JE SUIS VRAIMENT DESOLEE

[élocine]

DE VOUS AVOIR MIS LE MORAL DANS LES CHAUSSETTES.J'avais l'impression que nous pouvions partager nos problèmes .Je pense que j'aurai du mal à revenir parler de ma situation car je redouterai d'en déprimer quelques unes qui ont écrit:

encore en rajouter.... question de nous déprimer un peu plus !!!!!TE découverte en 2006, Jak2+Anna

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de Bridget » Jeu Juin 30, 2011 12:02 pm

Ma chère Elocine je suis bien d'accord avec Anna et certaines personnes plus sensibles que d'autres sur ce site
pourraient être affectées par tes affirmations. En plus les symptomes que tu décris ne sont pas en rapport avec une t.e.
Je connais d'autres personnes comme nous qui vivent normalement et sans vouloir revenir à mon cas personnel, avec
tout ce que j'ai en plus de la t.e, jamais je n'ai monté des escaliers à genoux ni souffert comme toi. Si vraiment tes
symptômes persistent il faut chercher ailleurs car l'hydréa ne provoque pas celà. J'ai un ami qui en prend 5/j et travaille
normalement, il a juste la peau très sèche.
En tout cas ,j'espère de tout coeur, que tout va s'arranger pour toi, et que tu reviendras avec un bon moral.
Bises à tout le monde.
Brigitte.TE + MV + maladie de Budd-Chiari depuis 1990. Jak2+. Hydréa pendant 21 ans, puis Pegasys.
Pr.Coiffier: CH Lyon- Sud.Bridget

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de chocolat » Dim Juil 03, 2011 8:57 am

bonjour Elocine,

je suis d accord avec les réponses d Anna et Bridget, je crois en effet que selon notre cas personnel il peut y avoir d autres pathologies associées à la TE, qui ont des symptômes invalidants, donc en effet il ne faut pas tout mettre sur le dos de la TE.

cependant si tu n as pas trouvé de réponses auprès de ton ou tes médecins (généraliste, hémato) sur les symptômes que tu décris, je comprends que tu sois inquiète et surtout que tu en souffres beaucoup, car on souffre beaucoup plus de ce sur quoi on ne peut avoir d explication, mais ceci est un avis personnel ...

en ce qui concerne les risques d'évolution défavorable de la maladie, les hématos disent que c est PARFOIS un risque au bout de 10 ou 15 ans, et non pas SOUVENT ... cela ne veut pas dire la même chose ! mon hémato m a chiffré ce risque à "quelques pour cents" , et comme je la charriais sur le "quelques", elle m a dit "que l on peut compter sur les doigts d une seule main". et elle est tres honnête, elle ne m a jamais raconté d histoires ni pour ça ni pour autre chose, effets secondaires des medicaments etc., et idem avec d autres personnes.

je crois que si l on compare cela au risque d une personne lambda d avoir un accident grave de santé, entre les risques de pbs vasculaires cancers ou tt simplement accidents de la vie courante, ou grippe h1N1 E.coli ou que sais-je, eh bien ça ne change pas grand chose pour nous TE ou Vaquez...

à propos des personnes qui ne viennent plus sur le site, je crois qu il ne faut pas généraliser sur l explication d une évolution défavorable, car c est loin d être le cas ! je connais des personnes qui n aiment pas tellement écrire, d autres qui n ont vraiment pas le temps, (et c est mon cas à certaines périodes), et puis nous avons tous des moments où nous sommes moins mobilisés par la maladie... ou bien nous avons moins envie de venir sur le site, ou moins envie d écrire ...(là aussi c est mon cas !) ; alors je ne nie pas que certaines personnes vont mal et ne veulent pas inquiéter les autres, mais ce n est vraiment pas très fréquent. Mais j'adresse ici toutes mes bonnes pensées à ceux dont c est le cas.

voilà chère Elocine, je te souhaite alors de vite trouver une explication à tes différents symptômes qui en effet semblent tres pénibles, et dans le cas où les médecins seraient rassurants au moins sur l absence d un problème grave, alors pourquoi ne pas envisager une aide comme la relaxation l hypnose ou autre pour mieux "faire avec" ? ou une autre activité que tu aimes, dans laquelle tu trouves du plaisir, un hobby ou ce genre de choses , car cela aide bien ...

bises à tous et bon dimanche que je souhaite ensoleillé, mais pas trop chaud à nos amis du Sud et du grand Sud !

chocohelene
bon dimanche à tous
chocolat

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de aliceetlea » Dim Juil 03, 2011 3:54 pm

Elocine,

J'ai eu du mal à te répondre tellement j'ai ressenti ta souffrance et il est important d'avoir les "bons" mots dans ces moment là...
Hélène à très bien réussi à trouver ces fameux mots et du coup, je n'ai pas besoin d'en rajouter davantage si ce n'est pour te dire :
Après l'orage le soleil revient immanquablement. C'est indéniable. Même si l'on traverse des moments très difficile, il faut essayer d'avoir des images positives dans la tête. Tout le monde sait que le positif attire le positif.
Je t'envoie beaucoup de courage pour retrouver la force d'affronter tout cela.
Amitiés à tous et bonne journée.
aliceetlea

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de penelope » Mar Juil 05, 2011 12:39 pm

Bonjour,

Je voulais juste rajouter que j'ai moi aussi la première fois consulter à Argenteuil et j'ai eu à peu près la même réponse : Cancer, leucémie, chimiothérapie.
Ce n'était pas le même nom, mais les hématos doivent être formatés pour donner au patient ce genre de réponse.
Il faut que tu trouves un médecin en qui tu as confiance et qui t'écoutes. Dans ton cas c'est encore plus vrai, si je peux le dire ainsi.
Tu peux aussi te faire accompagner par un spécialiste, vu les épreuves que tu as endurées.
Parles en à ton généraliste peut-être.
Je te souhaite bon courage.penelope

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de élocine » Lun Aoû 29, 2011 10:44 pm

Désolée de ne pas avoir répondu avant mais j'avais des problèmes avec mon ordinateur .De plus comme c'était les vacances, les enfants étaient ma priorité.
Je n'ai pas voulu vous affoler mais seulement répondre franchement.Je consulte 2 hémathologues que je remercie pour leur efficacité et aussi parce qu'ils ne pratiquent pas la langue de bois.J'ai parlé de mon cas et non pas du vôtre (la dysmégapoièse est relatée sur le rapport de la PBO).J'espère comme Chocolat que tous mes symptômes ne sont pas liés à la thrombocytémie .Cependant le rapport de deux médecins bien connus relate que trente pour cent des malades de TE ne présentent aucun sympôme et je suis très heureuse que vous en fassiez partie .Mais pour les autres la vie est peut être difficile et il faut respecter cette souffrance.Je parle en effet de gens que je connais et qui doivent malheureusement faire partie des doigts de la main de l'hémathologue de Chocolat.
Par contre ,si vous ne voulez qu'on ne relate que les bonnes choses de la TE ,il faudra peut être que je m'abstienne de participer même si j'ai vécu de très bons moments et que j'en ai parlé à Sophie par exemple. Je pense que lorsqu'on pose une question on a peut être envie de connaitre toutes les réponses (c'est mon cas :ayant 2 enfants j'avais besoin de savoir mes possibilités d'avenir pour organiser le leur).
Voilà encore toutes mes excuses d'avoir partagé mon ressenti et mon vécu.élocine

[Bridget]

Bonjour tout le monde,

Ne t'inquiètes pas Elocine, et reste sur le forum. Même si parfois nos avis personnels divergent un peu ( chacun a sa personnalité )
nous sommes tous dans la même galère et essayons de nous aider au mieux et de rester optimistes. J'ai bien relu tes messages, tu as
des troubles physiques que la majorité n'ont peut-être pas, mais je suis sure que tu auras toujours une oreille attentive ici. Je te souhaite plein
de courage et une bonne rentrée avec tes enfants.

Bonne rentrée à toutes et tous aussi, pour ma part je pars 15 j en vacances à la mer, et oui chacun son tour...
Bises et à bientôt.

[marianne]

Hello
Je viens juste faire un petit coucou
une ancienne ! que certains ne connaissent même pas
mais pas pour cela au fond du lit
non j'ai juste amorcé un grand changement de vie
Mr Vaquez continue à me laissertranquille
je le surveille tous les mois mais depuis le cancer du sein...Presque 3ans ...et
la radiothéarpie et bien Vaquez roupille ... assomé
Bon mon changement de vie est lancé
j'ia quitté le nord etsuis arrivée dans le sud ouest
à Cahors, toute seule comme une grande ( non avec mon chien )
et je démarre cette nouvelle tranche de vie
je vous souhaite plein de belles choses
et n'oubliez pas de garder l'optimisme face à TE ou vaquez
ce 'ne sont pas les pires mosntres
bises à tous