petite question

[babeth]

bonjour à tous
depuis quelques jours je ne me sens pas en forme douleurs fatigue nausées sensation de mal être je pense que je fais une petite montée de plaquettes
j'ai l'impession que mon corps je ne le maitrise plus demain prise de sang!!!!
je voulais savoir si certain d'entre vous avez des episodes similaires et comment vous les gérer
j'essaye d'accepter cette TE mais bon toujours pleins de questions
merci à ceux qui me répondront
amicalement à vous

[Anna]

Coucou Babeth,

Tu sais moi j'ai remarqué que souvent lorsque je me sens bizarre et que j'ai l'impression que mes plaquettes sont en hausses et bien je me trompe et à l'inverse lorsque je me sens bien il arrive qu'elles soient plus hautes....donc il n'y a pas vraiment de point de repère...

Moi aussi j'ai ma prise de sang demain, et c'est tjrs un moment que je redoute.... et là j'ai une monstre crève alors j'ai déjà l'impression qu'elle risque d'être en hausse de ce fait....

Mais ne te sens-tu pas aussi mal du fait que tu crains un peu la prise de sang....peut-être inconsciemment tes craintes ou tes peurs ressortent de cette façon.....

tient nous au courant pour demain et biz

[Anne]

Bonjour Babeth,

J'espère que tes résultats seront bons pour la prise de sang.

Je ne sais pas s'il y a une corrélation entre un taux de plaquettes et le mal-être et la fatigue. Pour ma part j'ai (comme Anna) souvent été surprise d'avoir de bons résultats alors que je me sentais épuisée, ou au contraire d'avoir de mauvais résultats alors que je me sentais plutôt en forme.

La gestion de la fatigue c'est très personnel et je pense que ça dépend beaucoup du contexte (professionnel et familial). Quand une crise de fatigue me prend, je laisse tomber ce que je suis en train de faire (si c'est possible) et je vais m'allonger pour faire une sieste. Presque tous les jours je dors un moment dans la journée et ça m'aide beaucoup. Ces crises de fatigue me prennent sans s'annoncer, indépendamment du fait que j'aie bien dormi ou non la nuit précédente. Cette fatigue c'est embêtant et parfois ça plombe le moral mais on est bien obligés de vivre avec.

Ma prise de sang c'est vendredi, je vais voir si l'augmentation de l'Hydréa aura fait son effet, mais je suis confiante.

Bise et bon courage.

Anne

[cplus]

idem, pas de corélation entre nombre de plaquettes et fatigue.
lorsque j ai ces coups de pompes, parfois jusqu'à malaise et vomissement, c'est souvent après une période où je n ai pas pu faire assez de siestes...

ou si j'ai fais un truc inabituel, genre gros travaux etc

seule solution pour moi : se " recharger " avec des siestes, comme si j'étais un appareil sur batterie et qu'elle était à plat.

moralement, c'est parfois dur dur....
des fois, ....j'en pleure
et puis je me dis : je suis en vie, y a pire....c'est " juste " une organisation de vie différente....

bon courage à toi

[Lily]

bonsoir. Je suis toute nouvelle sur ce site. On m'a diagnostiqué tout récemment une Trombocytémie essentielle. Depuis quelques temps je ne me sens pas très bien. Souvent l'impression d'avoir des vertiges, la tête dans un étau, fatiguée, comme un peu déconnectée. J'ignore si c'est dû à la TE. J'aurais aimé connaitre l'avis d'autres personnes atteintes de TE. Merci

[fredtoucour]

bonjour à toi Lily...
Comme dit plus haut, je ne pense pas que seule la TE puisse être la cause des symptômes que tu décris. Pour ma part, on m'a diagnostiqué une TE en 2004 et je n'ai pas souvenance d'avoir connu des gros coups de fatigue ou des vertiges. Au fait, prends-tu un médicament quelconque? Moi, j'ai pris Hydréa pendant 4 ans puis arrêt car mes plaquettes stabilisées entre 300 et 400 et je dois être un grand chanceux car durant cette période je n'ai ressenti aucun des effets secondaires comme chatouillements, lèvres sèches ou fatigue et mon hémato en était même étonné...
Je pense que tu dois consulter un spécialiste et qu'au travers de ton hémogramme il pourra certainement trouver la cause de tes maux...
Pour les vertiges, peut-être un problème de tension artérielle trop haut ou trop bas?
Allez, bon courage, soignes toi bien et tiens nous au courant...
Cordialement ... Fred

[babeth]

bonjour à tous et merci pour vos reponses
pour mon bilan sanguin mon infirmier m'a oublié ce matin il faut le rapeller
sinon je me sens toujours aussi mal de nouveau peur d'une connerie je ne m'y habitue pas et commence à croire qu'il se passe autrechose je pense meme que je vais demander à mon médecin de consulter un neuro....à voir
pour l'instant je pense que le kardegic 160 me protege mais bon comme à tous les autres examens pratiqués ils n'ont rien trouvé enfin on verra.....
mon hemato reste sur sa position rien d'autre tant que les plaquettes ne passent pas le million bon
allez gardons le moral demain ca ira mieux je l'espere
amicalement à vous

[Lily]

bonjour et merci Fredtoucour pour ta réponse.
Pour l'instant je n'ai aucun traitement. J'avais 710 000/mm3 plaquettes au dernier contrôle. L'hémato m'a dit qu'il traitera à partir de 1 million. En revanche, mon généraliste fut étonné qu'il ne m'ait pas prescrit de kardégic. Mon prochain RV chez l'hémato est en juillet.
Bonne journée