Bonjour à toutes et à tous. J'ai 45 ans et j'ai une myéfibrose avec laquelle je cohabite très bien depuis 2009. Je n'ai pas de traitement mais depuis quelques mois mes visites chez l'hématologue sont de plus en plus rapprochées. Au printemps dernier il m'a même suggéré d'envisager la greffe de moelle osseuse. On a donc fait les tests et il se trouve que ma soeur serait compatible.
Ce qui m'étonne, c'est que les résultats des anaylses ne sont pas si mauvais, de fait les plaquettes sont normales et l'anémie est faible. Lors de ma dernière consultation la semaine dernière il m'a annoncé que le cariotype avait révélé une anomalie chromosomique (sans me dire laquelle ni ses consequences) et donc que maintenant il faut faire un controle mensuelle.
Est ce que quelqu'un sait à quoi fait référence cette anomalie (?) et si cela signifie que ma situation se complique? Mon hemato parle peu et moi j'ai bien du mal a lui poser les bonnes questions au bon moment.
Merci
Muriel
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Muriel
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fredtoucour
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Re: Miélofibrose et anomalie chromosomique?
Muriel bonjour,
Je pense que pour répondre à ta question, il faudrait être en possession du résultat de tes analyses ...
Il me semble étonnant aussi que ton hémato envisage une greffe de moelle si tôt? Il y a peut-être une raison à celà?
Moi j'ai une myelofibrose+TE depuis 2004, pas de traitement, juste 1 antiagrégant 160mg/jour et avec mon hémato on avait soulevé la question de greffe ( ma soeur n'est pas compatible
) en me rassurant que c'était au cas où... et que j'avais encore le temps de voir venir...
Avant ta prochaine visite, prépares par écrit toutes les questions que tu te poses comme Sergio me l'avait conseillé et comme il dit:"pour ne pas être à sec devant le professeur..."car souvent c'est lorsqu'on sort de la visite que l'on se dit "mince, j'aurais du demander ceci ou celà"
Tu dis aussi que ton hémato parle peu mais peut-être qu'il attend qu'on lui pose les bonnes questions car si toi aussi tu demandes rien ben forcément il n'y a pas beaucoup de dialogue... Mon ancien hémato était un peu comme cela aussi...
Allez... Bon courage et sois confiante
cordialement, Fred
Je pense que pour répondre à ta question, il faudrait être en possession du résultat de tes analyses ...
Il me semble étonnant aussi que ton hémato envisage une greffe de moelle si tôt? Il y a peut-être une raison à celà?
Moi j'ai une myelofibrose+TE depuis 2004, pas de traitement, juste 1 antiagrégant 160mg/jour et avec mon hémato on avait soulevé la question de greffe ( ma soeur n'est pas compatible
) en me rassurant que c'était au cas où... et que j'avais encore le temps de voir venir...Avant ta prochaine visite, prépares par écrit toutes les questions que tu te poses comme Sergio me l'avait conseillé et comme il dit:"pour ne pas être à sec devant le professeur..."car souvent c'est lorsqu'on sort de la visite que l'on se dit "mince, j'aurais du demander ceci ou celà"
Tu dis aussi que ton hémato parle peu mais peut-être qu'il attend qu'on lui pose les bonnes questions car si toi aussi tu demandes rien ben forcément il n'y a pas beaucoup de dialogue... Mon ancien hémato était un peu comme cela aussi...
Allez... Bon courage et sois confiante
cordialement, Fred
Myélofibrose post TE diagnostiquée en 2004 - Hydrea pendant 4 ans - Mai 2017 début JAKAVI. Splénectomie 02/2018. Allogreffe 5/04/2018... Je viens juste d'avoir 4 ans!
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Muriel
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Re: Miélofibrose et anomalie chromosomique?
Bonjour Fred, et merci d'avoir pris le temps de me répondre.
Je suis contente d'entrer en contact avec des personnes qui ont elles aussi une myélofibrose.
Je crois que mon hémato a commencé à me préparer à la greffe au cas où cela serait nécessaire car au printemps dernier mes analyses n'étaient pas très bonnes (anémie et blastes) et surtout j'avais d'autres symptomes comme la fiévre et la perte de poids. Cela dit, pendant l'été ces mêmes résultats se sont améliorés (moins d'anémie, disparition des blastes et je n'ai plus les autres symptomes). C'est comme si il y avait différentes périodes, de progressions de la maladie et d'autres de rémissence.
Pour toi aussí c'est comme ça?
Dans l'ensemble je suis confiante et en général je me sents très bien, ce n'est pas une maladie qui me gêne dans ma vie professionelle ou personnelle. La seule chose qui m'embête c'est que je ne peux pas prévoir l'avenir.
Quant à l'anomalie chromosomique, je demanderai lors de la prochaine consultation à la fin du mois. En attendant je me demandais si cette anomalie est une confirmation de la myélofibrose ou si ça correspond à une agravation de la maladie, qui expliquerait le contrôle mensuel.
Bon, merci de toute façon, à toi ainsi qu'à toutes les personnes qui participent à ce forum, c'est toujours très enrichissant pour moi de vous lire.
Muriel
Je suis contente d'entrer en contact avec des personnes qui ont elles aussi une myélofibrose.
Je crois que mon hémato a commencé à me préparer à la greffe au cas où cela serait nécessaire car au printemps dernier mes analyses n'étaient pas très bonnes (anémie et blastes) et surtout j'avais d'autres symptomes comme la fiévre et la perte de poids. Cela dit, pendant l'été ces mêmes résultats se sont améliorés (moins d'anémie, disparition des blastes et je n'ai plus les autres symptomes). C'est comme si il y avait différentes périodes, de progressions de la maladie et d'autres de rémissence.
Pour toi aussí c'est comme ça?
Dans l'ensemble je suis confiante et en général je me sents très bien, ce n'est pas une maladie qui me gêne dans ma vie professionelle ou personnelle. La seule chose qui m'embête c'est que je ne peux pas prévoir l'avenir.
Quant à l'anomalie chromosomique, je demanderai lors de la prochaine consultation à la fin du mois. En attendant je me demandais si cette anomalie est une confirmation de la myélofibrose ou si ça correspond à une agravation de la maladie, qui expliquerait le contrôle mensuel.
Bon, merci de toute façon, à toi ainsi qu'à toutes les personnes qui participent à ce forum, c'est toujours très enrichissant pour moi de vous lire.
Muriel
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fredtoucour
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Re: Miélofibrose et anomalie chromosomique?
Muriel, bonjour,
Peut-être que je me trompe mais il semblerait qu'au vu de ce que tu dis, tu n'aie rien ressenti de particulier avant 2009? Tu avais certainement un suivi médical chez ton généraliste de temps en temps.
Pour déceler une myélofibrose, il y a des examens bien précis... Au travers d'une prise de sang non ciblée, au peut passer au travers. D'ailleurs, je reste persuadé que pas mal de personnes ont cette maladie sans le savoir car on peut très bien vivre avec cela de nombreuses années sans pour cela "se sentir malade"...
Personnellement, je n'ai pas de périodes de progression ou de remissence, apparemment celà suit son cours normal: mon prochain RDV est en février 2013.
Juste 1 question: as-t'on déjà fait une BMO (biopsie moelle osseuse)? Avec cela ils peuvent voir l'état d'avancement de la maladie...
Ton hémato ne t'as pas suggéré un traitement éventuel ?
Sur ce, je te laisse car je compte bien profiter d'un week end superbe et ensoleillé
A bientôt,Fred
Peut-être que je me trompe mais il semblerait qu'au vu de ce que tu dis, tu n'aie rien ressenti de particulier avant 2009? Tu avais certainement un suivi médical chez ton généraliste de temps en temps.
Pour déceler une myélofibrose, il y a des examens bien précis... Au travers d'une prise de sang non ciblée, au peut passer au travers. D'ailleurs, je reste persuadé que pas mal de personnes ont cette maladie sans le savoir car on peut très bien vivre avec cela de nombreuses années sans pour cela "se sentir malade"...
Personnellement, je n'ai pas de périodes de progression ou de remissence, apparemment celà suit son cours normal: mon prochain RDV est en février 2013.
Juste 1 question: as-t'on déjà fait une BMO (biopsie moelle osseuse)? Avec cela ils peuvent voir l'état d'avancement de la maladie...
Ton hémato ne t'as pas suggéré un traitement éventuel ?
Sur ce, je te laisse car je compte bien profiter d'un week end superbe et ensoleillé
A bientôt,Fred
Myélofibrose post TE diagnostiquée en 2004 - Hydrea pendant 4 ans - Mai 2017 début JAKAVI. Splénectomie 02/2018. Allogreffe 5/04/2018... Je viens juste d'avoir 4 ans!
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Muriel
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Re: Miélofibrose et anomalie chromosomique?
Bonjour Fred et merci pour ton message.
Pour répondre à ta question, je suis suivi par le service d'oncohématologie de l'hopital et ce depuis 1992, date a laquelle on a découvert que j'avais une TE. Mais d'après le medecin, cette TE a evolué et en fait maintenant il s'agit plutot d'une myélofibrose, depuis 2009. Les controles se sont donc intensifié avec effectivement des prises de sang très ciblées tous les 4 mois.
En outre j'ai eu un biopsie en avril dernier qui a confirmé la myélofibrose, plutot à un stade initial d'après ce que j'ai compris. Cela dit depuis cet été les controles sont maintenant mensuels à cause justement de cette anamolie chromosomique dont je parlais dans mon premier message, et c'est cela qui m'inquiete un peu..
Merci et bon week-end ensoleillé!
Muriel
Pour répondre à ta question, je suis suivi par le service d'oncohématologie de l'hopital et ce depuis 1992, date a laquelle on a découvert que j'avais une TE. Mais d'après le medecin, cette TE a evolué et en fait maintenant il s'agit plutot d'une myélofibrose, depuis 2009. Les controles se sont donc intensifié avec effectivement des prises de sang très ciblées tous les 4 mois.
En outre j'ai eu un biopsie en avril dernier qui a confirmé la myélofibrose, plutot à un stade initial d'après ce que j'ai compris. Cela dit depuis cet été les controles sont maintenant mensuels à cause justement de cette anamolie chromosomique dont je parlais dans mon premier message, et c'est cela qui m'inquiete un peu..
Merci et bon week-end ensoleillé!
Muriel
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sergio
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- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Re: Miélofibrose et anomalie chromosomique?
Bonjour Muriel,
Je veux simplement répondre à ton interrogation à propos de la greffe.
Lorsqu'on porte ces maladies depuis des années et que l'on ressent une certaine aggravation, la question de la greffe se pose. D'une part, nous savons qu'il est essentiel pour qu'une greffe se passe bien que le sujet soit en bon état général, cela permet de pratiquer une meilleure chimio de destruction de l'ancienne moelle et donc d'améliorer les chances de réussite.
Par ailleurs, il est tentant de se dire " avec la greffe, je serai définitivement guérie"; fini les contrôles et les médicaments.
Mais tout le monde n'est pas éligible à la greffe. Cela semble être ton cas. La greffe nécessitant une longue hospitalisation et une perturbation de la vie, c'est non seulement avec l'hémato, mais aussi avec l'entourage familial qu'il faut en parler et voir comment mettre sur pied une organisation pendant cette période. Après, la décision t'appartient, c'est bien sur une question de choix personnel.
Quoi qu'il en soit, il faut se poser la question au bon moment et ne pas attendre d'être trop gravement atteint.
Bien à toi. Sergio.
Je veux simplement répondre à ton interrogation à propos de la greffe.
Lorsqu'on porte ces maladies depuis des années et que l'on ressent une certaine aggravation, la question de la greffe se pose. D'une part, nous savons qu'il est essentiel pour qu'une greffe se passe bien que le sujet soit en bon état général, cela permet de pratiquer une meilleure chimio de destruction de l'ancienne moelle et donc d'améliorer les chances de réussite.
Par ailleurs, il est tentant de se dire " avec la greffe, je serai définitivement guérie"; fini les contrôles et les médicaments.
Mais tout le monde n'est pas éligible à la greffe. Cela semble être ton cas. La greffe nécessitant une longue hospitalisation et une perturbation de la vie, c'est non seulement avec l'hémato, mais aussi avec l'entourage familial qu'il faut en parler et voir comment mettre sur pied une organisation pendant cette période. Après, la décision t'appartient, c'est bien sur une question de choix personnel.
Quoi qu'il en soit, il faut se poser la question au bon moment et ne pas attendre d'être trop gravement atteint.
Bien à toi. Sergio.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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Muriel
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- Enregistré le : mar. mai 17, 2011 6:19 pm
Re: Miélofibrose et anomalie chromosomique?
Bonsoir Sergio,
Merci pour ta réponse, ma participation au forum fait partie de cette préparation lente mais certaine à la greffe d'aprés ce que j'ai compris. J'essaye pour l'instant de lire les messages des autres participants sur différents sujets, et c'est une aide très importante pour moi en ce moment.
Au revoir, et merci à nouveau.
Muriel
Merci pour ta réponse, ma participation au forum fait partie de cette préparation lente mais certaine à la greffe d'aprés ce que j'ai compris. J'essaye pour l'instant de lire les messages des autres participants sur différents sujets, et c'est une aide très importante pour moi en ce moment.
Au revoir, et merci à nouveau.
Muriel