rhumatologie

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Miky
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rhumatologie

mer. avr. 11, 2012 9:20 am

Salut tout le monde !

voici quelques nouvelles du front, j ai rencontré mon hémato il y a deux semaines, et a la question "alors ce pegasys comment ca va ?" j ai decide de vider un peu mon sac, et je pense que c'etait le moment...l histoire remonte deja a il y a quelques années !

je suis chanteur lyrique et comme tous les chanteurs d opera, j ai le corps tres souvent abimé par l investissement physique que cela necessite, douleurs musculaires, courbatures, raideurs...et comme tous les chanteurs je pallie a ces effets du mieux que je peux, homeopathie, osteo, repos, assouplissements, natation...enfin bref...quand j ai debuté en septembre 2011 le pegasys, on m avait bien prevenu des effets un peu douloureux que je rencontrerai, effets qui disparaissent apres quelques semaines de traitement, mais voila, en ce qui me concerne, ces effets n ont jamais disparu (bien sur je n ai ni fievre ni mal de tete), mais de bons vieux rouillages matinaux, de vraies douleurs du dos, une sacree raideur generale que j ai de plus en plus de mal a calmer, ce qui devient franchement handicapant pour mon boulot de chanteur...

quand elle a entendu tout ca mon hemato a ete un peu intermloquée, me disant que certes pegasys peut etre un peu penible, mais qu il y a peu de raison que les symptomes de raideurs et de courbature deja presents avant s aggravent...
elle a donc lancé une recherche en immunologie pour voir si une eventuelle maladie auto immune de type "rhumatoïde" ne serait pas venue se greffer sur ma maladie de vaquez a cause de l interferon...manquerait plus que ca hein lol !!!
elle m assure que je ne dois pas trop me contrarier car rien ne peut assurer l existence d une maladie sous jacente, que je suis surement comme beaucoup de chanteurs ou de sportifs de haut niveau, simplement tres fatigué physiquement, que c'est un cas rare dans la population, mais que dans un service de medecine interne, c'est la routine, ce qui la pousse a verifier, mais bien entendu, je me pose plein de questions la ! d autant que si c'est le cas, ca necessitera l arret du pegasys, ce qui me ferait royalement ch***, meme si j avoue que hydrea me causait moins de bobos !
donc je voulais savoir si quelqu un est dans ce cas, si je dois m inquieter, enfin j en sais rien, j avais besoin de vider mon sac et voila qui est fait :G_S:

je vous filerez la suite des evenements je la revois en juin !!!
flower power to you en direct de l opera de Tours !!!

Bridget
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Re: rhumatologie

mer. avr. 11, 2012 7:31 pm

Bonsoir à tous,

Et non Miky tu n'est pas tout seul dans ce cas. J'en suis à presque un an de Pegasys et pas d'amélioration.
En janvier j'ai même du faire des radios du bassin et du dos persuadée d'avoir de l'arthrose dégénérative,
mais non rien du tout. Les 8 jours qui suivent l'injection je suis complètement raide et rouillée. J'ai essayé
un changement de dosage au lieu de 90 par semaine, je ne fais que 3 injections par mois ayant un petit résultat sur les
plaquettes et l'hg. Mais c'est pareil.
Même si je ne suis pas chanteuse c'est gênant dans la vie de tous les jours. On m'avait dit avec le temps les effets
disparaissent franchement je ne trouve pas...
Je n'ai jamais eu de fièvre non plus mais une bonne perte de poids ce qui ne m'arrange pas. Enfin revenir à l'Hydréa
ne m'enchante pas non plus, j'en ai trop pris.
En tout cas je n'irai pas au delà en dosage quitte si les rouges montent trop à tenter une saignée de temps en temps.
Bon courage à toi et à tous ceux qui prennent de l'interféron (mais certains n'ont pas de problèmes, quelle chance ! )

Au fait bravo pour ton métier ce doit être passionnant.
Bises.
Brigitte.
Syndrome de Budd-Chiari + Vaquez depuis 1990. Jak2+ Myélofibrose post Vaquez. Hydréa pendant 21 ans.
Xagrid puis Pegasys 90 µg 3 injections/mois depuis janvier 2014. Dr F.Barraco CH Lyon- Sud.
Brigitte 64 ans

Liliepop
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Re: rhumatologie

mer. avr. 11, 2012 9:12 pm

Bonsoir,
Voilà qui me rassure... Si je peux dire...
Depuis aout 2011 que je suis sous pégasys. Je suis à une piqure de 180 par semaine...
Alors pour ma part les douleurs sont persistantes et usantes mais on m'a tellement dit "je ne vois rien pouvant expliquer vos douleurs" et "je ne peux rien vous proposer". J'ai donc décidé de vivre avec...
Alors des fois je pète les plombs...

Mon médecin généraliste m'a prescrit des séances de kiné. Donc 1 fois par semaine je vais me laisser aller dans des mains expertes qui me permettent de me détendre. Même si l'effet est très temporaire cela me fait du bien...

En attendant d'avoir une solution pour toutes ces douleurs je vous souhaite un bon courage...

Miky
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Re: rhumatologie

jeu. avr. 12, 2012 11:02 am

merci beaucoup pour vos reponses, en effet bridget, c'est un chouette metier, bien que la pression et le stress soient en general plus presents que le plaisir :/
c'est une des raisons qui fait que je vais suspendre ma carriere la ou elle est a la fin de la saison, et que je fais l ecole d infirmiers, ensuite d ici 3 ou 4 ans je verrai si je tente de revenir, en mieux...
pour en revenir a nos moutons, oui moi aussi j ai un dosage elevé, 135 par semaine, qui peut expliquer les douleurs, mais c'est pas tant les douleurs que la raideur qui me gene, mais ma foi si les resultats annoncent que rien ne vient expliquer ces raideurs, alors je pense que je peux faire avec, n ayant d ici peu plus besoin de chanter autant ! bien sur si derriere ca une maladie de type rhumatoide est venue se glisser alors il faudra que j accepte d arreter pegasys, on n en est pas la pour le moment mais dans un sens vos messages me rassurent !!!

merci beaucoup d avoir pris le temps de me lire et de me repondre et flower power to you !

Miky
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Re: rhumatologie

jeu. avr. 12, 2012 11:05 am

et moi aussi jusqu ici pour palier a tout ca je vois un osteo tous les 2 mois (pas un maniaque du craquage en plus !!!) je vais regulierement au hammam sauna de ma ville, et une collegue chanteuse avec qui je suis en prod tres souvent est egalement medecin traditionnel chinois, ca vaut ce que ca vaut, elle ne se substitue pas au medecin mais m aide de maniere naturelle a passer a travers certains trucs, en matiere de relaxation et de recuperation de l energie, ca va deja bien mieux d ailleurs, je suis bien moins fatigué grace a ca !


je vous conseille d essayer

Fabie64
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Re: rhumatologie

sam. sept. 29, 2012 10:56 am

T.E. soignée janvier 1992, Jak2 négatif, j'ai 48 ans.

Bonjour, je prends pégasys depuis mai 2009 et j'ai des douleurs au cou, au dos, aux bras. Je suis diminuée physiquement ne pouvant plus faire grand chose. Mon hémato m'a dit que ce n'etait pas sûr que ca vienne du Tt, je le revois le 24/10 pour en parler. J'ai fait un bilan complet et rien d'autre, ouf ! je pensais mourir d'un cancer des os ! on m'as prescrit une minerve, des séances du kiné, rien y fait ... Suis déjà passée par la case hydréa pendant 10 ans et xagrid pendant 9 ans. Mon hémato m'avait dit qu'après le pégasys ce serait la chimio à l'hopital. Je m'injecte 45 microG une fois par mois à cause des douleurs. Pr les plaquettes j'etais à 550000 et je viens ce matin de faire une PdS pour voir où j'en suis. Je constate que les douleurs avec ce Tt ne sont pas imaginaires, ca me rassure je vais pouvoir lui faire part de vos témoignages, si vous avez des suggestions .... je suis sous xanax et lexomil, comme je suis un peu sur un nuage ca soulage légèrement ! Sinon je trouve Pégasys pratique, une injection pa mois c'est top, pour moi c'etait le meilleur tt ... Bonne journée à vous :wink:

pierrot
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Re: rhumatologie

dim. sept. 30, 2012 11:46 am

Et ben mes amis,ce que je lis n'est pas de bonne augure,
Du fait de mon boulot,j'ai déjà les vertèbres en compote, alors qu'est ce que ça va être.... :(

Allez,bon Dimanche quand même.

Pierrot

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Lachieuze
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Re: rhumatologie

dim. sept. 30, 2012 1:59 pm

Coucou tous ! ;)

Moi , comme beaucoup le savent, je ne prends aucun médicament de type chimiothérapie orale... mais j'ai ces mêmes douleurs osseuses, articulaires et musculaires.

Après avoir fait une densitométrie osseuse fin 2008 où ils ont décelé un début d'ostéopénie, j'ai été mise sous vitamine D et calcium...
Aujourd’hui, alors que les doses que je prends ont été augmentées au delà des doses "raisonnables" pendant 3 ans, la nouvelle ostéodensitométrie révèle une ostéopénie importante sur une partie du corps (vertebres et hanches) et une ostéoporose sur les bras et poignets...
Sans compter les crises d'arthrose inflammatoires qui m'ont immobilisée une bonne partie de l'hiver :).

Tout ça alors que tous les médecins que je voyais me disaient que tout était dans ma tête bien sûr, et que j'exagérais !
J'ai bien sûr fini par changer de médecin... en fait maintenant j'ai 2 hématos qui me suivent, à Bordeaux et à Paris...
(Je dis ça pour ceux et celles qui m'incitaient à me décider à le faire... CA Y EST !!! C'est fait !! :D )

Moralité, je ne sais pas si il y a un lien avec nos pathologies... mais on peut aussi souffrir de douleurs telles que vous les décrivez sans forcément prendre le Pégasys ?
C'était une petite participation de Lachieuze qui essaie de sortir de son enfermement et de revenir dans le monde des vivants ;) ! Yeah !

Bises !

cplus

Re: rhumatologie

dim. sept. 30, 2012 8:29 pm

wellllllllllllllllllllllllllcome Zombiechieuze !!!!!!!!!!!!! :mrgreen: :mrgreen: :wink:

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Lachieuze
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Re: rhumatologie

lun. oct. 01, 2012 2:34 pm

:hallucine:

Coucouuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu !!! :)

Zombie ?? Qui a dit zombie ?? :debile:

Je suis juste une Fantomaticichieuze !! ;)

Faudrait que je donne plus souvent des nouvelles...c'est vrai ! :) Mais avec tout ce qu'ils me trouvent ces derniers temps je suis en peu en peine de savoir où je peux bien écrire !! :)

BISOUSSSSSSSS <3 <3 <3

Bridget
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Re: rhumatologie

lun. oct. 01, 2012 6:50 pm

Bonsoir,
Quelques nouvelles du front ! Je respire enfin depuis que j'ai arrêté le Pegasys en juillet après 13 mois de galère.
En tout cas pour moi une chose est sûre mes douleurs type arthrose venaient bien du traitement. Je n'ai plus aucun problème
de ce type maintenant. J'ai passé à l'époque des radios de hanche, du dos de bas en haut pour rien, puisqu'il n'y avait rien à trouver....
Je me suis même rendue aux urgences un dimanche soir tellement je souffrais et rien ne me calmait. Le Pegasys ne me convient pas.
Ce qui est bizarre c'est que ces satanées douleurs étaient légères les 6 premiers mois et après j'ai eu des crises tous les 2 mois environs
qui duraient à peu près 3 semaines chaque fois.

Par contre il a fallu reprendre l'Hydréa 2/j, mes plaquettes sont passées de 500 000 à 260 000, mais toujours gros souci comme
sous Pegasys, l'hémoglobine ne veut pas baisser 175 et l'hématocrite non plus 54.
Etant sous anti-coagulants et kardégic mon hémato me dit que je ne crains rien et ne veut pas de saignées pour l'instant.
Sinon je vais bien et n'ai aucun symptôme de Vaquez ni prurit ni migraines etc..
Le temps passe vite déjà 23 ans de T.E et 5 ans de Vaquez, mais il faut bien avancer avec nos maladies et vivre avec.
Bises à tout le monde.
Brigitte.
Syndrome de Budd-Chiari + Vaquez depuis 1990. Jak2+ Myélofibrose post Vaquez. Hydréa pendant 21 ans.
Xagrid puis Pegasys 90 µg 3 injections/mois depuis janvier 2014. Dr F.Barraco CH Lyon- Sud.
Brigitte 64 ans

Fabie64
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Re: rhumatologie pégasys

mar. oct. 02, 2012 1:28 pm

Bonjour, je viens d'avoir mes résultats de ma PdS, l'hémoglobine est à 11.6 g/dl et l'hématocrite à 33.8 %, quant aux plaquettes elles ont augmenté mais normal je m'injecte, à cause des douleurs artis et muscus, 45 microG/mois, donc les plaquettes sont à 631000 /mm3 mais rien d'alarmant pour moi je pense !!! qu'en pensez vous ? j'ai hâte au 24/10 pour savoir s'il y a autre chose que l'hydréa, le xagrid, le pégasys ... Non je ne crois plus au père noël mais bon aux anges gardiens oui :roll: . La dernière fois il m'avait parlé de la chimio en hôpital car j'ai "subit" ces 3 traitements sur les 20 dernières années. Merci à vous.

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