ALD

Modérateurs : jlt, sergio

bea29
Messages : 9
Enregistré le : jeu. mai 12, 2011 10:47 am
Localisation : Quimper

ALD

mar. juil. 19, 2011 3:29 pm

Bonjour,

je voudrais savoir si vous avez été confronté à un refus d'ALD pour votre pathologie. Moi elle est refusée malgré un AVC.
Merci de vos conseils
Béa
TE découverte après AVC en avril

marianne
Messages : 765
Enregistré le : lun. août 14, 2006 11:38 am

Re: ALD

mar. juil. 19, 2011 7:59 pm

Bonsoir,

Je suis étonnée , j'ia eu l'ALD sans aucun pb "juste " avec Vaquez mais il ya 9ans

Par contre je sais aussi que les consignes actuelles sont pour limiter certaines pathologies comme

L'HTA sévère dans les mois années à venir ...Alors???????? Il doit y avoir possiblité de faire appel?

sandrine16
Messages : 21
Enregistré le : dim. janv. 16, 2011 10:09 pm
Localisation : Angouleme

Re: ALD

mar. juil. 19, 2011 8:59 pm

Bonsoir,
En juin, vu le résultat positif du test génétique Jack2, mon médecin a fait la demande et elle a été refusée car je n'avais pas de traitement hormis le kardegic.
Au mois d'Aout, diagnostiquée pour une Vaquez, j'ai commençé l'hydréa et là nouvelle demande qui cette fois a été acceptée. Mon ALD a pour date de départ juin (date du résultat du test génétique), c'est à rien n'y comprendre.
Mon medecin ne comprenait pas, il a beaucoup insisté auprès du medecin conseil.
Essayez de voir avec votre généraliste ou même votre hémato pour qu'ils contactent le médecin conseil.
Bon courage.

MANOUCHON
Messages : 38
Enregistré le : mar. juil. 06, 2010 8:05 pm
Localisation : LIMOUSIN

Re: ALD

mar. juil. 19, 2011 9:54 pm

Pour ma part, j ai obtenu l 'ALD dès l annonce de ma TE C' était l an dernier et je ne prenais alors aucun traitement. Je suis vraiment surprise de ces différences.

patou
Messages : 59
Enregistré le : mar. janv. 25, 2011 11:19 pm
Localisation : Annecy 74

Re: ALD

mer. juil. 20, 2011 3:56 pm

J'ai obtenu l'ALD dès le début de ma maladie, alors que je n'étais qu'à 650 000 plaquettes. Mon médecin généraliste a refait une demande en Mars, et elle a été acceptée jusqu'en 2016 ! Et pourtant, je n'ai toujours pas de traitement, juste du Kardégic (je suis à 1m200).
Bonne journée à tous
T.E découverte en 2007 Jack 2 négatif. CALR positif.
Aspirine + 1 injection toutes les 5 semaines de Pégasys 90µ depuis le 18 Septembre 2014

Avatar du membre
sergio
Messages : 1114
Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm

Re: ALD

mer. juil. 20, 2011 9:02 pm

Bonjour Béa,

Je crois qu'il y a deux réponses à ta question :
1 - Certaines caisses n'acceptent l'ALD qu'après plusieurs mois d'arrêt.
2 - Comme le dit Marianne,ne pas hésiter à faire appel de la décision.
Donc rester en arrêt maladie jusqu'à acceptation de l'ALD par la caisse.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

bea29
Messages : 9
Enregistré le : jeu. mai 12, 2011 10:47 am
Localisation : Quimper

Re: ALD

jeu. juil. 21, 2011 8:56 am

Merci pour vos éclaircissements, j'ai déjà repris mon travail en mi-temps thérapeutique donc trop tard... Mon médecin est persuadé qu'il s'agit d'une erreur car lui a reçu un accord seulement pour l'AVC sauf que le traitement concerne la TE. Pegasys 135mg ts les 15 jrs qui n'a pas l'effet escompté puisque mes plaquettes sont en augmentation et mon bilan hépatique très mauvais. A ce sujet qui peut me dire à partir de quel taux la cyrhose est diagnostiquée ?

Bonne journée à tous


béa

cplus

Re: ALD

sam. juil. 23, 2011 10:36 am

en 2005, à la découverte de ma TE, j'ai été convoquée par le médecin conseil pour la demande d aLD.
il m a dit que la maladie ne fesait pas partie de la liste !!
c'est moi qui ai du l'éclairer sur la nature de ma maladie ! inadmissible qu'un médecin qui convoque ne prenne meme pas 2 minutes pour consulter une encyclopédie médicale AVANT !!
après, il m a dit : le kardegic, ce n'est pas cher, votre mutuelle peut payer, on vous accordera l ALD quand vous serez sous chimio.

on a contesté et obtenu l ALD ensuite.c'est l hémato qui a fait un courrier de contestation.
bon courage.

solene99
Messages : 1
Enregistré le : lun. déc. 30, 2013 5:14 pm

Re: ALD

mar. janv. 14, 2014 11:46 am

Bonsoir,
En juin, vu le résultat positif du test génétique Jack2, mon médecin a fait la demande et elle a été refusée car je n'avais pas de traitement hormis le kardegic.
Au mois d'Aout, diagnostiquée pour une Vaquez, j'ai commençé l'hydréa et là nouvelle demande qui cette fois a été acceptée. Mon ALD a pour date de départ juin (date du résultat du test génétique), c'est à rien n'y comprendre sur le www.comparateur-mutuelle-assurance-sante.com
Mon medecin ne comprenait pas, il a beaucoup insisté auprès du medecin conseil.
Essayez de voir avec votre généraliste ou même votre hémato pour qu'ils contactent le médecin conseil.
Bon courage.
Salut , courage pour tes démarches , j espère que cela va s arranger

nadege23
Messages : 81
Enregistré le : dim. janv. 20, 2013 10:53 am
Localisation : Chatenay Malabry (92)

Re: ALD

jeu. janv. 16, 2014 11:29 am

Bonjour,

Et bonne année à toutes et tous, c'est la première fois que je poste en 2014. Je vous souhaite à tous du courage et de l'énergie dans vos combats contre nos maladies!
Concernant l'ALD, je ne savais même pas que ça pouvait être refusé. j'ai été diagnostiquée il y a tout juste un an (Vaquez sans complication) et l'hémato m'a rempli une feuille en me disant de la faire signer par mon médecin traitant et de la renvoyer ensuite à la CPAM. A aucun moment il m'a évoqué une éventuelle difficulté sur l'obtention du 100%. ça s'est mis en place tout seul et très vite.
Il faut clairement insisté, ce n'est pas normal que d'une région à l'autre, nous ne soyons pas à la même enseigne.

Bon courage à toi, ne lâche pas.

Nadège

clair
Messages : 18
Enregistré le : ven. févr. 15, 2013 9:14 pm

Re: ALD

dim. janv. 19, 2014 10:40 pm

bonsoir

En vous lisant c'est effectivement anormal je trouve ces differences suivant les caisses de sécu. En ce qui me concerne mon medecin traitant a fait la demande des le debut de la TE et la decouverte du Jack 2 positif.. La reponse à ete rapide, a l'epoque j'avais kargegic et hydra. Aujourd'hui Hydrea a ete supprimé par crainte des effets sur le long termes. Mes plauqettes sont à 980 000 et je n'ai plus que du Kardegic, par contre je ne avait pas qu'il y avait une durée déterminé our l'ALD. Savez vous comment savoir cette date d'echeance ?
Merci et bonne soirée :)
Clair 36 ans TE depuis 2009 jack 2 positif

clair
Messages : 18
Enregistré le : ven. févr. 15, 2013 9:14 pm

Re: ALD

lun. janv. 20, 2014 10:32 pm

Merci victorine
je ne me souviens même plus avoir reçu mon acception... je vais jetter un coup d'oeil.... sinon j'appellerais le secu
Merci et bonne soiree :)
Clair 36 ans TE depuis 2009 jack 2 positif

Retourner vers « Thrombocytémie Essentielle »

Connexion  •  S’enregistrer