besoin d'être éclairée

[perdue]

Bonsoir
Depuis janvier 2012, mon taux d'hématocrite monte régulièrement et a atteint 49,2 fin août. Seulement, ce n'est pas constant, le taux fluctue. Il baisse à 46, 47 et remonte. Je fais des prises de sang tous les 1 ou 2 mois car j'ai un traitement pour une autre maladie qui nécessite un contrôle régulier par analyse sanguine.
J'ai vu un hématologue hier car j'ai depuis fin juillet une érythromélalgie qui s'amplifie et devient insupportable et des vertiges.
Comme mon hématocrite est redescendu à 46, l'hématologue m'a dit que la courbe n'était pas normale mais qu'il ne l'explique pas. Comme je souffre de brûlures aux pieds et mains, il me prescrit quand même une volémie. Mais il ne m'a prescrit aucune analyse de sang? Ne doit-on pas commencer par une mesure sanguine de l'EPO, jak2, etc..?
Il m'a aussi parlé de tumeurs qui font augmenter l'hématocrite mais que c'était tellement rare qu'il ne chercherait pas?
Bref, je ne suis pas rassurée. Quand pensez-vous? Par quoi commence-t-on comme analyses? Et pouvez-vous expliquer ces fluctuations au niveau de l'hématocrite?
Merci

[sergio]

Il y a deux examens qui permettront de qualifier ou non votre maladie en polyglobulie :
1 - Le test JAK2 V617F, puisque 95 % des Vaquez sont positifs
2 - Le contrôle de la masse sanguine.
Il y a de fortes probabilités que l'érythromélalgie provienne d'une polyglobulie. Ces deux examens permettent de confirmer ou infirmer l'hypothèse.
Il est inhabituel de voir un hématoctrite qui change comme c'est votre cas. Ce mouvement serait-il en relation avec l'autre maladie ?
Quoiqu'il en soit, certains vivent très bien avec un hématoctrite > 50 et d'autres ont des problèmes à partir de 47/48.
Pourquoi ne pas commencer avec le test JAK2,V617F. Il se pratique à partir d'une simple prise de sang. Le 2ème examen est un peu plus compliqué mais il est courant. Insistez pour demander la confirmation du diagnostic de polyglobulie.

[perdue]

Je vous remercie pour votre réponse. L'hôpital m'a appelé pour me donner un rendez-vous mardi pour la volémie. Il faut faire un bilan hématologique avant donc je dois aller chez mon médecin afin d'avoir une ordonnance pour faire la prise de sang. Est-ce que je peux lui demander de me prescrire en même temps le jak2? Peut-on faire cette analyse dans un simple labo?

J'ai une maladie de Crohn, le taux d'hématocrite baisse en cas de crise. Je suis stabilisée donc je ne pense pas que cela vienne de là. Je suis sous imurel, un immunosuppresseur, qui lui, normalement ne fait ni augmenter l'hémoglobine ni l'hématocrite, au contraire.

Si jamais je suis sur un hématocrite à 46, 47 pour la volémie, je me dis que ce n'est pas la peine de faire l'examen si cela fausse les résultats alors que j'ai cette érythromélagie tout de même présente.

Bref, je sais pas trop où je vais. J'ai déjà assez avec ma maladie de Crohn..