maladie de vaquez et grossesse

[lilya]

bonjour,
J'ai 27 ans, je viens d etre diagnostiquée vaquez il y a seulement 3 mois. je suis sous interferon (pegasys : 180 par semaine) seulement voila, depuis quelque temps avec mon compagnon nous avons un projet de bebe et je crois que c est que le début de la galére car je suis déja a 3 fausses couches : mon hemato pense qu il y un surement un lien avec la maladie.
Alors voila dans l 'attente d avoir un avis plus specialisee je souhaiterai savoir si d 'autres femmes son dans la meme situation que moi ?j 'aimerais connaitre vos expèriences par rapport a ça.

Je vous remercie d 'avance pour vos reponse

[cplus]

bonjour,
je ne suis pas vaquez mais TE, chez moi juste les plaquettes élevées, mais j'ai fais aussi fausses couches, sans doute liées aussi.
et j ai mené à terme le projet " bébé " malgré la maladie.
mais la grossesse était annoncée pathologique, car mes plaquettes en sur nombre risquaient à tout moment de " boucher " l arrivée de sang au bébé, à travers le placenta, en bouchant les micro vaisseaux.
pour le bébé : arret de la circulation sanguine et donc arret cardiaque. clair et net. game over

mais malgré ce risque ( estimé dans mon cas à 50% ) j'ai eu...2 magnifiques bébés.

plusieurs personnes ici ont pu mener à terme une grossesse malgré leur maladie, mais plusieurs aussi ont fait des fausses couches, certaines tartives

maintenant qu'on a découvert cette maladie chez vous, et mis en place desz traitements pour fluidifier le sang...vous pouvez demander à l hémato ce qu'il en est d'un désir de grossesse, ainsi qu' au gynéco, et y réfléchir en commun

bon courage

[Regulateur]

Nous sommes désolés de ne pouvoir vous renseigner utilement. Autant nous connaissons assez bien la question pour la Thrombocytémie Essentielle, autant aucune membre de l'association n'a annoncé avoir mené une grossesse avec une polyglobulie. Nous savons bien que le corps médical met en avant le principe de précaution et que cela n'est pas satisfaisant pour une future maman, mais nous n'avons pas d'alternative à vous proposer.
Bon courage et nous serons très heureux d'être informés afin d'en faire profiter d'autres couples.
Amicalement, un régulateur.

[cplus]

Irène, pseudo " la chieuse " , elle n'est pas aussi Vaquez ?? elle a eu 5 enfants je crois....mais beaucoup de fausses couches également

[cplus]

le gynécologue et l hématologue ont peut etre accès à des études médicales sur le sujet vaquez / grossesse.

[lilya]

j'ai rdv avec mon hemato mercredi prochain apparemment elle a eu une seul patiente dans la meme situation que moi (plusieurs fausses couches également ) et je suis meme pas sur que sa soit une vaquez, d 'après mon hemato a mon age c ' est une maladie qui n' est vraiment pas courante et qui zst diagnostiquée chez des sujets plus agés.
Je pense plutot qu'il faudra que j 'attende décembre (rdv gynéco) j'espère en savoir plus en attendant je crois qu'il va falloir s'armer de patience et surtout positiver
En tout cas merci beaucoup de m ' avoir répondu

[Vevette]

Bonjour à toutes et tous et à Lilya

Un petit mot pour vous rassurer......

Cela fait longtemps que je n'ai pas écri. Pour résumer : ma fille est atteinte de la maladie de Vasquez / Jack2+, depuis début 2009, avec thrombose portale. Elle avait 27 ans lors du diagnostic. Mariée depuis Août 2OO9. Elle est très bien suivie par son hématoloque ainsi que par son gynécologue. Elle était sous interferon et previscan. Après deux fausses alertes, elle vient d'avoir un petit garçon il y a 3 semaines. Tout s'est très bien passé, elle a été jusqu'au terme d'une grossesse sans soucis mais très très surveillée. Elle allaite son bébé sans problème. Le bébé est magnifique, il pesait 3,4OO kgs et mesurait 49 cm à la naissance

Voilà je voulais juste témoigner pour dire à Lilya, qu'elle pourra aussi avoir des grossesses malgré la maladie. Je lui souhaite bon courage, car étant passée par là, je sais ce qu'elle ressent, mais tout ira bien, croyez moi.

Je tiens ici à remercier toutes les personnes qui m'avaient si bien renseignée et m'avaient redonnée le moral sur l'avenir de ma fille. Maintenant j'attends sa prochaine visite chez l'hémato pour la suite de son traitement.

Très bonne journée à vous tous. Amicales pensées

[Sophie]

Bonjour Lilya,

Moi aussi j'ai une TE et effectivement, nous sommes plusieurs à avoir pu mener à terme une grossesse avec une TE. En revanche, les seuls risques annoncés par mon hémato étaient effectivement un risque accru de fausses couches précoces(que je n'ai pas fait ) et un risque de thromboses post partum (que je n'ai pas fait non plus).
Aucune notion pour ma part de risque de fausse couche tardive ni de risque de boucher des micro vaisseaux.
Mon hémato ne voyait par conséquent aucun inconvénient à ce que j'entame une grossesse, au contraire. Et il s'est avéré que j'ai eu une grossesse idéale à 40 ans.
Pour ce qui est de la maladie de Vaquez, c'est certainement différent. Mais il ne faut pas désespérer, apparemment c'est possible aussi. En tous cas ton témoignage sera très utile ici.
Donc si j'ai un conseil à te donner, même si ce n'est pas facile, bats toi , et tu y arriveras ! Mais surtout tiens nous au courant !


Sophie.

[cplus]

risque de boucher des micro vaisseaux.

Pour la TE, il existe un texte du Professeur J Brière :

" A peine plus de la moitié ( 53 à 59 % ) des grossesses aboutissent à un accouchement normal. La fréquence des interruptions prématurées de grossesse est donc considérable. Il s 'agit typiquement d avortements survenants presque toujours ( 13/15 ) au cours du 1 er trimpestre de la grossesse..."
" Sur 80 grossesse rapportées dans une série, on signale également 7 accouchements prématurés et la survenue de 3 morts foetales in utéro...."
" Le mécanisme de ces complications est probablement lié à la survenue d 'infarctus placentaires conduisant à une insuffisance placentaire chronique..."

je ne sais pas s'il existe un texte similaire pour la Vaquez, mais votre hémato cherchera surement.
j 'étais sure que certaines ici avaient eu des enfants malgré leur Vaquez

[Sophie]

Bah heureusement que je n'ai pas lu ça quand j'étais enceinte, ça m'aurait fait flipper !

Sophie

[Florine]

Bonjour à tous et à toutes
J'ai bientôt 39 ans (en fév 2012) et 2 garçons.
j'ai découvert ma maladie que depuis septembre 2010, je suis sous interféron et aspégic 100mg depuis septembre 2011. J'ai mis 1 an à accepter cette maladie et ceci grâce aux informations de cette association que j'ai découvert et qui m' a apporté toutes les informations que j'avais besoin.
Cependant, j'ai eu une grossesse en 2005 (sans savoir que j'étais malade) résultat après 34 semaines j'ai accouché d'un petit garçon de 28 cm et d'un 1kg. On m'a dit qu' il avait eu beaucoup de chance et une énorme envie de vivre (il mourait de faim). Tous les examens on été fait sur lui et on ne trouvait pas ce qui avait provoqué ce retard de croissance intra-utérin sévère + prématurité. Maintenant, je sais que ça venait de moi. Voilà, mon fils à 6 ans et sa croissance ne se rattrape pas, pour vous donner une idée - il chausse du 24, à des mains de bébé et je l'habile en 3 ans. Bien évidemment, il a des difficultés scolaires et à déjà redoublé sa moyenne section (difficultés à se servir d'un crayon pour écrire, manque de force).
Il est suivit pour la motricité dans un centre 1 fois par semaine, puis une demande à été faite pour le langage et une aide personnalisé dans la classe pour le CP. Pour moi, cet un enfant qui est tout à fait normal mais qui évolue selon sa Taille et NON son Age. (difficile de faire accepter ça à l' Etat pour le redoublement de sa classe). Donc, en bref, voilà ce qui m 'amène à vous écrire. J' aimerai savoir si d' autres personnes ont vécu ceci et si leur enfant à retrouvé leur croissance normal - Que dois-je faire pour l'aider?
Sinon, pour info, en 2004 j'avais 550 000 plaquettes et le médecin m'a dit que ce n'était rien. Si il avait fait son boulot, j'aurais pu être soigné avant ma grossesse.
PS : Mon hémato m'a dit que maintenant que j'étais suivi, je pouvais avoir d'autre grossesse. (Pour celles qui se posent des questions)
Merci pour ce site qui m'a aider à mieux comprendre la maladie.

[cplus]

bonjour,
merci pour ce témoignage
pas facile de savoir si le retard fut du à votre maladie de sang, une grossesse reste tjs la réalisation d'un miracle de la Vie, des milliards de cellules à organiser...Peut etre meme sans votre maladie, il y aurait eu un soucis
c'est sur qu'une fois que la maladie est connue, les traitements et suivis permettent une meilleur prise en charge du désir de grossesse , et du suivi de ces grossesses
pour ma grossesse gemellaire, on a plusieurs fois vérifié par écho spéciale l arrivée de sang et la circulation au niveau des 2 bébés, ce qui nous rassurait

pour votre petit bonhomme, je pense que des associations de prématurés vous aident mieux et pourront peut etre répondre, du moins " statistiquement ", sur le développement de votre garçon. Des associations de jumeaux ont aussi des articles là dessus, car beaucoup naissent prémas, certains grands prémas.
vous semblez vous " battre " pour trouver une aide pour sa scolarité et vous pouvez etre fière de vous
moi aussi, les analyses de sang les années précédent " la découverte " montraient deja un taux supp à 450 000....et là aussi on m a dit : " ce n'est rien "

bon courage à vous

[Sophie]

Bonjour Florine,

Tout d'abord as-tu une TE ou une Vaquez ? Pour ce qui est de la maladie de Vaquez, je ne connais pas les effets que cette maladie là peut avoir sur une grossesse et au niveau de l'assos on n'a pas beaucoup de témoignages. En revanche en ce qui concerne la TE, apparemment, les principaux risques sont la fausse couche et les phlébites post partum. Je n'ai jamais eu de notion de risque de fausse couche tardive ni d'accouchement prématuré. Je suis suivie par le Dr Rey à Marseille et c'est lui qui m'a suivie sur le plan hémato durant ma grossesse et il n'a jamais fait allusion à cela.( Ni dans le courrier qu'il avait adressé à mon gynéco). En tous cas, ce que j'ai constaté c'est une baisse de mon taux de plaquette progressif tout au long de la grossesse. Je suis passée de 1 000 000 de plaquettes avant ma grossesse à 375 000 le jour de l'accouchement, bien sûr sans aucun traitement. Sinon, si ça peut te rassurer, j'ai vécu une grossesse parfaite et en pleine forme à 40 ans. La grossesse a eu un effet très positif sur moi, étant donné que j'étais bien plus en forme qu'avant...et qu'après...
Tout celà m'amène à me demander, dans le cas où tu sois porteuse d'une TE, si la cause de la prématurité et du petit poids de ton bébé n'était pas différente. Parfois, on accouche prématurément sans forcément savoir pourquoi, ou bien le bébé arrête de grossir à cause d'une hypertension cachée par exemple. Si ton fils a du mal à rattraper son retard de croissance, c'est certainement du aux séquelles de sa souffrance intra utérine et à sa naissance prématurée, et pas forcément à ta maladie.
Désolée, je ne suis pas médecin et chaque cas est particulier. En tous cas, je souhaite que ton fils progresse et finisse par être comme les autres.
Bon courage.

Sophie

[Florine]

Merci de vos réponses
Pour moi au départ on ma dit que c'était une TE mais voyant que mes hématies étaient à environ 5 800 000 (min 3 800 000-max 5 800 000) et qu'elle ne sait pas si c'est à cause du tabac qu'ils sont élevés, elle préfère me considérer Vasquez. Sachant qu' aujourd'hui, mon taux est redescendu (surement dû au traitement) je ne sais plus. Je verrai en février quand je la reverrai.
Les prises de sang pendant ma grossesse environ 650 000 plaquettes - on m'a rien dit... Je me suis plainte de grosse fatigue, et de coup donner par le bébé,et on m'a répondu "être enceinte n'est pas une maladie"
Et pour ma grossesse, c'est au dopler qu' on a vu qu'il n' y avait pas de -comment dire- "flux". Suite à ça j'ai été hospitalisé à Rennes, pour suivre ma grossesse. Et le jour où son petit coeur a commencer à faiblir, on m' a fait accoucher. Et là j'étais entre "le bonheur" et "l' amertume" car moi je pouvais sortir mais pas lui (trop loin de mon coeur) Mais tout ça c' est du passé.
Depuis 2003, je me plains de grosse fatigue, j' ai même perdu mes cheveux, douleurs dans les jambes, gros orteil très douloureux ... et rien.(Même pas un petit arrêt pour me reposer)
Alors, en 2006 j'ai décidé de ne plus voir de médecin, j'allais de pharmacie en pharmacie pour avoir des anti-inflammatoires car sans eux, je ne pouvais plus poser le pied pour marcher, tellement j'avais mal.
Puis, été 2010, j'étais si mal et faible alors que j'étais en vacances que j'ai décidé de trouver un médecin et je lui ai demandé un prise de sang total.
Et voilà... la suite vous la connaissez.

[Sophie]

Florine, tu as besoin d'être prise en charge correctement, et tu verras, ton physique et ton moral iront mieux.
Apparemment, tu es toujours tombée sur des médecins incompétents ou pire, qui se fichent de toi et ne t'écoutent pas et donc ne te soignent pas bien. De quelle région es-tu ? Certaines personnes peuvent peut-être te conseiller pour choisir un médecin compétent dans ta région.
Déjà, première chose; faire un vrai diagnostique de ta maladie. On ne soigne pas une TE de la même façon exactement qu'une Vaquez.
En tous cas, tu ne dois pas rester ainsi, pense à tes enfants, ils ont besoin d'une maman en forme autant que possible et visiblement ce n'est pas le cas.
Tu dois te reprendre en main. C'est ta santé, ta vie et c'est à toi de te faire soigner correctement. Tu peux compter sur nous pour t'y aider.

Tiens nous au courant.

Sophie

[Florine]

Bonjour Sophie, et merci
Depuis octobre2011, je suis soigné par interféron + aspégic, et j'ai accepté cette maladie. Je me sens mieux "moralement", et puis l'efficacité des injections sont impressionnantes, je suis retombé à un taux de plaquette normal (400 000) même mes globules rouges sont descendu (ce qui me parait bizarre, c' est depuis que mes mensuelles dure 8 jours).
Les douleurs du gros orteils ont disparu le jour ou j'ai pris l'aspégic. Et puis depuis que je suis tombé sur ce site, j'ai découvert toutes les informations que j'avais besoin, car mon hématologue ne m'avait pas bien expliqué cette maladie. Je suis sur la région de Fougères (départ 35) et suivi à Ponchaillou à Rennes.
Au jour d' aujourd' hui, il est vrai que les médecins ne comprennent pas cet état de fatigue que j'essai d' expliqué. Il me dit que ma tension est correct alors... je repars comme une incomprise. (De plus pour info, je travaille de nuit, ce qui n'arrange rien). Maintenant, j'ai un nouveau médecin généraliste et on verra bien.
Dès fois, j' ai l'impression de me déplacer comme une grand-mère comme si mes articulations étaient rouillées et les jambes lourdes. Est-ce que toi aussi ? Je te remercie pour ton message. Communiquer avec des personnes qui nous comprend c' est nous redonner le moral.
Biz à tous et à toutes.