polyglobules

[PhilO]

Bonjour à tous,
Détecté au printemps 2011 comme mutant du gène JAK2 et recordman du taux d'hémoglobine pour mon hématologue, je suis depuis sous traitement.
Dans un premier temps, Hydrea et saignées, les résultats ne furent pas formidables, un peu d'efficacité sur les plaquettes et les leucocytes qui sont aujourd'hui à des teneurs normales. Le 2 janvier 2012, je fus mis sous PEGASYS à 90 ug hebdomadaire pendant 4 semaines puis à 135 pendant 3 mois et depuis 2 mois 1/2 à 180. Je ne me suis toujours pas adapté à ce nouveau dosage et continue à subir des maux de ventre et de tête et une forme physique générale très moyenne. Tout ça pour des résultats hématologiques peu satisfaisants, hémoglobine et hématies toujours au-dessus des valeurs hautes et donc un hématocrite lui aussi élevé. Il y a bien un bien un léger fléchissement mais il est très lent et pas en proportion avec les effets gênants du traitement.
Si un d'entre vous a participé au même chemin de croix peut-il me dire au bout de combien de temps les résultats sont devenus acceptables et les effets gênants du traitement aussi.

[sergio]

Ne prenez surtout pas cette réponse pour une prédiction.............mais voici ce que nous avons constaté :
Chez certains malades de l'association, le résultat a été long à obtenir avec le pégasys ( 6 à 12 mois), et de plus difficile à stabiliser en variant les doses. Par ailleurs, sur le plan des effets "parasites" du traitement, c'est aussi très variable, certains supportent assez facilement de fortes doses ( 180 µg/semaine) alors que d'autres supportent très mal le pégasys, même à faibles doses. Ce que les médecins conseillent souvent quand le résultat est long à obtenir, c'est de continuer les saignées pendant un certain temps. C'est donc une question à débattre avec votre hémato.
Bon courage et bien cordialement.

[Bridget]

Bonsoir à toutes et tous,

Pour Philo je veux juste te faire part de mon expérience : après 21 ans d'Hydréa je suis passée au Pegasys il y a 14 mois à 90 microgrammes/semaine.
Les six premiers mois ont été acceptables avec quelques douleurs mais sans plus. Et puis en janvier énorme crise de douleurs genre arthrose+++
Donc arrêt du Pegasys pendant 1 mois, j'ai repris avec seulement 2 à 3 injections /mois, jamais plus de 90. J'ai vécu une période à nouveau
assez stable et patatra début juin violentes douleurs à nouveau qui m'ont même conduit aux urgences. Arrêt à nouveau de l'interféron.
Je vois l'hémato la semaine prochaine mais là je pense que je vais tirer un trait définitif sur l'interféron et repartir sur l'Hydréa, car pour l'instant
je ne suis toujours pas calmée et sans paracétamol ( dont je ne peux pas trop abuser à cause de mon foie ) c'est difficile de passer une journée normale
(lumbago, contractures grosse fatigue et j'en passe...)
En plus comme toi les résultats sont très moyens sur les plaquettes et quasi inexistants sur l'hématocrite et l'hémoglobine.
Donc pourquoi souffrir pour rien...
Ce traitement ne marche pas chez moi ou bien alors il faudrait prendre des doses de cheval et çà pas question.
Par contre chez d'autres malades tout se passe bien, comme quoi nous sommes tous différents et je ne veux surtout pas faire peur à de futurs utilisateurs.
Bon courage à toi.

Bonne soirée.