mise sous Xagrid aprés thrombose cerebral

[lilanath]

Bonjour à tous
Je viens vous donner de mes nouvelles depuis ma sortie de l'hôpital je n'ai pas eu le courage de prendre la plume ou plutôt le clavier ..
Donc aprés IRM verdict thrombose et plébite cérebral je devais contacter mon hémato de toutes urgences je l'appelle il me donne RDV pour le lendemain , j'arrive chez lui il se rappelait même plus pourquoi j'étais là il me sort 2 bêtises je lui redit ma maladie , il me répond vous êtes sous Hydréa je lui dit non vous voulez pas me traiter , bref il cherche dans les pages jaunes un neuro n'en trouve pas et conclue notre visite en me disant qu'il va présenter mon dossier au staff de l'hôpital demain pour validation de l'hydrea ...Je m'en vais , je le trouve bien léger mais bon c'est lui le doc..
Le lendemain vers 10h neuro en ligne :" Madame vous rentrez d'urgence en soins intensif vous ne devriez pas être chez vous ou dans la nature avec ce qui vous arrive, on doit s'occuper de vous de toutes urgence , je râle mais non je vais mieux, je pleure même et je finis par y aller vers les 3h"
De là on me branche le tensiomètre , perfusion etc... le chef de service passe dans la soirée je suis sous préviscan, piqure d'héparine avec bilan sanguin toutes les 4h pour surveiller mon taux D'INR j'ai droit à un sermont comme quoi je suis une suicidaire avec ma clope dans la foulée j'ai droit au patch "trés efficace au cependant "
mon hémato était passé entre temps et là ca avait éte le comble il me regarde et il me dit elle va mieux cette paralysie je le regarde complètement scotchée j'ai jamais eu de syndromes paraplégique il me fait signer sa petite feuille orange pour encaisser sa visite et je me dis que le pauvre monsieur soit il a alhzeimer soit il faut qu'il change d'activité au plus vite il a 70 ans il est temps d'aller pêcher.
J'ai eu la visite d'une hémato pendant mon séjour c'est elle qui m'a mise sous XAGRID avec bilan sanguin tous les 8 jours pour l'instant j'en suis à 1 g (2 gelules) semaine après semaine on va augmenter jusqu’à' 6 gélules ca me parait beaucoup déjà à 2 j'ai le cœur qui palpite à fond , je ne peux plus m'énerver ou me disputer avec quelqu'un sans avoir l'impression que mon coeur ne va pas tenir le coup, ce qui arrange bien mon fils de 12 ans ..
Sinon finit les maux de tête et apparemment je suis sous haute surveillance avec le staff hospitalier , donc je l'espére en de meilleurs mains et mon ancien hémato qui a encore le toupet de m’appeler car il veut faire la surveillance du Xagrid les autres n'y connaisse rien il m'a dit "soyez prudente"..
C'est incroyable si on avait laisser la thrombose évoluer j'imagine que trop ce qui se serait passer et aussi dernière chose ce n'est même pas lui qui a prescrit l'irm c'est moi qui est fait un foin au radiologue pour pas qu'on m'injecte de l'iode car je suis allergique, de là les questions ont fusées il a changé la prescription en disant qu'il y avait 3 facteurs 1 les rayons 2 on décèle pas tout au scan 3 l'iode
Voilà ma petite histoire juste avant les fêtes ça met le moral et l'ambiance aujourd'hui mon ami a été skier fallait pas louper les premières neiges dans les Pyrénées. Quel décalage avec ce que je vis mais bon le monde va pas s'arrêter de tourner
Bises à tous et excusez si c'est trop long

[cplus]

non non, ce n'est pas trop long
je ne te connais pas mais il y a comme de l humour, signe que le moral est là, c'est meme agréable à lire, tu devrais te mettre à écrire un livre, lol

pouf..moyen moyen l hémato
oui, on peut dire que tu reviens de loin...si tu n avais pas réclamé cet IRM....
le suivi par le neuro est surement plus sérieux

je ne sais pas pour les palpitations, certains ici vont surement pouvoir te dire si cela se calme avec les semaines..

bon courage

[penelope]

Bonjour

J'ai lu très attentivement ton parcours et ça m'a fait froid dans le dos.
Un hématologue est un médecin spécialisé... je n'ai qu'un seul mot c'est navrant
Nous sommes à la merci de certains médecins inadaptés et c'est triste.
Il faut faire confiance à sa petite lumière. Si tu n'as pas entièrement confiance à un médecin en consulter d'autres (j'en ai consulté 5 en tout avant de trouver celui qui m'a écoutée)
Pour le Xagril j'en ai pris pendant 6 mois et j'ai dû arrêter : j'ai fait une péricardite et mon hémato a changé mon traitement immédiatement.
J'avoue qu'avec le xagrid je n'étais pas malade mais je planais un peu à chaque prise (6 par jours)
Aujourd'hui je suis traitée avec l'interféron et ça se passe plutôt bien.
Pour la famille et l'entourage, nous avons une maladie qui est invisible aux autres donc pas beaucoup de soutien... doit-on leur en vouloir ???
Fait bien attention à toi et passe de bonnes fêtes