Nouvelle et paniquée !

[tassa3101]

Bonjour. Je suis inscrite depuis peu sur le Site ALTE. J'aimerais avoir des renseignements car je suis angoissée depuis que l'on m'a diagnostiquée T.E. A l'occasion d'1 prise de sang suite à divers troubles (picotements doigts, maux de tête, vision en zigzague) début Mai 2012, j'avais 1320000 plaquettes. j'ai été prise en charge et je vois 1 hématologue qui m'a donné dans 1 premier temps 2 Hydréa et 1 Kardégic 75 par jour. Puis récemment il a estimé que mes plaquettes ne baissaient pas assez rapidement (960000) m'a prescrit en plus du Xagrid (je ne l'ai pas encore pris car je suis terrorisée par ce médicament). Je voulais savoir pourquoi, à la lecture des témoignages que je lis sur ce site, certains n'ont que du Kardégic et d'autres tout un tas de médicaments alors qu'ils vivent avec un taux de plaquettes élevées ? Je ne comprends non plus pourquoi mon hémato est catégorique sur le diagnostic alors que j'ai lu aussi qu'il fallait le confirmer par une biopsie de la moelle osseuse. Il me dit que ce n'est pas la peine il est sûr du diagnostic. Je suis perdue et très déprimée. Est-ce que certains d'entre vous veulent bien m'éclairer. Je lis aussi que beaucoup sont en invalidité... est-ce 1 maladie qui empêche de travailler ? Je suis une femme de 55 ans ça m'est tombé dessus du jour au lendemain alors qu'il y a 6 mois mes prises de sang étaient normales. J'm'excuse d'être 1 peu longue mais j'ai encore tant de choses à dire. J'voudrais demander l'avis d'un autre hémato à Paris par exemple. Qu'en pensez-vous ? Merci de m'avoir lue et surtout merci de votre aide. Je suis anéantie ...

[Anna]

Bonsoir Tassa et bienvenue parmi nous, même si tu t'en serais bien passée....

Je souhaite te rassurer sur les quelques points dont je peux t'éclairer, mais avant tout essaye de ne pas trop paniquer, cette maladie effraye surtout au début et puis on s'habitue à vivre avec et avant tout sache qu'on peut vivre avec... l'espérance de vie est identique aux autres et cela je pense qu'il est important de te le préciser, surtout si ton médecin ne te l'a pas dit.

En ce qui concerne les traitements, il faut savoir que d'après les différents protocoles un patient jeune (alors là ou s'arrête pour eux le patient jeune... difficile à dire) et qui n'a pas dépasser le million et demi de plaquettes et qui n'aurait pas eu d'accicents thrombotiques peux être en abstinence thérapeutique... donc sans médic sauf aspirine cardio.... dans ton cas kardégic.

Pour ma part j'ai 40 ans et on m'a découvert la TE il y a 6 ans et mes plaquettes se situent entre 900000 et 1100000 au pire des cas et je n'ai pour le moment que de l'aspirine.

Le diagnostic de la te peut être fait sans biopsie pour autant que lors des recherches dans les analyses de sang il ait trouvé la mutation jak2 qui elle confirme la TE. C'est une cellule souche qu'ils ont appelés ainsi et qui a muté... on ne sait pas pourquoi et qui comme je l'ai mentionné confirme la maladie. Lorsque cette mutation n'est pas identifié on poursuit les investigations en allant prélevé un peu de moelle.

Concernant le traitement Hydrea comme tu as pu le lire sur le forum beaucoup de patients en prennent par contre y ajouter le xagrid sur ce point je ne peux pas t'aider... mais je pense que quelqu'un viendra vite d'éclairer.

Par contre l'hydrea est l'un des traitements les mieux tolérés, c'est du moins ce qu'écrivent beaucoup de membres d'alte.

Voila j'espère que j'ai pu t'éclairer un peu plus, mais surtout n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête... il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

Désolé pour toutes les fautes de frappes, mais j'ai un nouveau clavier et je suis hyper pressée, je ne me suis pas trop relue.. je trouvais important de te répondre. On est tous passé par ces moments d'angoisses et de stress.

salutations. Anna

[sergio]

Bonjour Tassa.
Je vais essayer de répondre à tes interrogations, mais comme ce sera un peu long, je le fais en message privé.

[fredtoucour]

Bonsoir Tassa ,
Je pense que Sergio t'auras déjà répondu à la majeure partie de tes questions...
Je voudrais juste un peu te rassurer car même si chaque cas à ses particularités, tu auras certainement vu que certains d'entre nous qui sont TE ne prennent qu'un antiagrégant ( comme Anna ). Pour ma part, en plus de la TE, j'ai une myélofibrose associée et après 4 ans de prise de Hydréa, j'en suis aujourd'hui aussi revenu à un antiagrégant 160mg/jour. Je sais aussi que ce ne sera pas " à perpète" et qu'un jour ou l'autre je devrai passer à autre chose...
Alors moi je me pose la question de savoir pourquoi ton hémato veut à tout prix faire descendre tes plaquettes au plus vite en combinant hydréa et xagrid? Si tes plaquettes descendent lentement mais sûrement, pourquoi vouloir brusquer les choses? Je crois que le principal pour toi est de pouvoir sentir une amélioration...
Je pense également que l'avis d'un autre hémato n'est pas une mauvaise idée, tu pourras ainsi comparer et puis aussi parfois on se sent plus en confiance avec un qu'avec l'autre...
Même si ce n'est pas facile, essaye de ne pas trop te prendre la tête avec cela... oui je sais, on dit toujours: c'est plus facile à dire qu'à faire...
Tiens nous au courant et je te souhaite de tout coeur que ton état va s'améliorer rapidement...

Cordialement ... Fred

[tassa3101]

Merci mille fois à tous pour vos réponses aussi promptes. A ma dernière prise de sang d'hier ça baisse encore doucement (852000). Je ne me réjouis pas pour autant car c encore trop élevé. Vos conseils me sont très précieux, c très gentil et je me sens moins seule avec ce fardeau. Je n'ai pas encore eu de réponse de Sergio mais j'attends également avec impatience ses éclaircissements. Je vais demander 1 RV à l'hôpital Saint-Louis pour avoir 1 deuxième avis. Je n'ai pas les résultats pour le Jack2, il faut que je les demande à mon hémato actuel car il ne m'a rien dit. Par contre, si quelqu'un pouvait me dire si la TE empêche de travailler à cause de la fatigue ? Pour l'instant je ne me sens pas épuisée, je suis en arrêt maladie pour quelques jours mais je compte reprendre le boulot. Encore 1 fois merci et je reviendrai vers vous pour la suite. Prenez aussi bien soin de vous tous. Ca fait du bien d'échanger !

[yoshifab]

bonjour
ton inquietude est normale mais pour ma part j'ai detecté la TE à 28 ans à 1500 000pl et j'ai tout de suite eu un traitement. en commencant par hydrea puis xagrid pendant plus de 3 ans, pour moi il a été beaucooup plus confortable que hydrea...
mais je pense que chaque cas est différent.
par contre je suis aussi etonné que tu n'es pas fait de biopsie medulaire pour determiné si tu étais Jack 2?????

sinon ne t inquete pas pour ma part je travaille toujours et j'ai été trés peu en arret ( genre 5 jours par an....) mais tout depend de la penibilité du travail peut etre...
c'est sur que nous sommes parfois un peu plus fatigué que la normale et oui à la trentaine on sort beaucoup je m'etonnais donc de ne pas suivre le rythme des fois, mais c'est comme ça il faut l'accepter et il y a bien pire ailleurs ( c'est se que je me suis dis depuis le debut)....
alors continue ta vie comme tu le fais maintenant et tout ira bien.....

a bientot

[Miky]

coucou, si je puis me permettre la biopsie pour determiner la mutation jak2 n est pas necessaire, je suis porteur de jak2, et je n ai aps eu recours a une biopsie, ca peut se detecter dans les noyaux des globules blancs par une simple prise de sang...

toi on t a fait une biopsie pour ca ?

[tassa3101]

Merci de vos messages. J'ai eu aujourd'hui les résultats NON .. mutation Jack2 non détectée ... négatif.. j'sais pas c'que c puisque c la secrétaire de mon hémato qui m'a donné 1 copie des résultats ... et sans commentaire bien sûr... mais bon tant qu'c négatif c que ça doit être bien.. qui pourrait m'expliquer ? c très compliqué tout ça... merci à tous.

[fredtoucour]

Merci de vos messages. J'ai eu aujourd'hui les résultats NON .. mutation Jack2 non détectée ... négatif.. j'sais pas c'que c puisque c la secrétaire de mon hémato qui m'a donné 1 copie des résultats ... et sans commentaire bien sûr... mais bon tant qu'c négatif c que ça doit être bien.. qui pourrait m'expliquer ? c très compliqué tout ça... merci à tous.

Bonsoir Tassa (vu l'heure, je dirais Bonjour )
Ton hémato est VIP? c'est la secrétaire qui te donnes les résultats sans commentaires??? C'est quoi ça? Moi, c'est la secrétaire qui fait le relais avec l'hémato:
Août: 08h00==> prise de sang, 08h30==> echo foie et rate, 09h00==>RDV avec hémato qui a déjà tous les résultats en sa possession...

Pour ma part, je continue à bosser et je dois dire que ce n'est pas cette foutue TE qui va me mettre des bâtons dans les roues

Cordialement ... Fred

[cplus]

bonjour et bienvenue

pour ce qui est de la fatigue....dites vous une chose : sur les centaines de malades TE, seuls ceux qui vont pas bien postent un message à ce sujet, car besoin de vider leur sac ou conseils. ( c'est mon cas )
mais combien représentent ils sur le nombre d inscrits ? un très faible pourcentage !!

on ne poste pas pour dire : hello, je vais bien, je ne suis pas fatigué.



un petit nombre dans mon cas se trouve dans le choix ou obligation de travailler à temps partiel pour ne pas se sentir épuisé. Mais quelle est la part de la maladie et du taf et de la vie de famille ( pour ma part enfants en bas age qui me pompent pas mal aussi, lol ) ?
moi, perso, c'est à cause de la fatigue qu'on s'est inquiété et découvert cette maladie....


donc ne vous inquietez pas .
si vous ne ressentez pas de fatigue, et bien , profitez !!
bon week end à vous

[CAMOMILLE]

Et les hormones ??? cplus, tu sais bien ces fameuses hormones que l'on nous colle facilement sur le dos dès que l'on a un pet de travers!!! Bises à tous.
PS : Je suis en train de faire des progrès (émoticônes)!!! Il était temps!

Bienvenue à toi Tassa, tu vois on s'amuse aussi ici....

[tassa3101]

Merci à tous,
Le fait d'avoir un espace pour s'exprimer sur ses craintes ou ses questions est très important, on se sent moins seule.

[petitelouloute]

Bonjour,
Je me permets de venir sur votre forum.
J'ai appris seulement la semaine dernière que j'aurais probablement une TE.
J'ai 33 ans.
J'avais un taux de plaquettes supérieur à la norme, depuis 2 ans mais le généraliste ne s'est pas inquiété.
En insistant pour aller voir un hémato, je souffrirais bien d'une TE mais je n'ai pas encore tous les résultats
En tous cas taux de plaquettes = 750.000 et pas de carence en fer.
Je prends de l'aspégic 100mg depuis 1 semaine.
En vous lisant je cherche des informations sur votre façon de vivre avec la maladie, et également sur les espoirs de mener à bien une grossesse.
J'ai eu un 1e enfant, il y a 18 mois, grâce à une FIV.
A l'époque, ma TE n'avait pas été diagnostiquée.
Aujourd'hui, nous essayons d'en avoir un autre.
Nous avons donc recommencé les traitements.
En parallèle, j'ai vu un hémato et le même jour, j'apprenais que ma tentative de FIV était foutue.
Je lis qu'avec une TE les risques de fausses couches sont élevés alors je crains que ça ne devienne compliqué pour nous.
Désolée d'avoir été longue sur mon parcours ... et merci pour votre attention ; j'espère ne pas vous avoir dérangés.
Si vous avez des conseils, des avis à me donner, je vous en remercie.

[petitelouloute]

Bonjour Sergio,
Merci pour votre réponse et pour votre "encouragement".
Cela me rassure un peu et je vais essayer de garder le moral.
Malheureusement, avec internet, on lit beaucoup de choses sur la TE.
Ma peur vient plus des effets à venir, des évolutions de la maladie, des douleurs et symptômes éventuels, des traitements ... car pour le moment, aucun symptôme particulier.
Je vais attendre de revoir l'hémato mi juin, pour en savoir plus.
Encore merci pour votre message.