AHA ,MDPH

[marianne]

Bonjour à tous ,
J'ai demandé en avril une nouvelle période pour mma reconnaissance TH
Carte prioritaire
et AHA
Pour rappel,Vaquez depuis sûrement très longtemps , le diagnostique il ya 8ans
TH reconnu en 2006 TT hydréa
en 2009 cancer du sein , radiothérapie et arrêt de l'hydréa par précaution...
A ce jour surveillance mais Vaquez " endormi" ou presque...en veille dirons nous!
J'étais assistante maternelle avant la maladie , je me suis ré orientée en reprenant des études de Sophrologue ne pouvant plus travailler avecdes jeunes enfants ( trop fatiguée)
J'ia fermé mon cabinet après avoir ramé comme unen malade à développer une clientèle et vivre le cancer du sein.....
Bilan demandeur d'emploi .......
Prise en charge par cap emploi LOT
Suite à une rencontre avec ma conseillère CAP emploi ( personnage extraordinaire ), j'ia fait la demande de AHA
+ de 30ans de boulot , Mes 3enfants élevés ! bref j'estimais qu'en effet m'arrêter serait peut être une bonne chose pour vivre à mon rythme , m'écouter car la fatigue est souvent là
hier je reçois une notification , je suis apte au boulot , je ne passerai en commission q'un septembre
pour la reconnaissance TH .....et carte de priorité
j'ia décidé de me présenter à cette commission , et me faire entendre , posément ,calmement mais de façon déterminée

QUi aurait une plaquette à m'adresser?des articles ? témoignages sur la maladie à me faire parvenir? je vaisvoir mon hémato pour une attestationsur la fatigue de Vaquez bien réelle
bref je prends tout ce uqi pourrait me faire gagnerdans ma démarche!!!!!merci

[cplus]

" Rapporter le messageRépondre en citant le messageRe: reconnaissance fatigue
de cplus » Ven Jan 13, 2012 8:20 pm

alors j'ai trouvé ça :
une étude américaine sur la fatigue et qualité de vie des patients ( en anglais )

The burden of fatigue and quality of life in myeloproliferative disorders (MPDs): an international Internet-based survey of 1179 MPD patients.



je vous le met en lien
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17123268

FAUT CROIRE QUE 1179 patients FONT LA FETE COMME MOI !! OU DEPRIMENT , car on m a souvent mis la fatigue sur le compte d'une déprime ou d' angoisses

et ça : http://www.edu.upmc.fr/medecine/pedagog ... 010/25.pdf "

bon courage à toi Marianne !!!

[marianne]

Merci et je vais me remuer pour monter un dossier béton et me défendre

j'ia l"été devant moi et une grande confiance ...Passage le 6 septembre au matin en

commission...J'ai contacté mon hémato

pour avancer mon rendez vous et discuter avec lui obtenir un écrit , un soutien..... Si je peux

récupérer une plaquette présentant Vaquez....Après .......Nous verrons!

bel été à tous Pour le lien en anglais , je vais voir avec ma fille pour une traduction........merci

[cplus]

sur ton moteur de recherche, tu dois avoir un traducteur
des fois, il suffit de se mettre sur le texte et une petite fenetre apparait ( avec bing )
ou alors tu fais copie tout le texte et tu vas dans google traduction et collé et tu choisis les langues
ça traduit assez bien

demande à ta fille de t'en installer un direct, ou télécharges en un

et .....bats toi !!! tu as raison !!!

[marianne]

Hello!
Merci ma fiile a fait la traduction
Mon hémato rentre le 6 août de vacances et em recevra le 9
donc j'aurai un mois pour monter le dossier et argumenter
enfin j'ia eu cap emploi qui assistera à la commission et soutient ma demande...
Alors ..... il me reste à me défendre et je vais le faire assurément
bonne soirée à tous

[marianne]

Désolée d'insister!!! mais qui aurait une plaquette à me faire parvenir?????????sur Cahors

je termine de monter mon dossier , hier j'ia vu le cardio qui m'a suivie à 200% dans ma démarche

par l"écrit qu'il m'a fait........Expliquant le rapport entre Vaquez /l'HTA la fatigue les ressentis ......

j'ai la smeaine prochaine l'hémato .....de Cahors mais j'ia besoin poour déposer le dossier

complet de la plaquette.....Je pesnais en trouver un exemplaire sur le site .... Suis je mal

dégourdie? Ou n'y en a t il pas ??????

Je me bats pour ma reconnaissance et aussi pour TOUS les malades , que les MDPH petit à petit

connaissent , comprennnent les SMP alors si vous avez une toute petite plaquette !!!!!!!

MERCI J e suis preneuse.....Je sais que ce sont les vacances mais SVP ....Un petit effort

[nicole0931]

Bonjour Marianne,

Je n'ai pas le souvenir d'une plaquette spécifique à la maladie de Vaquez.

Ni au congrès, ni sur le site... Quelqu'un a-t-il de meilleures infos à ce sujet ?

Courage pour toutes tes démarches.
Nicole

[marianne]

Bonsoir Nicole, et merci pour ta réponse

C'est une plaquette présentant les SMP de façon générale

pas spécifique de Vaquez

Et oui j'ia courage et désir de faire reconnaitre mon état , car même si actuellement tout va bien

dès que j'aurai à reprendre l'hydréa , mon organsime aura besoin de se ré adapter,,d'ailleurs je

crois aussi que je vais très bien , car je me respecte et m'écoute

bises et bonne soirée

[fredtoucour]

bonsoir à vous,

C'est quoi au juste "une plaquette"?

Une sorte de brochure explicative de la maladie avec les causes, les effets secondaires etc...?

Merci d'éclairer ma lanterne...

A bientôt, Fred

[marianne]

Bonjour Fred,

La plaquette en question etait un petit feuillet plié e n2? ou un triptyque ?

où en effet étaient signalés les symptomes,critères des SMP

je pars demain pour Cahors et je vais retourner tout l'appart pour tenter d'en retrouver 1

je suis certaine que j'en avais 1 mais Où?????? pas dans le nord c'est certain......

si je retrouve je pourrai en PJ et MP le faire parvenir à ceux qui voudraient le consulter!

bises et belle journée à tous

[nicole0931]

Bonjour Marianne,

J'ai bien le feuillet plié en 2, donne-moi tes coordonnées en message privé et je te l'envoie aussitôt.

Je l'ai retrouvé en faisant un peu de rangement.

Tu vas réussir !
Nicole

[fredtoucour]

Bonsoir à vous...
Si vous pouvez me faire une copie , je veux bien... Merci à l'avance...
Fred

[nicole0931]

Je suis d'accord pour l'envoyer, dis-moi où, en message privé.

Bonne journée
Nicole

[marianne]

Merci Nicole !

je t'ai envoyé un MP et mon adresse.....

concenrant ma visite hémato je ne sais pas mentir ..je suis d'un naturel tonique et il m'a trouvée en pleine forme.........niant le rapport entre mes douleurs articulaires et Vaquez , la fatigue ,pour lui il faisait juste chaud!!!!! et enfin il voulait bien me conceder un prurit à l'eau que je n'ia pas!!!!!!

bilan ce n'est pas gagné

mais je ne me laisse pas abattre , et j'ena rrive à souhaiter une PDS mardi moins bonne pour prouver la réalité de ce q ue je dis

bon ,'jy crois ! et le 6 me battrait+++++++

bisous et bon dimanche

[marianne]

alors tout d'abord bonjour à tous et voilà les nouvelles du front!!!!!! comme promis


REFUS pour l'aha, par contre ok statut TH.......et prise en charge par cap emploi........

Je regagne donc "mon" nord et resterai demandeur d'emploi

et par la suite ..Quand je reprendrai l'hydréa ...je reverrai le pb......et celui de demander une invalidité 2eme catégorie


mais voilà pas de AHA trop en forme la Marie et au boulot!!!!! bisous à tous

Marianne

[Lachieuze]

Un petit pas pour Marianne....

Ils sont rudes à accepter quoi que ce soit ! Je me demandais, n'as tu pas un médecin généraliste qui te suit ?
Parce que moi c'est mon médecin généraliste qui m'a fait tous les certificats et tous les papiers pour la demande de TH puis pour la MDPH... si j'avais demandé ça à l'un de mes nombreux hématos... je n'aurai rien obtenu !! Si je les écoutais, je vais toujours très bien ! lol
Je suis un peu comme toi, pas du style à me laisser abbatre et plutôt pleine de punch... donc même dans le pire des états faut que "ça ne se voie pas" !!

Mais bon... j'en profite pour dire...après plusieurs années de batailles, procès divers et acharnement...
J'avais fini par faire une Nième demande à la MDPH pour la carte de stationnement et une aide à domicile...en même temps que le renouvellement de ma carte qui arrivait à expiration...
(Je passe les supra énervements du dernier passage au tribunal... c'était honteux et terriblement injustement fait avec mépris!)

J'ai ENFIN fini par être convoquée par un médecin de la MDPH (style, je le réclamais depuis 5 ans et ils n'avaient jamais daigné me recevoir!!).
Après ça une assistante sociale de la MDPH devait me contacter...rien pendant 6 mois.

ET un matin de fin décembre 2011, une assistante sociale m'appelle....pas de mon secteur ... elle me dit qu'elle est à jour dans ses dossiers et qu'elle a vu mon dossier que personne n'avait pris en compte... elle me dit que le médecin de mon secteur ainsi que l'assistante sociale avaient refusé mes demandes (!!??!!) mais qu'elle ne comprenait pas...
Elle ajoute qu'elle a repris mon dossier (même si elle ne s'occupait pas de mon secteur), l'a présenté au médecin de son secteur....et qu'elle voulait me voir pour me dire qu'elle avait tout arrangé et que mes demandes de renouvellement de carte, d'aide à domicile et de carte de stationnement avaient été approuvées par le médecin de son secteur !! YEEESSSSSSS !!!
Mieux, qu'ils avaient décidé de me les attribuer pour 10 ans au lieu de 5 pour que je sois tranquille un moment !!!

Elle me donne un rendez vous à la maison, vient me voir 4 jours après (style, elle a traversé le département pour s'occuper de mon dossier....!!!!), et a été tout simplement adorable et humaine !!!

Dès janvier j'avais reçu ma carte renouvelée, ma carte de stationnement (pour 10 ans les deux)... et fin janvier j'avais une aide à domicile !!!

5 ans de batailles.... et le hasard a fait qu'une personne humaine tombe sur mon dossier et se dise que ce n'était pas normal et qu'il fallait qu'elle fasse quelque chose pour m'aider !!!
Je suis définitivement une contre probabilité....
Je continue de trouver ça honteux de la part de ceux de mon secteur de me traiter comme ils l'ont fait.... et je suis heureuse de ne pas avoir à les recontacter pendant 10 ans....
Mais finalement...tout est enfin rentré dans l'ordre...Comme quoi !

Il ne faut jamais perdre espoir et continuer de faire des demandes et de se battre !!!!!
Si tu as besoin de conseils pour les dossiers MDPH...je suis une pro ! lol

Bisous bisous

[cplus]

contente de te relire Lachieuzzzzzzzzzzze
et de voir que tu as enfin eu de l aide d'une personne humaine
yesssssssssssss

[Lachieuze]

Merci !

Mais comme quoi la seule solution reste de ne pas baisser les bras et de se battre.... en ce qui me concerne, j'ai clairement eu un coup de chance providentielle que cette dame s'intéresse à mon dossier alors que je n'étais pas sur son secteur...!
Moralité, j'ai AUSSI de la chance Hé !!

Et franchement, même si ça fonctionne étrangement, ça m'aide beaucoup et moralement et physiquement !
Je n'ai pas bien compris pourquoi je n'ai une aide que pour la préparation des repas et pas pour m'aider à l'entretien de la maison...mais ce n'est pas très grave ! L'important c'est que j'ai une charge de moins à faire !

Bizzzzzzzzzz