hématocrite qui s agite

[Miky]

Bonsoir tout le monde, je profite de ce message pour vous souhaiter a tous tout le bonheur possible, la santé surtout mais le succés, l amour et tout ce qui pourra vous contenter pour la nouvelle année !

voila je viens de refaire une NFS apres la derniere adaptation de mon traitement au pegasys, j en suis a 135µg / semaine, ca se passe tres bien je le supporte tres bien, mais depuis pres de deux mois alors que mes plaquettes (qui etaient si nerveuses) et mes globules blancs sont tres sages et restent a des taux exceptionnels, mon hematocrite s'enflamme (alors que ca a toujours ete le parametre le plus stable chez moi) de 41-42, je suis passe a 45, 47...et cette semaine 49 ! ce qui reste "pas grave" etant donné que jusque 52 ca roule...pour une personne saine...mon hemato m a toujours avisé que de 40 a 45 serait l ideal...a ma derniere consultation elle m a fait passer a une injection de 135µg/semaine cra l hematocrite montrait deja des signes de poussee vers le haut...et au lieu de se calmer, ca monte encore !

je ne m inquiete pas vraiment ca va surement redescendre, mais pourquoi cette inversion de tendance ? quelqu un a t il connu ca ? quelqu un a t il une explication biologique a ce phenomene, dois je entrer en contact avec mon hemato selon vous ? vais je encore devoir augmenter mes doses ?

voila voilaaaaa, bon bah j espere que tout le monde va bien !!!
la bise et encore une fois meilleurs voeux a vous tous !

[sergio]

Bonjour,

135µg/semaine, c'est déjà une dose importante; l'augmenter ne résoudrait sans doute pas le problème. D'autres membres de ALTE nous alertent quant à l'évolution de l'hématocrite sous PEGASYS. Nous allons demander l'avis des hématos sur la question et reviendrons vous donner leur avis.
Bonne année. Cordialement, Sergio.

[Bridget]

Bonsoir tout le monde,

Miky j'ai le même problème que toi. Après 21 ans d'Hydréa j'ai commmencé le Pegasys il y a 8 mois à 100 microgrammes/semaine. Mes plaquettes se sont stabilisées
autour de 500 000, mais je n'ai aucune action sur la lignée rouge. L'hématocrite est à 53 et l'hémoblobine à 167. Alors que sous Hydréa j'étais à 47 et 150 environ.
En fait il y a une augmentation progressive. De plus suite à ma dernière visite chez l'hémato lundi je suis en arrêt de traitement pour un mois, car après Noêl j'ai voulu tenter la seringue
complète (135) et trois jours après j'avais des douleurs impressionnantes dans les articulations et les muscles des jambes. J'ai boité pendant 15 jours.
Ca commence à aller mieux, je passe une radio du bassin lundi pour éliminer une autre cause, mais j'ai des doutes sur l'interféron.
Donc c'est l'impasse, je ne sais plus bien quoi faire car l'hémato n'est pas chaud pour la reprise de l'Hydréa à cause de mes problèmes cutanés.
Je suis décue car j'avais fondé pas mal d'espoir dans l'interféron, surtout que je le supportais pas trop mal (fatigue tout de même).
Donc pour résumer le Pegasys chez moi n'agit que sur les plaquettes. Ma maladie de Vaquez étant secondaire à la T.E c'est à dire apparue au bout de 16 ans de maladie
c'est peut-être la raison, je ne sais pas.
Il restera les saignées si les rouges continuent à monter.
J'aimerais quelques avis sur le Pegasys, avez-vous aussi des douleurs en augmentant le dosage ?

Bonne soirée et bises.

[sergio]

Voici la réponse du corps médical :
On sait effectivement que l'effet du PEGASYS est parfois long à s'établir sur la lignée érythrocytaire. Dans ce cas on prescrit simultanément des saignées pour y pallier et on continue le PEGASYS.
Il semble donc, à mon avis, que le corps médical n'a pas eu l'occasion d'observer des cas où l'on n'obtient pas le résultat escompté après 8 mois ou plus de traitement. Par contre, les médecins semblent d'accord avec ma proposition de faire des saignées en attendant pour éviter une prise de risque inutile. Aussi, pour avancer positivement je vous propose ; pour vous deux et pour tous les autres qui pourraient être concernés par ce problème de constituer un dossier le plus complet possible et dès que possible. Je transmettrai ces dossiers au corps médical afin que les décisons nécessaires soient prises. En attendant, le choix, c'est faire des saignées pour vous protéger et peut-être arrêter le PEGASYS, tout au moins en attendant d'y voir plus clair.
Naturellement, l'hématologue qui vous suit doit être informé de vos décisions, à défaut de les approuver.

[cplus]

je n y connais rien, est ce que la taille des globules rouges augmente ?

bon courage à Tous et tenez bon moralement

[enfield]

Bonsoir Bridget et Miky,

Je retrouve dans vos récits un peu de mon vécu mais je ne m’inquiété pas trop pour vous.
Le traitement par interféron commence souvent de façon sympa : peu d’effets secondaires lorsqu’on démarre à faibles doses, effet rapide sur les blancs et les plaquettes….. çà y est on croit qu’on y est arrivé …mais il reste le sort des rouges à régler et là ..on ne comprend plus rien à son hématocrite qui ne se stabilise pas.
En fait on n’a simplement pas encore au bout de quelques mois identifié la bonne dose et le faire est très difficile compte tenu du long cycle de vie des rouges. Par exemple on peu être tenté (ce fut mon cas) de réduire la dose rapidement, dès l’amorce de descente de l’hématocrite, et il n’en est rien, il faut continuer à tabasser la moelle à l’interféron encore de longs mois.
Pour trouver la bonne dose, je vous conseille de garder l’hématocrite toujours autours de la bonne valeur, en faisant des saignées, afin que votre tâtonnement ne soit pas faussé par un stock de sang trop important et fluctuant.
Si vous étiez sous hydréa auparavant, stabiliser les rouges et les autres lignées était plus simple car la bonne dose d’hydréa « détruisait » la production excédentaire de lignées . Avec l’interféron, on est sur un autre mode de traitement car on cherche à réguler directement la production de la moelle malade, et cela est bien sur plus difficile à faire.
De mon côté, j’ai du subir 4 saignées avant d’arriver à maitriser mon hématocrite au bout de 14 mois de traitement. Après ces 14 mois initiaux, les injections ont été progressivement espacées à 2 puis 3 semaines (135 ug à chaque fois) avec un hématocrite à peu près stable depuis 8 mois

Pour Miky : fais donc donc 2 saignées pour revenir vers les 45 en hématocrite et continue ton pégasys à 135 ug. Si la dose est insuffisante, il te faudra encore quelques saignées, mais elle risque de finir par « fatiguer la moelle » et conduire à la stabilisation recherchée, sinon tu pourrais passer temporairement à 180 ug, certains ont été traités à cette dose après tout.

Pour Bridget, effectivement ton dosage de pégasys à 100 semble faible puisque même pour les plaquettes tu es en limite haute. Je ne comprends pas bien pourquoi après 8 mois de traitement un saut si faible de dosage a eu de si graves effets secondaires. Attendre les résultats de ton analyse en cours donc.

Sinon, avant de renoncer à l’interféron, vous avez aussi la possibilité de tester le viraféron peg, cousin du pégasys mais je ne connais pas bien les différences entre les deux.

Bonne soirée à tous les deux

Enfield

[Miky]

merci tout le monde pour ces reponses !

sergio je suis occupé les quelques prochains jours mais je veux bien apporter ma contribution pour le dossier relatant mon cas d hematocrite agite !
Enfield et les autres, je savais en effet que certaines personnes sous pegasys avaient recours aux saignées parfois histoire d acclerer la marche et d eviter la prise de risque, je vois mon medecin cette semaine je vais lui suggerer l idée...sinon je dois dire aussi que mon traitement au pegasys est encore jeune j ai debute en septembre 2011, ca fait meme pas 6 mois, donc j imagine que je suis un bébé pegasys et qu il va falloir un peu de temps cependant au debut je n avais pas ce souci donc c'est un peu deroutant, sans etre vraiment inquietant je ne m attendais pas a un miracle !
je n ai pas pour autant l intention d abandonner ce traitement car je le supporte tres bien et que pour moi psychologiquement il n y a pas photo par rapport a 3 prises d hydrea par jour !
donc affaire a suivre !
merci encore pour vos petits mots c'est super rassurant de ne pas etre tout seul !
flower power to all of you !

[Bridget]

Bonsoir,
Merci Enfield pour ta réponse très éclairée. Je suis bien d'accord pour quelques saignées, mais mon hémato m'a dit pas avant 18 g d'hémoglobine.
C'est peut-être risqué surtout avec mon problème de veines sus- hépatiques thrombosées (2 sur 3 ) et encore la 3e est pas bien vaillante. Heureusement que
je suis sous A.V.K et kardégic 160. Je vais donc me renseigner si un généraliste peut me prescrire une saignée, et où on pratique ce genre de geste, hôpital
ou centre de transfusion.
Pour mes douleurs je commence à avoir des doutes sur une éventuelle crise d'arthrose ( jamais eu celà avant ) car elles sont revenues aujourd'hui et je n'ai pas fait d'injection
de Pegasys depuis 15 j. Affaire à suivre....
Merci encore, bises à tout le monde et à bientôt.
Brigitte

[cplus]

pour l arthrose, l argile verte en cataplasme est assez efficace pour soulager les crises....à voir

pour les saignées, c'est dans les établissements de sang , puis ça peut etre prescrit à domicile pour les suivantes

bon courage, tenez bon

[Bridget]

Merci c+ pour ta réponse. Je me suis renseignée pour les saignées, c'est un acte peu intéressant pour la profession médicale car mal rémunéré et qui
peut durer longtemps (avec mes veines abimées s'il faut 1 h pour tirer 300 cc de sang çà risque de les énerver...) Mais bon le moment venu je trouverai
bien l'endroit adéquat pour cet acte.
Ma radio du bassin n'a rien montré, ni arthrose ni autre chose. Les douleurs sont toujours pareilles avec une fatigue dès le matin++++je suis une vraie enclume !
J'espère retrouver vite ma forme d'avant, et si vraiment le Pegasys est la cause de tout celà, je laisse passer mon tour...c'est trop dur.
De toute façon je ne pourrai pas rester une éternité sans traitement il faudra bien prendre une décision d'ici mars, mais à part l'hydréa à nouveau il n'y a
pas beaucoup de choix.
Voilà pour les nouvelles, je suis toujours preneuse d'informations sur les effets du Pegasys au niveau articulaire et musculaire. Au niveau du moral çà va.
Bonne soirée à tout le monde, merci et bises.

[cplus]

certaines personnes ressentent des douleurs dans les membres genre " courbatures d'états grippaux "
avec l interféron

bon courage

pour les saignées, de toute façon les premières se font en établissements de sang ou hopitaux, d après ce que j'en sais.

plusieurs personnes ici en ont ou en ont eu et ça se passe bien et elles se sont senties mieux ensuite

des témoignages ??? m

[Melle343]

Bonjour bonsoir..., je ne sais plus trop.

Je viens vous faire partager mon expérience du pégasys, si elle peut aider.

J'ai été diagnostiquée Vaquez en juin 2008 et suis sous pégasys depuis. A 90µg au début, pour petit à petit passer à une dose de 260µg par semaine en février 2009, youhou!

Revenant de mon dernier rendez-vous chez l'hématologue, j'ai eu, enfin!!! la bonne nouvelle! on diminue la dose à 205µg semaine.
Après explications, il s'avère que mon organisme fasse preuve d'une incroyable force d'inertie et soit plutôt lent à réagir, cependant, lorsqu'il se remue, c'est efficace. Selon l'hématologue, la maladie est difficile à contrôler chez moi, mais pour preuve à l'heure d'aujourd'hui, le résultat est payant et bien que dans la majorité des cas, il soit possible de diminuer les doses au bout de quelques mois, il m'aura fallu entre 2 ans et 3 ans pour stabiliser les résultats. Mais ils sont là maintenant!!
Les saignées n'ont pas non plus eu les effets escomptés en parallèle du traitement, car elles faisaient grimper mon taux de plaquettes.
Comme quoi, nos organismes réagissent chacun à leur manière et il faut parfois savoir être patient pour voir une amélioration.
Par contre, je dois reconnaitre que si je n'ai jamais eu de symptômes grippaux, je ressens actuellement des difficultés articulaires, des douleurs dorsales et des élancements dans les membres et notre chère et indéboulonnable amie, la fatigue. Bon, on finit par s'en accommoder, par contre, cela peut devenir "enquiquinant" dans la pratique d'un sport et particulièrement en compétition. Mais je ne m'inquiète pas, la diminution de la dose hebdo va probablement m'aider (je nourris de grands espoirs à ce sujet)et je garde l'envie, cela me porte.

Voilà, en espérant que ce témoignage puisse éclairer?, aider?, informer?... (ou peut-être pas... en toute modestie en tous les cas)

Bonne soirée

[sergio]

Merci à tous ceux et celles qui ont posté. Les réponses sont trop diverses pour pouvoir lancer une quelconque étude. Donc pour l'instant, on suit le sujet
et on observe.

[Noel38]

Bonsoir,
Je ne suis pas traité par interféron mais je peux apporter mon témoignage sur les "saignées" que j'ai subie au début
de la maladie.
A ce moment là, je n'ai jamais entendu le mot saignée mais celui d'Érythrophérèse dont la définition du dictionnaire de l'académie de
médecine est la suivante:
"Procédé transfusionnel de soustraction des hématies, utilisé dans les polyglobulies ou en vue de réduire une surcharge en fer."
Seules les hématies sont enlevées, les plaquettes et globules blancs sont réinjectés ainsi que du sérum.
Est-ce bien cela que vous appelez saignées?

- Le processus dure de 30 a 45 mn.
- L'appareil est assez volumineux. Même l'appareil dit portatif pour accéder dans les chambres avait la dimension d'un frigo moyen.
Ce qui me semble exclure le traitement à domicile.
- L'opération était toujours conduite par un médecin de l'EFS (établissement français du sang). Je crois que la surveillance est importante
à cause de la modification très rapide des paramètres sanguins.
- D'après l'hématologue, c'est une opération qui à terme peut avoir des conséquences sur le capital veineux.

Maintenant, je rentre dans la subjectivité. L'impression que j'avais est que l'hématologue considérait cette opération comme de la médecine de
seconde zone. Tandis que lui se considérait plutôt comme un manipulateur de drogue aux connaissances éprouvées.
Le médecin de l'EFS me disait qu'il équilibrait (ou qu'il avait lu qu'on) des personnes depuis plus de 20 ans.
Mon impression est que le rapport entre ces deux spécialités n'était pas cordial, ce qui somme toute est assez commun!
JC

[Bridget]

Bonjour,
Merci Noêl pour ta réponse et aussi merci à Melle 343, bravo pour ton endurance car une dose de cheval pareille de Pegasys
il faut supporter. Avec le même dosage mon hémoglobine descendrait surement en flèche, mais voilà.....
Comme quoi chaque organisme réagit différemment ou alors c'est le mental qui entre en jeu.
Bonne journée et bises à tout le monde.

[sandrine16]

Bonjour,
j'ai la maladie de vaquez, suite au résultat de la masse sanguine car mes prises de sang ne montraient pas un exès de globules rouges. Je suis sous pegasys depuis un peu + d'un an, 90 par semaine et depuis décembre 135 tous les 15 jours. Je suis suivie aussi pour une hémochromatose, et là j'ai eu des saignées très rapprochées pour arriver à une férritine de 50. Ma férritine me laissant tranquille pendant presque 3 mois, c'est mes hématies qui ont décidé d'augmenter, je suis passées du seuil le + bas (- de 4 000 000) et je m'approche du seuil de le + haut (5 230 000), par contre mon hématocrite est pas mal à 43. Mes valeurs restent dans les normales pour l'instant,je pense que cette hausse est due à la modification de mon dosage il faut que mon organisme s'habitue. Ma férritine a augmenté et j'ai refait une saignée à domicile, (c'est un peu comme un don du sang : on me prend 450 ml de sang qui partent à la poubelle, pas de grosse machine pour moi), ce qui aura pour effet de faire baisser ces valeurs, par contre mes veines deviennent + difficile à trouver.
Cordialement

[Noel38]

Si je lis bien le témoignage de Sandrine, la saignée correspondrait à un retrait pur et simple de sang (une grosse prise de sang)
tandis que l'erythrophérèse correspond au seul retrait des globules rouges. L'appareil volumineux s'explique par le fait que la séparation
des constituants du sang doit se faire dans une centrifugeuse.
Par contre je ne connais pas les avantages et les inconvénients de ces deux techniques différentes.
JC

[cplus]

perso, je pensais qu'on ne pratiquait que la méthode " la plus simple ", c'est à dire poser une aiguille dans un bras, et laisser couler dans une poche de recueil environ 400 ml, comme lors d'un don de sang.
après : poubelle
et ça peut se faire à domicile par une infirmière, après qq saignées dans un établissement spécialisé

la méthode qui consiste à récupérer les rouges et renvoyer le reste ( plasma, globules blancs et plaquettes ) dans l autre bras, je ne sais pas les avantages ou inconvénients

je vais essayer de me renseigner

c'est sur que l aiguille est de " grosse taille ", beaucoup plus grosse que lors d'une prise de sang pour analyses. Donc les veines doivent cicatricer après. Le mieux est de changer de bras à chaque fois, un coup à droite, un coup à gauche

[Miky]

j ai trouve le moyen de faire baisser mon hematocrite : "je me suis fait enlever une dent de sagesse, j ai saigné comme un cochon !!!!"
hahaha ! non sans rire je n avais aps encore ete confronté vraiment aux hemorragies sous kardegic (meme faiblement dosé) malgré un temps de saignement normal, ma dentiste a beaucoup aimé !!!

[cplus]

lol , j imagine
mdr
un dentiste un jour m a " très mal reçu " ....a jeté ses gants ( un peu de sang ) en gueulant " argggggg, j'en ai partout, pfffffffffffffff "
j ai changé de dentiste

[genandree]

Avec mon Kardéjic, mes 50 000 plaquettes et mes quatre dents de sagesse à arracher.....je me sens rassurée !!! Et le dentiste qui insiste !!!!

[nicole0931]

Dans mon cas, TE, mon dentiste ne veut plus faire d'extraction ni d'implant ni rien qui puisse saigner. Il m'envoie chez un stomatologue pour les extractions et chez des confrères à 100€ la consultation pour le reste.

C'est vous dire si j'hésite à me faire soigner !

Gardons le moral tout de même et bon weekend à tous.
Nicole

[Noel38]

Bonjour,
Renseignements pris, l'erythrophérese est utilisée quand il faut avoir un contrôle fin et/ou une variation rapides des
paramètres sanguins. Par exemple abaisser l'hématocrite de 60 à 45 en une seule séance.
Ces variations rapides peuvent provoquer certains risques dont opération sous surveillance.
En régime de croisière, généralement un saignée suffit.
JC

[cplus]

ok, je comprend mieux
merci pour ce renseignement.
l avantage, c'est que la machine garde les rouges mais renvoit le liquide ( et les blancs ) , donc pas de perte de volume sanguin.
Pour faire baisser autant l hématocrite, il faudrait en effet plusieurs poches de prelevées, ce qui provoquerait un soucis de perte de liquide trop importante
je suppose que la tension et le rythme cardiaque sont surveillés direct par la machine

ah ils font de belles choses maintenant
vivement dans 20 ans , y en aura encore plus

[Noel38]

"je suppose que la tension et le rythme cardiaque sont surveillés direct par la machine"
Oui

"ah ils font de belles choses maintenant"
Euh, cela fait une dizaine d'années que j'ai subit ça et ça me
parait plus ancien encore.

JC

[sophiej]

qui dit mieux :
Après un mois de traitement sous Pégasys (45 µ/semaine) je suis passée en hématocrite de 38.2 à 29.9, leucocyte, de 52.2 à 18.2 et plaquettes de 203 à 62 !!!
Donc on arrête le Pégasys, ce n'est pas pour moi...(Ancienne Vaquez nouvelle Mélyofibrose...)

[Miky]

salut tout le monde !

voila apres deux mois avec l hématocrite et l hémoglobine en ascencion libre, j avais atteint 49 en hematocrite et 17,1 d hemoglobine, je suis content de constater sur la nfs d hier que c'est a priori en train de redescendre, surement cet effet retardé du pegasys sur l hematocrite...donc comme le disait la mere de Napoleon (que j ai bien connue, elle tenait un bistrot a vesoul sur yvette) "Pourvou qué ça doure" !!!

pour le reste de la NFS tout roule comme sur des roulettes !!!

tres bizarre tout ca...mais quand meme flower power to all of you !!!!

[melanie59125]

Bonsoir à toutes et a tous !

J’apporte ma petite contribution à la conversation même si j'ai un peu de retard. Je suis sous Pegasys depuis prés de 3 ans non stop à raison de 90Un/toutes les 3 semaines (juste histoire de ne pas perdre la main ). Petites doses mais en continu.

J'ai constaté et c'est très progressif, une augmentation lente mais régulière de mon hématocrite. Entre 35 et 36 en 2010, entre 37 et 38 en 2011 et dernierement 40. Je me posais justement la question sur cette lente augmentation malgré les doses de Pegasys qui sont restées les mêmes. Par ailleurs, parallèlement d'autres paramétres sont à la baisse comme les plaquettes (116 000) ou les blancs.

Voilà de mon coté,

Bonne soirée à tous !

Mélanie

[Sophie]

Bonjour,

Mon cas est un peu différent du votre étant donné que j'ai une TE, que je ne suis pas sous pégasys, mais par contre, j'ai une hématocrite à 54%. Donc plus que vous !
J'ai fait une volémie car on suspectait une maladie de Vaquez mais non, j'ai bien une TE. Mon soucis c'est que je n'ai pas beaucoup de plasma, du coup la concentration en cellules sanguines est augmentée, notamment les GR, mais en gros le résultat des analyses est faux car il ne correspond pas au vrai taux global de cellules. Par contre, ce qui m'inquiète un peu c'est que ça augmente de plus en plus... Quelqu'un d'autre a-t-il ce problème ? TE avec une hématocrite augmentée ? ça ne m'inquiétait pas jusque là mais le fait que ça augmente toujours commence à me tracasser....j'en parlerai à Jérôme Rey mais en attendant j'aimerais bien savoir si je suis un cas vraiment unique !

Message pour Mélanie: Je suis contente de te retrouver ici! ça fait plaisir de "revoir" les toutes premières adhérentes. Par contre je ne savais pas que tu était sous Pégasys depuis 3 ans....je croyais que tu n'avais pas encore repris de traitement depuis ton break de plusieurs années... Donne nous de tes nouvelles de temps en temps !

Sophie

[CAMOMILLE]

Bonjour à tous, en parlant donc d'hématocrite je sais donc que pour une femme le maxi c'est 47. Je pense par contre qu'il y a une limite autorisée. En gros, pour la première fois j'ai une hématocrite à 51.5 et j'avoue que ça me fiche un peu la trouille. Je n'ai pas de traitement à part du kardégic. Pour la plupart d'entre vous vous êtes à combien ? Gros becs.

[Miky]

salut Camomille

Ton hematocrite a 51 pour une personne sans traitement excepté le kardegic montre peut etre que tu commences a t approcher du moment ou un traitement devra demarrer, cependant, 51 ca ne creve pas non plus le plafond, tu ne devrais pas trop t inquieter, quand j ai ete diagnostiqué mon hematocrite etait a 56 ce qui est elevé meme pour un homme, et etant donné les niveau de mes plaquettes egalement a ce moment la (1,6 millions) j ai tout de suite eu un traitement a suivre (hydrea) a l heure actuelle sous pegasys ma formule sanguine est parfaitement normalisée a ceci pres que mon hematocrite a fait un petit bon en avant ces derniers temps, et la c'est a priori en train de se calmer de nouveau...j etais sous les 45 en permanence, j ai fait une petite pointe a 49, et la c'est de nouveau vers 46....sans changement de dose !

donne toi du temps, parles en avec ton medecin et tu verras, et ma foi si tu dois demarrer un traitement alors il faudra te faire une raison...

amicalement !

[CAMOMILLE]

Bonjour Micky, merci pour ta réponse. Hier soir j'avais pas trop la frite, l'hématocrite me turlupinait et puis parce que j'ai vu aussi que même mes globules rouges sont aussi un peu au-dessus de la norme (5.55) alors que pour le moment il n'y avait qu'eux qui se tenaient à carreaux. Puis voilà. Par contre là je suis un peu déstabilisée j'ai justement vu mon hémato aujourd'hui il m'a carrément dit qu'il valait mieux texto : faire une chimio pour faire descendre mes plaquettes à cause de mes migraines et vertiges (migraines presque quotidiennes) car il a peur que ce soit lié à la thrombocytémie. Mais là moi je ne m'y attendais pas du tout (mes plaquettes ne sont même pas à 1million); alors je lui ai dit pas tout de suite que je voulais d'abord voir un neurologue... en fait je suis pas préparée du tout à commencer un traitement, j'ai la trouille. Et en même temps c'est peut-être pas très prudent. Enfin je ne sais pas, de toutes façons il m'a pris rdv auprès d'un neurologue pour que ça aille plus vite. Il doit me rappeler. Grosses bises à vous tous. Tchao bye Micky et chante je crois que c'est une excellente thérapie.

[CAMOMILLE]

me revoilà déjà,
d'ailleurs, j'y pense, pourquoi à la limite l'hémato ne me proposerait pas plutôt d'augmenter la dose de Kardégic car je ne prends que 0.75 mg/jour ? Au moins pour voir ce que ça donne ? A l'occasion j'en parlerai avec mon généraliste.
Excuse Miky j'ai écorché ton pseudo.
Sergio, j'ai effectivement demandé la recherche du facteur 5 de Leiden. C'est donc dans les tuyaux ...si je peux dire.
Merci. C'est bien que vous soyez tous là pour s'épancher un peu même beaucoup. Re-bises à vous tous.

[cplus]

moi, la Sophro ma beaucoup aidé contre mes migraines

bon courage, je garde le souvenir de ce que c'est les migraines , et tous les jours, j espère qu'ils te soulageront bientot

[Miky]

Resalut Camomille !

ah les migraines , quand j etais au plus fort de mes taux dans les formules sanguines j etais allongé dans le noir 3 jours par mois, des que j ai entamé le traitement, terminé, je n ai pas refait de migraine depuis deux ans !
alors je ne suis pas l expert et sergio va mieux te repondre que moi, mais pour ce qui est de mon faible niveau de connaissance, augmenter la dose de kardegic te protege en partie certes des risques de thromboses, mais pas totalement, l hematocrite elevé, ainsi que les blancs et les plaquettes participent bein entendu a l augmentation de la viscosité sanguine, t exposant a terme a des risques, mais je ne t apprends rien j imagine, je pense que tu te fais tout un monde au sujet de debuter un traitement, quand ton hemato parle de chimio je suppose qu il evoque l hydrea, pourquoi cela te fait il peur ? c'est tres facile a gerer, apporte peu ou pas d effets secondaires (qui quand ils existent sont tres peu impressionnants...)ta formule sanguine sera normalisée en tres peu de temps, l hematocrite est un peu plus lent a la comprenette et fait souvent parler de lui un peu plus longtemps mais c'est quand meme tres rapide !!!
tu te sentirais mieux, et associé au kardegic les risques de complications sont proche de "rien du tout"...si ton hemato pense que c'est le moment, pour le coup je suis de son coté, et je te suggere de bien y reflechir, tu seras contente de ne plus voir d etoiles sur ta nfs mensuelle lol !
bah aujourd hui je ne chanterai pas, c'est repos, et il est temps parce que je suis vanné lol !
bises bises

[CAMOMILLE]

Coucou à tous. Oui oui Miky je n'ai pas demandé mais pour moi c'est clair que l'hémato a bien voulu parler de l'hydréa. Alors oui comme je l'ai expliqué je ne m'y attendais pas parce qu'il était prévu que vu mon absence de facteurs de risques mis à part une légère petite hypertension traitée à ce jour, on attendrait 1 500 000 plaquettes avant de démarrer un traitement. Je sais bien aussi que ce n'est pas aussi agressif qu'une chimio classique. Ce qui m'a fait reculer sur le coup c'est que je me dis si je démarre maintenant qu'est-ce qu'on me donnera à 60 ans ? (j'ai 43 ans). Bon c'est idiot quelque part je sais bien qu'après il y aura d'autres traitements; toi par exemple qui est tout jeune qu'est-ce que tu devrais dire ? Non mais de toutes manières je ne suis pas butée, je vais y réfléchir, quitte à en parler avec mon généraliste en qui j'ai toute confiance et puis voir cette fameuse consultation en neuro. De plus je me dis malgré tout que ça pourrait peut-être améliorer cette fatigue chronique que je traîne depuis des mois, et me redonnerait un teint de jeune fille (hum hum) et pas cette tête de celle qui bringue tous les soirs. Repose toi bien Miky.
Alors c+ oui la sophro c'est sûrement bien mais je suis nulle là-dessus. Impossible pour moi d'empêcher ma tête à penser à tout et à rien, style (purée j'ai encore plein de repassage à la maison... qu'est-ce que je vais faire à manger ce soir, ou encore j'ai pas oublié machin-truc au boulot?). Déjà je sais même pas respirer correctement, tu me verrais à la piscine je frôle l'apoplexie quand j'arrive à l'autre bout. Sûrement que ça s'apprend si je voulais bien persévérer un peu mais j'ai pas trop de temps pour le moment et sûrement pas assez de patience non plus. Gros gros bisous à tous.

[CAMOMILLE]

Ha au fait c+ t'en est où, si tu veux bien nous dire, dans tes numérations ? Tes plaquettes semblaient baisser...Gros becs.

[cplus]

j'en suis que en ce moment, c'est analyses QUE TOUS LES 3 mois, donc ...on verra en mai, lol

pour la sophro, faut vraiment prendre ça comme un RV chez un spécialiste, au moins les premiers cours.
faut pas essayer seul avec un cd de relaxation ou de yoga, faut trouver un vrai prof, de vraies séances guidées

certains hostos en proposent dans les services de prises en charge de la douleur

vraiment....ça vaut le coup !!

bon courage à vous