De la TE vers la Myélofibrose

[lawrence]

Eh oui ! je vais changer de club, il semblerai.
Pour ceux qui ne me connaissent pas, je suis une ancienne d'ALTE, patiente-experte diagnostiquée TE depuis janvier 2002. ( pour ceux qui sont surpris par le terme de patiente-experte, c'est nouveau, cela nous désigne : les malades qui connaissent leur maladie, les derniers traitements et ont un suivi médical basé sur le dialogue avec leur hémato )
Actuellement, je suis juste sous kardégic 0.75 après avoir pris depuis 2004, respectivement Xagrid, Hydréa puis ViraféronPeg et aussi Plavix. J'ai dû arrêter ces TTT, trop toxiques après un certain temps.
Je n'ai plus de TTT cytoréducteur depuis 1 an. J'espérai que cela durerai, mes résultats étant assez stables mais voilà, ces derniers mois mes plaquettes baissent, ainsi que mes globules rouges et mes blancs...
J'ai de nombreux maux de tête et troubles digestifs mais surtout une fatigue encore plus importante que d'habitude.
Je suis probablement sur le chemin de la myélofibrose, j'en aurai confirmation après examens et consultation mi-septembre. Pour l'Allogreffe, je n'ai qu'une soeur diabétique et donc pas éligible.
Toutefois je n'en suis pas encore là, il reste le RUXOLINITIB, bientôt en AMM si tout va bien et apparemment bien toléré par les malades qui en ont en ATU.
Vu la situation, je fais une demande d'invalidité à ma caisse de sécu en plus de ma reconnaissance d'incapacité par la MDH car j'ai peur d'avoir du mal à travailler et à m'occuper de mon mari, mes 3 garçons et ma maison.
C'est vrai que je suis déçue...j'espérai avoir pas mal d'années sans soucis devant moi mais bon, je ferais avec.

Lawrence

[cplus]

mince.....

que te dire ?

ça baisse dans quelles proportions ?
ils te préconisent quoi à part la greffe ?

[Marie Noëlle]

Coucou Anne Lawrence,

C'est vraiment pas de chance, cette évolution est tout de même pas très fréquente mais c'est vrai que nous devons tous avoir à l'esprit qu'un jour ou l'autre ce peut être notre lot. Pour ma part je suis d'autant plus lucide là dessus qu'au début on m'avait carrément annoncé une myélofibrose primitive.

En même temps,l'évolution est souvent lente et comme tu le dis, il y a des traitements. Lors de sa conférence à l'AG Benoit DE RENZIS a fait le point sur la recherche en cours qui semble assez active.

Le plus compliqué c'est les symptômes qu'il faut gérer au quotidien et pour ce qui te concerne avec tes trois garçons, il faut de l'énergie, tu vas devoir solliciter Jean Luc !

Pour l'instant il faut attendre septembre tes examens pour avoir un point précis. Je te souhaite de passer d'excellentes vacances avec ta famille en espérant que tu pourras te reposer.

Bises à toi et à Jean Luc

Marie Noëlle

[marianne]

Bonsoir

Un moment que je ne venais plus emportée par le tourbillon de ma vie

mais je pensais souvent à ma grande famille ALTE

tu as raison de demander l'invalidité , tu n'auras aucune difficulté à l'obtenir

et tu pourras vivre à ton rythme, en pensant à toi , l'essentiel ,et nul n'est indispensable dans son boulot....même si on l'aime!

Profites de ton été , fais toi plaisir et dorloter par tes hommes , de tout coeur avec toi

bisous et bel été à tous

[lawrence]

Merci les filles de vos post, cela fais du bien. de vous lire.

je ne suis pas inquiète de la vitesse d'évolution ma myélofibrose mais m'a TE n'a jamais été typique. je suis JAK 2 négative et l'origine du dysfonctionnement de la mécanique de mes cellules souches n'est pas encore découvert : Je fonce en aveugle...
Maintenant, ma seule certitude est une allogreffe, dans un délai plus ou moins long.
C'est vrai que toute habituée que je sois, j'ai eu un petit coup de calcaire mais bon, vite passé en fait. Je n'ai pas un caractère à m'appesantir mais plutôt à chercher des solutions.
Par contre, je suis assez dure sur un sujet : si le TTT est pire que la maladie sans être curatif, je me refuse à insister. C'est tout à fait différent si on sais que l'on peut guérir.
J'accepte les biopsies, la chimio qui va me rendre malade à crever et perdre mes cheveux mais pour guérir !