues qui convergent tous vers la confirmation de

Vaquez .

Bon courage a' tous et a' bientot

[nathou]

coucou
je réponds à Erable pour la traduction approximative
je surligne le texte puis je clique droit et il m'est alors proposé la traduction
ou bien on copie dans un traducteur de google
bon courage (moi non plus je ne suis pas une fortiche en anglais !!!!)

[erable]

merci Nathou pour l'info, je vais essayer cela
amicalement

[bihi]

J'ai effectivement vu mon Hemato le 03/04/2012 et elle m'a confirme' une polyglobulie primaire (Vaquez).

Mon NFS d'hier le 04/04/2012 (apres 19 jours de traitement 2cps/jour d'Hydrea):

leucocytes:5400/mm3

Hematies:6 010 000/mm3

Hematocrite : 46,9

Plaquettes : 300 000/mm3

Au vu des resultat ,le traitement fait son effet et je n'ai pas d'intolerance pour le moment.

Les seuls effets que je ressent pour le moment sont:

- Une fatigue moderee par moments;

- Par moment (surtout le soir),une envie de me gratter le dos

-Amaigrissement modere' (j'ai perdu 4kg depuis Juin 2011) et je n'arrive pas a' recuperer.

Maintenant apres coup,je me demande si l'infarctus du myocarde que j'ai opere' en Juin 2011 ,n'est pas une consequence de Vaquez.

En effet mon NFS la veille de l'operation (pose de stents) etait:

-leucocytes : 13 800/mm3

-hematies : 6 080 000/mm3

-hematocrite :51,7%

-plaquttes :403 000/mm3

Mon prochain rendez-vous avec l'hemato est pour le 17/04/2012 apres une autre NFS la veille.

Je suppose ,que mon hemato va decider alors de la dose pour le traitement d'entretien (en principe 1 ou 2 cps /jour)


Bon courage a' tous et portez vous bien
-

[bihi]

J'ai effectivement revu mon hemato le 17/04/2012 soit apres 31 jours de traitement Hydrea (2 cps/j) et elle a vu mon NFS de la veille soit:

Leuco:6700
Hematies :6 000 000
Hematocrite :47,7
plaquettes :416 000

L'examen general est satisfaisant .Mon dr decide que je continue le traitement Hydrea a' raison de 2 cps/j + Kardegic 160 et rendez-vous dans 1 mois.

vaquez depuis Fev 2012 -jak2 + -Pr Zafad Maroc

[bihi]

Bonour a' tous
J'ai le plaisir de renouer le contact avec vous et vous entretenir de mes dernieres nouvelles.

Vaquez depuis Fevrier 2012 ,je prends 2 hydrea 500 par jour avec kardegic 160.Mon age est de 63 ans et retraite'.
Je vois mon hemato tous les 3 mois .

Ma derniere NFS:(25/08/2012)
leucocytes:4190
hematies:3 910 000
hematocrites:39,8%
plaquettes:469 000

Effets secondaires constates :
-Une fatigue parfois en fin de journee ,mais facilement gerable etant retraite' et une petite sieste permet de recharger les batteries.
-apparition de couleur beuatre a' la base des ongles due a' la prise d' Hydea;
-Depuis 1 mois ,1 a' 2 aphtes aparaissent dans ma bouche ,en cause hydrea encore.Sur avis de mon hemato,je les soigne avec un baume (oropropolis)et Eludril bain de bouche.

Vaquez depuis Fev 2012-Hydrea 2cps/j+kardegic160 -Suivi par Prof Zafad Casablanca

[cplus]

ah mince...les aphtes...c'est vraiment une plaie

c'est douloureux et ça coupe l envie de manger , voire meme de parler.
je connais

j espère que les bains de bouches et l autre appaiseront

bon courage à toi

[bihi]

Merci cplus pour ton message.Connais tu un remede efficace contre ces sacres aphtes?

[cplus]

guere plus que l 'eludril malheureusement

et surtout éviter dy toucher avec la langue...ne pas les tater avec le bout de la langue, par exemple à l intérieur des joues.

et éviter certains aliments qui favorisent par periode où on est plus sensibles : noix, ananas.....

faut arriver à ne plus y penser...mais la douleur est très présente et très prenante, un peu comme un bouton sur le pli du nez.

et puis un jour...miracle...ça va mieux, ça repart presque aussi vite que c'est venu

bonne patience à toi

[bihi]

Merci encore cplus pour ces conseils et surtout pour la celerite' de ta reponse.Prends soin de toi.
A plus.

[genandree]

Je ne sais pas si tu en as plusieurs, mais les faire brûler par le dentiste, c'est douloureux mais très efficace.

Il y a un produit Urgo, en pharmacie, un liquide qui se transforme en fine pellicule, ça brûle aussi et ça protège un peu.

Bon courage

[tassa3101]

Concernant les aphtes, voilà 1 remède : bain de bouche avec 1 aspirine 1000 mg effervescent dilué dans l'eau. Très efficace ... bonne journée !

[bihi]

Bonjour Genandree et Tassa et merci pour vos conseils.
J'ai vu sur internet plusieurs remedes de "grand-mere"et j' ai experimente' quelques uns qui semblent donner un bon resultat
(Reglise,choux rapes,yaghourt activa...etc),j'ai aussi entendu parler de garguarismes d'aspirine /vit c dissous dans verre d;eau.
Pour la brulure par le dentiste,j'avoue ne pas connaitre cette methode.Mais comme les aphtes poussent dans des endroits differents chaque fois,je pense que cette methode n'est pas tres pratique...
Il est aussi recommende' d'eviter certains aliments pendant les poussees d'aphtes:
fruits acides (agrumes,fraises,bananes...)
gruyere
fruits secs (amandes,noix...)
condiments (poivre,moutarde...)
A plus