Myélofibrose et Danatrol

[109]

J'ai une myélofibrose secondaire à une thrombocytémie. Grace au Danatrol on a pu arréter les transfusions depuis cet été et l'Hg reste autour de 10g.
Le mois dernier elle est passée de 10,4 à 9,2 en 15 jours et cette semaine elle vient de remonter spontanément à 10,3.
Cette chute transitoire peut-elle ètre due à une affection virale car j'ai eu parallèlement une trachéite carabinée ?

[sergio]

Bonjour 109,

Ces variations de votre Hg ne semblent pas très significatives et il paraît difficile de voir un rapport avec votre affection. Que vos PNN aient augmentés serait normal, mais au niveau des hématies ?
Par ailleurs, nous serions très heureux si vous pouviez nous expliquer le rapport entre votre myélofibrose et un médicament destiné habituellement à traiter l'endométriose ?
Dans l'attente de vous lire et avec nos voeux d'espoir pour la myélofibrose.

[109]

Non, je n'ai pas d'endométriose (on ne peut pas tout avoir), il s'agit d'un traitement expérimenté en hématologie à l'hôpital Saint-Louis par le Dr Kiladjian et qui, dans mon cas, semble efficace.
Je n'ai pas eu de transfusion depuis la mi-juillet.
Par contre je n'ai aucune idée de la façon dont ça marche et il n'y a pratiquement rien sur Internet à ce sujet.
Je vous remercie d'avoir répondu à ma question.
Cordialement.

[Michel1]

Bonjour 109
J'ai aussi une myélofibrose et mon hémato vient de me prescrire du Danatrol (2 cp/j de 200 mg). J'en prend depuis 10 jours.
Votre message me donne de l'espoir car actuellement je suis transfusé de 3 poches par semaine.
Pouvez-vous me dire au bout de combien de temps vous avez pu arrêter les transfusions ? étaient-elles fréquentes ?
Merci d'avance pour ces informations.
Cordialement

[cplus]

bonjour,
ce médicament est utilisé dans une maladie rare où les plaquettes des gens sont attaquées par leurs propres globules blancs :

le purpura thrombo pénique

je vous ai trouvé un truc : http://www.pti-ahai.fr/z_4647/images/be ... 915pdf.pdf

allez vers les dernières pages pour l action du Danatrol. Ils présicent 2 mois avant résultat


bon courage à vous.

[109]

Bonjour Michel1,
J'ai pu arréter les transfusions au bout de 8 mois de Danatrol, mais je me suis trompé dans les doses depuis le début et j'en prenais et j'en prends actuellement 4 par jour.
Je le supporte bien cliniquement et biologiquement.
Je n'avais qu'une transfusion de 2 poches toutes les 6 semaines.
Je crois que le taux de réponse au Danatrol est assez élevé dans notre maladie, donc reprenez espoir.
Cordialement.

[cplus]

ils parlent d effets secondaires de masculination.
( poils, voix ...)
les avez vous ressentis ? sont ils génant ?

[cplus]

est ce qu'avec 10 dHg , vous arrivez à marcher, monter escaliers etc ?
avez vous retrouvé une " qualité de vie " ?

bon courage à vous 2 et aux autres " vampires par obligation " concernés

il n est pas facile à vivre d etre tranfusé ....j espère que ce médicament à l essai vous apportera bénéfices sans risque

et pour les autres...n oubliez pas d insiter vos proches " en forme " à aller donner leur sang
tellement de malades en ont besoin

[109]

Je suis un homme de 75 ans, un petit coup de virilisation ne serait pas pour me déplaire...mais je ne ressens rien comme effet secondaire.
Nous sommes tous inégaux dans notre façon de supporter l'anémie, je préfèrerais avoir une Hg à 12, mais autour de 10 ma fatigue et mon essoufflement sont acceptables, je suis à la retraite et je vis au ralenti.
Merci pour vos encouragements.

[nathou]

bonjour
Ces infos tombent à pic. Depuis la découverte de ma MF en juin 2011, je n'avais pas eu de traitement car je n'avais pas atteint le seuil fatidique : une Hb inférieure à 10.
j'ai rv avec mon hématologue ce mardi pour , j'espère, trouver une solution et me redonner un peu de pêche car depuis 2 mois mes activités se sont encore réduites et la fatigue est de + en + forte; mon Hb est à 9.7.
merci à tous d'avoir donné des infos aussi précieuses;
dans le domaine de la MF, les échanges se font rares mais il ne nous est pas toujours facile d'en parler peut-être
bon courage à tous

[Michel1]

Merci à tous pour ces informations et ces témoignages.
J'en suis à 2 semaines de Danatrol, je suis donc dans la phase "espoir".
Cordialement

[nathou]

Une petite question : avant les transfusions, êtes-vous passés par des injections d'EPO ? quel en a été l'effet?
sur mon protocole de soins c'est ce qui est préconisé, mais c'était il y a 1 an.....

[genandree]

Bonjour Nathou,

10 Hg n'est pas un seuil fatidique, j'ai traîné longtemps un tel taux.

Chez moi, les transfusions ont été mise en place, il y a plus de six ans, à 8 Hg, avec Aranesp (1inj./3 semaines) très vite sans résultat, passage à l'Eprex ( 1 injection semaine) transfusion toutes les 8 semaines. AVC début 2011, arrêt immédiat de l'EPO, transfusions à environ 9 Hg toutes les 3/4 semaines maintenant.

Aujourd'hui 8,3, demain hôpital.

Le post sur le Danatrol m'a fait bondir de joie, mais je lis qu'en cas de thromboses..... Alors moi avec peri/para/phlébite et AVC + antiphospholipides, inutile, je pense, de me faire des illusions. Le corps médical m'en dira un peu plus.

Contente en tous cas d'entendre parler de myelofibrose et de transfusions, car le sujet est rare.

Bonne chance à tous.

Gen

[109]

Bonjour Nathou
Avant le Danatrol je suis bien sur passé par l'EPO. J'en ai pris pendant 18 mois à dose croissante, sans aucun résultat.
Par contre ça a permis à l'hémato de me promener pendant que mon Hg baissait jusqu'à ce qu'il me juge mur pour les transfusions.
La NFS avant la première transfusion montrait une Hg à 7,8 g.
Cordialement.

[nathou]

bonsoir
forte de tous vos renseignements, je suis allée bien armée chez l'hématologue .

pour ma part comme j'ai un début de baisse des gamma globulines en plus de mon Hb à 9.7, il m'a proposé des perfusions d'anticorps; un déficit immunitaire augmente aussi la fatigue.
Ces anticorps pourraient booster la rate , l'empêcher de détruire trop des hématies et permettre de faire remonter Hb. à voir ...de toutes les façons il faut y croire.
L'injection est en IV en ambulatoire pour une durée de 4h à faire tous les mois 3 fois, avant de faire un bilan. Si cela marche, les injections IV pourront être faites par la suite à la maison puis se continuer par des IM à se faire perso. aucun effets secondaires que des bénéfices si cela marche !!! ces protéines sont naturelles , purifiées, extraites de dons de sang.

Pourquoi pas EPO, Danatrol ou transfusion? lui ai-je demandé
en fait la limite de 10 pour Hb, il m'en avait bien parlé mais je n'avais pas voulu bien comprendre ou entendre que c'est à partir de cette valeur que l'on essaie de trouver des pistes pour redonner des globules.
donc avant d'essayer EPO et transfusion il y a d'autres pistes à exploiter car dans l'analyse de sang, apparaissent d'autres irrégularités, mais il n'avait pas voulu me décrire un tableau trop noir au moment de l'annonce du diagnostic. Le tsunami qui m'avait englouti était déjà bien suffisant.

Pour l'EPO, il a reconnu que le taux de réussite est faible (10%) mais c'est à essayer au moins 2 fois et pas plus si cela ne marche pas car une dose vaut 750€...

Le Danatrol, il ne savait pas que cela s'utilisait pour la MF mais il l'utilise pour d'autres maladies hématologiques. Par contre il l'évite au maximum chez les femmes à cause des effets secondaires virilisants.

la transfusion est en dernier recours donc... quand l'Hb est plus basse
mais il existe peut-être d'autres pistes intermédiaires ou dérivées.....

j'ai beaucoup de chance d'avoir une écoute et un dialogue aussi riches avec mon hémato (c'est à Mont de Marsan, pour ceux qui voudrait savoir où....). Cela fait du bien au moral car j'ai vidé tout mon sac. C'est déjà un grand pas pour retrouver de l'énergie pour continuer à se battre. Vous avez été là aussi pour m'éclairer et me guider dans mes pensées.
j'espère que ce compte-rendu de consultation pourra aider certains aussi

amitiés

[cplus]

contente que tu es pu avoir une écoute et l occasion d y voir plus clair !!
c'est important aussi pour se battre et tenir le coup
et pour le succès de traitementSSS


pour ce qui est du Danatrol pour les femmes....la " masculination " peut etre mal vécue : système pileu qui se développe.... moustache...voix grave......et intimité aussi qui change...genre l impression d avoir un petit pénis qui pousse dans la culotte en dentelle....pas top

mais si cela est connu à l avance et permet de limiter cette foutue " fatigue " qui parfois enlève le gout de la vie simple de chaque jour....

je te souhaite que tous ces traitements intermédiaires puissent t aider à retrouver une qualité de vie

bon courage à vous tous

[zebulon91]

Je suis un homme de 75 ans, un petit coup de virilisation ne serait pas pour me déplaire...mais je ne ressens rien comme effet secondaire.
Nous sommes tous inégaux dans notre façon de supporter l'anémie, je préfèrerais avoir une Hg à 12, mais autour de 10 ma fatigue et mon essoufflement sont acceptables, je suis à la retraite et je vis au ralenti.
Merci pour vos encouragements.

j'ai 73 ans ,myelofibrose primaire .plaquettes a 80000 ,detecté depuis aout 2012 .pas de medicament ,pas de sang .mais grosse fatigue .jeune marié depuis 2ans , (pour la 3em fois ), la virilité en a pris un coup .mais bon il parait que certains medicaments peuvent palier a ce probléme .
je pense qu'a notre age une bonne hygiene de vie ,un peu de marche ,surtout pas de surpoids .