Salut tout le monde, voila je vais vous exposer le probleme du moment, en precisant bien que je ne remets absolument pas en cause l utilité du pegasys...et que ce probleme ne concerne que moi !
ca fait maintenant 9 mois que je suis passe d hydrea a pegasys pour le traitement de la MV, outre l hematocrite qui ne veut pas descendre en dessous de 45 malgres une dose importante (135µg/semaine), les resultats sont satisfaisants !
j ai eu au debut du traitement de vagues effets indesirables genre leger mal de tete, legeres courbatures...ces effets sont censés disparaitre de semaine en semaine, mais ce n est pas ce qui s 'est passé, en fait, ca s'est aggravé, tellement aggravé qu a ce jour j ai decidé de demander le 15 juin a mon hemato d arreter le pegasys et de revenir a l hydrea...
ca a commencé par des courbatures de plus en plus longues a faire passer, qui se sont transformees en franches douleurs musculaires, a ma derniere visite chez l hemato en mars, elle a ete tellement impressionnée par la nature invalidante de ces douleurs qu elle a lance une recherche en immunologie afin de deceler une eventuelle maladie auto immune de type rhumatoide, qui s'est averé negative, elle a cependant trouvé la presence d auto anticorps, la suite au prochain episode en juin...
progressivement mon etat devient deplus en plus difficile a gerer, plus de 30 min d etirements chaque matin, des nuits de 5h depuis deux mois, des vertiges, enfin voici la liste des 36 effets indesirables que j ai en commun avec la description de pegasys dans le vidal :
anxieté (embetant pour un chanteur), douleurs articulaires (nocturnes y compris), fatigue intense, bouffees de chaleur, cauchemars, maux de tete, alteration de la concentration (pratique en scene...) congestion nasale (la encore pour un chanteur...), crampes musculaires, mal de dos diffus, douleurs musculaires multiples, oppression thoracique, douleur cervicales hautes, faiblesse musculaire, fievre, fragilite emotionnelle (j ai pleure devant titanic hahaha), frissons, trouble de l humeur (je ne m en rends meme pas compte, c'est des proches qui m en ont fait part), insomnie +++, irritabilité (et me cherchez pas sinon ca va ch*** lol), nervosité, palpitations, prurit (pas au contact de l eau chaude...), secheresse cutanée, secheresse oculaire, vision floue, somnolence +++, sueurs nocturnes, toux, tremblements,, vertiges, deshydratation, apparition d auto anticorps !
bref tout ca pour dire que de toute evidence il y a un truc qui ne tourne pas rond, ma qualité de vie a ete divisée par 10 en 9 mois, je ne peux meme pas faire de sieste etant donné ma nature insomniaque, j en viens a refuser du travail a l opera de peur de ne pas pouvoir suivre...evidemment ces effets je ne les ai pas tous en meme temps, c'est pas crise, l un apparait l autre disparait, ce qui est constant c'est les insomnies et les douleurs musculaires ! j en suis a plus de 100€ par mois de frais de medecine parallele pour pallier a ces desagrements (medecine chinoise, osteopathie...) et je vide ma pharmacie de ses stocks de cremes antalgiques ! voila tout ceci est clair, je ne le supporte plus !
mon but n est pas du totu d effrayer qui que ce soit, et je sais que la plupart d entre vous le supportez tres bien, je voudrais savoir si l un ou l une d entre vous a connu ce genre de soucis, et si l arret de l interferon a tout fait rentrer dans l ordre. le plus frustrant dans tout ca c'est que je me bats tres dur pour lutter...non pas contre une maladie qui chez moi reste tres discxrete, mais contre son traitement donc les resultats sont a peine acceptables pour une tolerance mediocre...bon je garde le sourire quand meme ! merci de m avoir lu, et vivement les vacances aaaaaaaah !
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Miky
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Bridget
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Re: arreter le pegasys ?
Bonsoir Miky
Il serait peut-être plus sage avant de tout chambouler de diminuer ta dose de Pegasys. Ton hématocrite est très correcte, la mienne ne
descend pas en dessous de 50. Celà fait un an que je suis passée au Pegasys 90 par semaine et depuis le début d'année je fais un peu à la carte.
2 ou 3 injections par mois et jamais plus de 90. J'ai de bonnes douleurs les 48 h qui suivent l'injection et après çà va.
En décembre j'avais tenté 135 mais je n'ai pas pu marcher pendant 10 jours tellement j'avais mal.
La réponse sur les plaquettes est correcte (500 000) moins bonne pour la lignée rouge (hémoglobine 162, hématocrite au dessus de 50) mais
tant pis, je préfère être limite haute mais ne pas trop forcer la dose de Pegasys d'autant plus qu'avec mon problème hépatique il m'est difficile
de prendre trop de paracétamol.
Il est vrai que tu cumules les effets secondaires, tu les as à peu près tous. Il ne faut pas non plus que la vie soit impossible.
Demande à ton hémato si tu peux diminuer sinon il faudra revenir à ce bon vieux Hydréa en général bien supporté.
Courage à toi et bises à tout le monde.
Brigitte.
Il serait peut-être plus sage avant de tout chambouler de diminuer ta dose de Pegasys. Ton hématocrite est très correcte, la mienne ne
descend pas en dessous de 50. Celà fait un an que je suis passée au Pegasys 90 par semaine et depuis le début d'année je fais un peu à la carte.
2 ou 3 injections par mois et jamais plus de 90. J'ai de bonnes douleurs les 48 h qui suivent l'injection et après çà va.
En décembre j'avais tenté 135 mais je n'ai pas pu marcher pendant 10 jours tellement j'avais mal.
La réponse sur les plaquettes est correcte (500 000) moins bonne pour la lignée rouge (hémoglobine 162, hématocrite au dessus de 50) mais
tant pis, je préfère être limite haute mais ne pas trop forcer la dose de Pegasys d'autant plus qu'avec mon problème hépatique il m'est difficile
de prendre trop de paracétamol.
Il est vrai que tu cumules les effets secondaires, tu les as à peu près tous. Il ne faut pas non plus que la vie soit impossible.
Demande à ton hémato si tu peux diminuer sinon il faudra revenir à ce bon vieux Hydréa en général bien supporté.
Courage à toi et bises à tout le monde.
Brigitte.
Syndrome de Budd-Chiari + Vaquez depuis 1990. Jak2+ Myélofibrose post Vaquez. Hydréa pendant 21 ans.
Xagrid puis Pegasys 90 µg 3 injections/mois depuis janvier 2014. Dr F.Barraco CH Lyon- Sud.
Brigitte 64 ans
Xagrid puis Pegasys 90 µg 3 injections/mois depuis janvier 2014. Dr F.Barraco CH Lyon- Sud.
Brigitte 64 ans
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enfield
- Messages : 42
- Enregistré le : sam. juin 27, 2009 6:57 pm
Re: arreter le pegasys ?
Bonjour Miky,
J’ai presque envie de dire : « félicitations ! » à part la chute de cheveux, je crois que tu as pratiquement tous les effets secondaires décrits sur la notice du Pégasys ! De mon côté je suis vraiment ravi de ce traitement : aucun effet secondaire et j’espace maintenant les injections (135)à une par mois au bout de 2 ans de traitement.
Je ne te suis pas vraiment d’un grand secours pour l’expérience, par contre pourquoi n’essayes tu pas le Viraféron peg avant de dire adieu à l’interféron. J’avais démarré au Viraferon peg avant d’enchainer sur le Pégasys et une des raisons tenait aux effets secondaires du Viraféron qui s’installaient de façon permanente.
Bon courage en tout cas
Amicalement
Enfield
J’ai presque envie de dire : « félicitations ! » à part la chute de cheveux, je crois que tu as pratiquement tous les effets secondaires décrits sur la notice du Pégasys ! De mon côté je suis vraiment ravi de ce traitement : aucun effet secondaire et j’espace maintenant les injections (135)à une par mois au bout de 2 ans de traitement.
Je ne te suis pas vraiment d’un grand secours pour l’expérience, par contre pourquoi n’essayes tu pas le Viraféron peg avant de dire adieu à l’interféron. J’avais démarré au Viraferon peg avant d’enchainer sur le Pégasys et une des raisons tenait aux effets secondaires du Viraféron qui s’installaient de façon permanente.
Bon courage en tout cas
Amicalement
Enfield
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Miky
- Messages : 65
- Enregistré le : jeu. janv. 14, 2010 12:43 am
Re: arreter le pegasys ?
merci pour vos messages 
haha enfield, la chute des cheveux malheureusement non, des cheveux j en ai trop moi !!! je crois que je porte en moi le remede contre l alopecie, faudrait peut etre me dissequer pour regler ce probleme dans le monde hahaha !!!
je pense que dans d autres circonstances, peut etre que j aurais pu continuer de tolerer le pegasys, de "faire avec" ! mais mon boulot d artiste lyrique n est decidement pas compatible, cette histoire d auto anticorps n est pas vraiment une bonne raison de continuer, meme si pour le moment ces resultats n ont pas de signification particuliere...et de plus a la rentree de septembre (si tout va bien) je retourne a l ecole, je vais mettre entre parenthese mon boulot de chanteur quelques temps, faire l ecole d infirmiers, et on verra d ici 3 ans si je decide de revenir comme chanteur, mais alors uniquement pour le solo, or mon etat actuel m empeche d etre au top, et en chant, il n y a pas de "moyens chanteurs"...je veux demarrer l ecole d infirmiers en bon etat, pis comme ca je viendrai vous faire vos NFS a tous !!! haha mon hemato ne veut meme pas de moi dans son service elle dit que je fais trop de bordel !!!
bref peut etre que dans qques mois ou qques années je serai dans de meilleures conditions, peut etre qu on me proposera de nouveau de tenter pegasys, et peut etre que mon corps reagira plus sereinement a ca !
Bridget pour ce qui est d une diminution de la dose, je ne me fais pas d illusion, la derniere fois mon hemato m a dit "on ne va pas vraiment dans le sens d une diminution pour le moment"...tout est dit haha ! mais comme tu dis si necessaire, hydrea est bien supporté, et son effet sur ma nfs etait nettement plus precis (outre la macrocytose).... a suivre quoi, merci beaucoup en tout cas de m avoir lu)
enfin bon rien n est fait je vois deja mon generaliste lundi je vais lui en parler !
bises bises
haha enfield, la chute des cheveux malheureusement non, des cheveux j en ai trop moi !!! je crois que je porte en moi le remede contre l alopecie, faudrait peut etre me dissequer pour regler ce probleme dans le monde hahaha !!!
je pense que dans d autres circonstances, peut etre que j aurais pu continuer de tolerer le pegasys, de "faire avec" ! mais mon boulot d artiste lyrique n est decidement pas compatible, cette histoire d auto anticorps n est pas vraiment une bonne raison de continuer, meme si pour le moment ces resultats n ont pas de signification particuliere...et de plus a la rentree de septembre (si tout va bien) je retourne a l ecole, je vais mettre entre parenthese mon boulot de chanteur quelques temps, faire l ecole d infirmiers, et on verra d ici 3 ans si je decide de revenir comme chanteur, mais alors uniquement pour le solo, or mon etat actuel m empeche d etre au top, et en chant, il n y a pas de "moyens chanteurs"...je veux demarrer l ecole d infirmiers en bon etat, pis comme ca je viendrai vous faire vos NFS a tous !!! haha mon hemato ne veut meme pas de moi dans son service elle dit que je fais trop de bordel !!!
bref peut etre que dans qques mois ou qques années je serai dans de meilleures conditions, peut etre qu on me proposera de nouveau de tenter pegasys, et peut etre que mon corps reagira plus sereinement a ca !
Bridget pour ce qui est d une diminution de la dose, je ne me fais pas d illusion, la derniere fois mon hemato m a dit "on ne va pas vraiment dans le sens d une diminution pour le moment"...tout est dit haha ! mais comme tu dis si necessaire, hydrea est bien supporté, et son effet sur ma nfs etait nettement plus precis (outre la macrocytose).... a suivre quoi, merci beaucoup en tout cas de m avoir lu)
enfin bon rien n est fait je vois deja mon generaliste lundi je vais lui en parler !
bises bises
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CAMOMILLE
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- Enregistré le : sam. nov. 12, 2011 3:28 pm
Re: arreter le pegasys ?
Salut, Salut, Micky c'est toujours un plaisir de te lire, tu sais tu es le genre de "binôme" que l'on aimerait emporter avec soi (genre la pub de la 208 if you see) pour justement mettre un petit peu de folie dans ce monde souvent prout-prout.
En tous les cas oui tu dégustes ça doit vraiment pas être simple. Je ne peux pas t'aider à grand chose si ce n'est te dire ben....qu'on est là et qu'on pense à toi.
Par contre, les Vaqueziens et Vaqueziennes vous parlez beaucoup de l'hématocrite et de l'hémoglobine mais qu'en est-il de vos globules rouges ? Dans votre maladie en fait, ces fameux globules rouges montent à combien ? Bises à tous.
En tous les cas oui tu dégustes ça doit vraiment pas être simple. Je ne peux pas t'aider à grand chose si ce n'est te dire ben....qu'on est là et qu'on pense à toi.
Par contre, les Vaqueziens et Vaqueziennes vous parlez beaucoup de l'hématocrite et de l'hémoglobine mais qu'en est-il de vos globules rouges ? Dans votre maladie en fait, ces fameux globules rouges montent à combien ? Bises à tous.
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Miky
- Messages : 65
- Enregistré le : jeu. janv. 14, 2010 12:43 am
Re: arreter le pegasys ?
Haha Camomille tu ne pouvais pas me faire de plus gentil compliment !!! bah ecoute il y a une version portative de moi, accroche moi a ton porte clé et en cas de coup de blues sors moi de ta poche !!!
merci beaucoup pour ton message, c'est vrai que la je ne vis pas mes meilleurs moments mais je n en suis pas non plus au stade de la loque...mais j ai a peu pres l energie d une méduse echouée sur la plage par 40°C, j ai les yeux bouffis tellements ils sont irrités mais le pire, c'est encore les traces des ventouses qu un medecin chinois m a posées y a 3 jours, j ai le dos d une coccinnelle, parfaitement ridicule mdr ! tout ca pour un resultat que j ai pas encore reussi a prouver, j aurais essayé
pour ce qui est de nos globules rouges, on les mesure en valeur absolue comme les plaquettes (j imagine que toi tu es de la famille TE), mais ce que nous surveillons est en fait l hematocrite et l hemoglobine, l hematocrite tu dois le savoir est le rapport en pourcentage du nombre de globules rouges sur le volume sanguin, chez les MV il peut atteindre des valeurs scandaleuses, jusqu a 60 et plus...moi au diagnostique par exemple j etais a 56...la j en suis a 47 ! mais questions plaquettes vous pourriez presque me derouler une banderolle chez les TE, a l heure actuelle je suis aux alentours de 200 000, mais au diagnostique j etais a 1 700 000 !!!
voili voilou merci encore pour ton gentil message, et maintenant je vais decouper des carottes en batonnets pour l apero de ce soir...
merci beaucoup pour ton message, c'est vrai que la je ne vis pas mes meilleurs moments mais je n en suis pas non plus au stade de la loque...mais j ai a peu pres l energie d une méduse echouée sur la plage par 40°C, j ai les yeux bouffis tellements ils sont irrités mais le pire, c'est encore les traces des ventouses qu un medecin chinois m a posées y a 3 jours, j ai le dos d une coccinnelle, parfaitement ridicule mdr ! tout ca pour un resultat que j ai pas encore reussi a prouver, j aurais essayé
pour ce qui est de nos globules rouges, on les mesure en valeur absolue comme les plaquettes (j imagine que toi tu es de la famille TE), mais ce que nous surveillons est en fait l hematocrite et l hemoglobine, l hematocrite tu dois le savoir est le rapport en pourcentage du nombre de globules rouges sur le volume sanguin, chez les MV il peut atteindre des valeurs scandaleuses, jusqu a 60 et plus...moi au diagnostique par exemple j etais a 56...la j en suis a 47 ! mais questions plaquettes vous pourriez presque me derouler une banderolle chez les TE, a l heure actuelle je suis aux alentours de 200 000, mais au diagnostique j etais a 1 700 000 !!!
voili voilou merci encore pour ton gentil message, et maintenant je vais decouper des carottes en batonnets pour l apero de ce soir...
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CAMOMILLE
- Messages : 110
- Enregistré le : sam. nov. 12, 2011 3:28 pm
Re: arreter le pegasys ?
Eh bien décidément, tu ne fais rien dans la 1/2 mesure. Bon merci pour ta réponse, c'est presque rassurant. Mon hématocrite a encore augmenté (53.7) il y a 10 jours, hémoglobine à 16.8 donc voilà je me pose un peu de questions, ha puis donc ces fameux globules rouges à 5.78, mais mes plaquettes ont tendance à baisser ! Bon le médecin ne m'a pas appelé donc je pense que c'est encore acceptable. Par contre dis avec les taux que tu avais tu devais vraiment te sentir comme une cocotte minute (je suis en train de cuire des artichauts d'ailleurs à la cocotte minute!) ? Bon déjà que tu te transformes en coccinelle, tu regarderas quand même si demain il ne t'est pas poussé des oreilles de Bunny, fais gaffe on sait jamais. Je retourne à mes artichauts ha et j'oubliais j'ai fait un clafoutis aux cerises !!! MANGEZ 5 FRUITS ET LEGUMES PAR JOUR!!!!
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cplus
Re: arreter le pegasys ?
on peut avoir une photo du dos " coccinnelle " ?? 
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Miky
- Messages : 65
- Enregistré le : jeu. janv. 14, 2010 12:43 am
Re: arreter le pegasys ?
mdr Cplus, une photo excellente idee, d ailleurs heureusement que c'est sur le dos que j ai fait des ventouses :p !!!
Camomille bah ecoute c'est tres bizarre quand j avais ces taux au debut, je n avais pas de symptomes particuliers, en tout cas rien qui puisse faire penser de pres ou de loin a une MV, j avais de l hypertension cependant, qui depuis a disparu, je faisais des migraines, qui ont egalement disparu, et c'est les seuls soucis que j avais...
pour ce qui est de tes taux a toi chaque medecin a priori a ses propres limites selon son experience en matiere de prise en compte des globules rouges, mon hemato m a dit que si un jour elle devait s inquieter, c'est que je serais repassé au dela de 55 d hematocrite, mon generaliste lui, il dit 52, au dela de ca on fait quelquechose...bon de toute façon la question ne se pose pas cra ca ne monte plus a priori pour le moment...de toute façon tu t en doutes si il y avait le moindre probleme tu aurais deja ete prevenue...alors n y pense pas trop...
chez moi a lille on dit "pins'z'y pu, minge in'gaufre !" alors je te dirais "pins'z'y pu, minge in artichaut !!!!"
bon j adore les artichauts alors scanne moi une feuille ou deux !!! pour les oreilles de bunny ca va pas de probleme, par contre mes taches de coccinnelle commencent a disparaitre, et c'est tant mieux car demain matin je vois mon generaliste, et le connaissant comme je le connais il va se foutre de ma tronche, le jour ou je lui ai dit que ma mere faisait du sirop contre la toux avec du sucre candy et des carottes en rondelles (je vous jure que c'est efficace lol) il m a demandé si elle faisait aussi les suppos !!!!
Camomille bah ecoute c'est tres bizarre quand j avais ces taux au debut, je n avais pas de symptomes particuliers, en tout cas rien qui puisse faire penser de pres ou de loin a une MV, j avais de l hypertension cependant, qui depuis a disparu, je faisais des migraines, qui ont egalement disparu, et c'est les seuls soucis que j avais...
pour ce qui est de tes taux a toi chaque medecin a priori a ses propres limites selon son experience en matiere de prise en compte des globules rouges, mon hemato m a dit que si un jour elle devait s inquieter, c'est que je serais repassé au dela de 55 d hematocrite, mon generaliste lui, il dit 52, au dela de ca on fait quelquechose...bon de toute façon la question ne se pose pas cra ca ne monte plus a priori pour le moment...de toute façon tu t en doutes si il y avait le moindre probleme tu aurais deja ete prevenue...alors n y pense pas trop...
chez moi a lille on dit "pins'z'y pu, minge in'gaufre !" alors je te dirais "pins'z'y pu, minge in artichaut !!!!"
bon j adore les artichauts alors scanne moi une feuille ou deux !!! pour les oreilles de bunny ca va pas de probleme, par contre mes taches de coccinnelle commencent a disparaitre, et c'est tant mieux car demain matin je vois mon generaliste, et le connaissant comme je le connais il va se foutre de ma tronche, le jour ou je lui ai dit que ma mere faisait du sirop contre la toux avec du sucre candy et des carottes en rondelles (je vous jure que c'est efficace lol) il m a demandé si elle faisait aussi les suppos !!!!
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cplus
Re: arreter le pegasys ?
les suppos à la carotte sont très connus dans le monde médical
s'il te demande si tu as vu récemment le film " la mouche ", c'est qu'il te reste qq traces dans le dos, lol
s'il te demande si tu as vu récemment le film " la mouche ", c'est qu'il te reste qq traces dans le dos, lol
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CAMOMILLE
- Messages : 110
- Enregistré le : sam. nov. 12, 2011 3:28 pm
Re: arreter le pegasys ?
Heu, ça veut dire quoi pins'z'y pu???
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fredtoucour
- Messages : 128
- Enregistré le : mer. févr. 22, 2012 1:36 am
- Localisation : Charleroi-Hainaut- BELGIQUE
Re: arreter le pegasys ?
==> " n'y pense plus..." ben oui... Miky et moi sommes voisins...Heu, ça veut dire quoi pins'z'y pu???
Myélofibrose post TE diagnostiquée en 2004 - Hydrea pendant 4 ans - Mai 2017 début JAKAVI. Splénectomie 02/2018. Allogreffe 5/04/2018... Je viens juste d'avoir 4 ans!
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Miky
- Messages : 65
- Enregistré le : jeu. janv. 14, 2010 12:43 am
Re: arreter le pegasys ?
Cplus, tu m as l air bien au courant pour cette histoire de suppos a la carotte...tu veux nous en dire plus ? c'est un anti jack 2 ??? mouhahaha
Fred, merci pour la traduction, j ai comme tous les ch'tis l impression que le nord est au centre de la galaxie, pour moi le ch'ti est la langue universelle, tout le monde la comprend haha !
bon bin mes gins sur ce, j'min vais din ch'placard pour prind'eul chocolat que j'me suis aquateille, pis j vais m'gaver comme un'grosse vaque devin l'télé ! j ai bin l'droit apres tout !
Fred, merci pour la traduction, j ai comme tous les ch'tis l impression que le nord est au centre de la galaxie, pour moi le ch'ti est la langue universelle, tout le monde la comprend haha !
bon bin mes gins sur ce, j'min vais din ch'placard pour prind'eul chocolat que j'me suis aquateille, pis j vais m'gaver comme un'grosse vaque devin l'télé ! j ai bin l'droit apres tout !
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CAMOMILLE
- Messages : 110
- Enregistré le : sam. nov. 12, 2011 3:28 pm
Re: arreter le pegasys ?
Excellent la traduction, merci. Assez partante pour gaufres et chocolat aussi. Allez assez parler pitance, c'est lundi alors au boulot ! Bises à tous.
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CAMOMILLE
- Messages : 110
- Enregistré le : sam. nov. 12, 2011 3:28 pm
Re: arreter le pegasys ?
Ha j'oubliais Coccinelle fais gaffe à tes ailes il pleut fort aujourd'hui. Bon courage encore une fois, repose toi si tu peux. Bye bye à bientôt.
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Miky
- Messages : 65
- Enregistré le : jeu. janv. 14, 2010 12:43 am
Re: arreter le pegasys ?
mdr camomille ca fait plaisir de debuter sa journee par un bon eclat de rire !
bah je suis deg, j ai plus de traces de coccinelle sur le dos, faut vite qu on me refoute des ventouses !
bon alors des nouvelles du front, je suis allé hier matin chez mon medecin traitant afin de discuter du probleme des effets indesirables avec lui, il a regroupé beaucoup de mes effets en un seul, ainsi, l irritabilité, le souci de concentration, le trouble de l humeur, la fatigue croissante etc etc sont paralleles au manque de sommeil (ca se tient), et il ajoute "quelqu un qui a mal aux muscles, dort mal, et se gratouille a de quoi etre irritable !!!" vu de ce point de vue...ca donne un autre sens a mon probleme...
donc il m a fait un bon tour d horizon de tout ce que je ressens, m a enguirlandé car j ai attendu 2 mois avant de venir le voir (mais je passe ma vie a bouger d operas en operas c'est dur d assurer pour le reste) bref, petite tension liée a tout ca, coeur un chouillat plus lent que d habitude en consequence, il lui apparait que je suis plutot "deshydraté" ce qui serait en accord avec la peau seche, les cernes autour des yeux, et par prudence il m a fait faire un bilan au labo (rein, foie, iono, nfs, cpk,...) tout est absolument normal ! ca fait plaisir de voir ca !
donc il m a suggeré de bien reflechir avant d arreter le pegasys, il a ajouté qu il a d autres patients sous pegasys (2 personnes atteints d hepatite...)et qu au moindre pet de travers, ils viennent pour trouver une solution pour palier aux effets indesirables, que des solutions existent ! il a donc proposé de prendre en charge dans un 1er temps les douleurs et le sommeil, afin de voir si d ici mon rdv chez l hemato je ressens un "mieux" qui me convaincrait de ne pas arreter le pegasys, son argument "tu en sais beaucoup sur le sujet, tu connais le benefice de l interferon a tout niveaux, non leucemogene, fait reculer la mutation jak2, possibilite avec le temps de diminuer les doses (c'est bien un generaliste qui se rensigne sur le sujet lol)" !
et donc, pour palier aux douleurs, du paracetamol, j etais pas chaud pour me gaver de medicaments en plus mais j avoue que ca se montre efficace, le soir un myorelaxant (hier soir je me serais cru a woodstock, tous les effets du cannabis en toute legalite !!!) et ce matin, je suis reposé, je n ai pas mal partout, je me sens un tout petit peu rouillé mais serieusement je me sens BIEN !!!
je vais donc suivre son conseil et voir comment ca evolue avec ce petit traitement de deux semaines, mais mon etat de ce matin est deja encourageant je me sens bien !
alors pour le moment je suspends ma decision j attends de voir l hemato le 15 juin, en esperant que cette detente dure un moment !!!
donc la je file passer l oral du concours d infirmier (je reprends mes etudes et je suspends a la fin d ela saison mon boulot de chanteur,pour revenir plus tard mais avec un bagage derriere (ou pas), et j y vais sereinement car ce matin, JE N AI MAL NULLE PART ET JE SUIS D HUMEUR COMBATIVE !!!!
merci pour vos bons conseils et simplement merci d avoir ecouté les plaintes d un tenor perturbé, bises bises et flower power to all of you !
bah je suis deg, j ai plus de traces de coccinelle sur le dos, faut vite qu on me refoute des ventouses !
bon alors des nouvelles du front, je suis allé hier matin chez mon medecin traitant afin de discuter du probleme des effets indesirables avec lui, il a regroupé beaucoup de mes effets en un seul, ainsi, l irritabilité, le souci de concentration, le trouble de l humeur, la fatigue croissante etc etc sont paralleles au manque de sommeil (ca se tient), et il ajoute "quelqu un qui a mal aux muscles, dort mal, et se gratouille a de quoi etre irritable !!!" vu de ce point de vue...ca donne un autre sens a mon probleme...
donc il m a fait un bon tour d horizon de tout ce que je ressens, m a enguirlandé car j ai attendu 2 mois avant de venir le voir (mais je passe ma vie a bouger d operas en operas c'est dur d assurer pour le reste) bref, petite tension liée a tout ca, coeur un chouillat plus lent que d habitude en consequence, il lui apparait que je suis plutot "deshydraté" ce qui serait en accord avec la peau seche, les cernes autour des yeux, et par prudence il m a fait faire un bilan au labo (rein, foie, iono, nfs, cpk,...) tout est absolument normal ! ca fait plaisir de voir ca !
donc il m a suggeré de bien reflechir avant d arreter le pegasys, il a ajouté qu il a d autres patients sous pegasys (2 personnes atteints d hepatite...)et qu au moindre pet de travers, ils viennent pour trouver une solution pour palier aux effets indesirables, que des solutions existent ! il a donc proposé de prendre en charge dans un 1er temps les douleurs et le sommeil, afin de voir si d ici mon rdv chez l hemato je ressens un "mieux" qui me convaincrait de ne pas arreter le pegasys, son argument "tu en sais beaucoup sur le sujet, tu connais le benefice de l interferon a tout niveaux, non leucemogene, fait reculer la mutation jak2, possibilite avec le temps de diminuer les doses (c'est bien un generaliste qui se rensigne sur le sujet lol)" !
et donc, pour palier aux douleurs, du paracetamol, j etais pas chaud pour me gaver de medicaments en plus mais j avoue que ca se montre efficace, le soir un myorelaxant (hier soir je me serais cru a woodstock, tous les effets du cannabis en toute legalite !!!) et ce matin, je suis reposé, je n ai pas mal partout, je me sens un tout petit peu rouillé mais serieusement je me sens BIEN !!!
je vais donc suivre son conseil et voir comment ca evolue avec ce petit traitement de deux semaines, mais mon etat de ce matin est deja encourageant je me sens bien !
alors pour le moment je suspends ma decision j attends de voir l hemato le 15 juin, en esperant que cette detente dure un moment !!!
donc la je file passer l oral du concours d infirmier (je reprends mes etudes et je suspends a la fin d ela saison mon boulot de chanteur,pour revenir plus tard mais avec un bagage derriere (ou pas), et j y vais sereinement car ce matin, JE N AI MAL NULLE PART ET JE SUIS D HUMEUR COMBATIVE !!!!
merci pour vos bons conseils et simplement merci d avoir ecouté les plaintes d un tenor perturbé, bises bises et flower power to all of you !
-
annece
- Messages : 15
- Enregistré le : lun. juin 20, 2011 5:55 pm
- Localisation : Paris
Re: arreter le pegasys ?
Bonne chance pour le concours
et c'est sur ça va aller meiux jusqu'au rdv avec l'hemato et même après pdt très longtemps
et c'est sur ça va aller meiux jusqu'au rdv avec l'hemato et même après pdt très longtemps
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cplus
Re: arreter le pegasys ?
une coccinelle sous myorelaxant, ça doit planer
je te souhaite plein de bonnes choses
pour ces mois à venir
je te souhaite plein de bonnes choses
pour ces mois à venir
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CAMOMILLE
- Messages : 110
- Enregistré le : sam. nov. 12, 2011 3:28 pm
Re: arreter le pegasys ?
Alors là C+ BRAVO. Je suis hyper jalouse de ne pas l'avoir trouvée celle-là !
Bonne chance à notre futur infirmier ! Qu'il nous tienne au courant.
Bonne chance à notre futur infirmier ! Qu'il nous tienne au courant.
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Miky
- Messages : 65
- Enregistré le : jeu. janv. 14, 2010 12:43 am
Re: arreter le pegasys ?
ici Coccinelle shootée aux myorelaxants en direct de woodstock !
haha bon alors deja les decontracturant musculaires je crois que c'est le bon dieu qui a envoyé ca sur terre, c'est trop bien !
apres deux nuits sans douleur musculaire, je me sens deja vachement mieux, si j etais pas deja une coccinelle je dirais que j ai l impression d etre un oiseau tellement j ai une sensation de liberté !! ca fait beaucoup de bien, pourvu que ca dure !
pour l oral du concours d infirmier ca s'est super bien passé je crois, mon sujet : "l argent ne fait pas le bonheur mais il y contribue" ! plutot cool comme sujet quand on pense que la petite jeune a cote de moi a eu "la tritherapie du point de vue d une personne seronegative" ! la pauvrette s'est mise a pleurer et a mis 3 mots sur son brouillon, a passé 5 min a peine devant le jury...moi ca a duré 35 min, puis j ai eu droit a un interrogatoire en bonne et due forme sur mes motivations, mon parcours, mon plan de carriere etc...mais j ai un sentiment tres positif...a suivre donc !
bref aujourd hui c'est repos !!! pas de revision pour le concours, pas d opera avant demain soir !!!
voilouuuu
bises bises
haha bon alors deja les decontracturant musculaires je crois que c'est le bon dieu qui a envoyé ca sur terre, c'est trop bien !
apres deux nuits sans douleur musculaire, je me sens deja vachement mieux, si j etais pas deja une coccinelle je dirais que j ai l impression d etre un oiseau tellement j ai une sensation de liberté !! ca fait beaucoup de bien, pourvu que ca dure !
pour l oral du concours d infirmier ca s'est super bien passé je crois, mon sujet : "l argent ne fait pas le bonheur mais il y contribue" ! plutot cool comme sujet quand on pense que la petite jeune a cote de moi a eu "la tritherapie du point de vue d une personne seronegative" ! la pauvrette s'est mise a pleurer et a mis 3 mots sur son brouillon, a passé 5 min a peine devant le jury...moi ca a duré 35 min, puis j ai eu droit a un interrogatoire en bonne et due forme sur mes motivations, mon parcours, mon plan de carriere etc...mais j ai un sentiment tres positif...a suivre donc !
bref aujourd hui c'est repos !!! pas de revision pour le concours, pas d opera avant demain soir !!!
voilouuuu
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annece
- Messages : 15
- Enregistré le : lun. juin 20, 2011 5:55 pm
- Localisation : Paris
Re: arreter le pegasys ?
Cool
que des bonnes nouvelles
Anne-cécile
que des bonnes nouvelles
Anne-cécile