Des nouvelles

Modérateurs : jlt, sergio

élocine
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Des nouvelles

dim. févr. 26, 2012 12:04 am

après une si longue absence due à des problèmes de ligne.Juste le temps de passer quelques minutes sur le site, mais mon message en cours s'envolait lors d'une coupure ,alors je voulais m'excuser auprès de tous ceux à qui je n'avais pas répondu.
Je suis reconnue travailleur handicapé mais avec un taux inférieur à 50%.J'ai obtenu un congé de longue maladie rétroactif de 18 mois (Je dois revoir l'expert bientôt).Je n'ai donc pas l'AAH.
Depuis 6 ans ,je prenais de l'hydréa mais de 1 par jour je suis passée à 2 car mes plaquettes augmentaient.J'ai dû faire des AIT et mon nouvel hémato m'a proposé du Pégazys.J'avais très envie d'essayer mais malgrè la faible quantité injectée(45 par semaine)j'ai eu quelques effets secondaires qui sont variables selon les semaines (agressivité, crises de larmes,frissons ,fièvre,abattement ou sur excitation,mais surtout des douleurs très importantes dans les jambes).Comme je prends toujours 1 comprimé d'Hydréa par jour ,mes plaquettes à 800000 sont descendues à 300000 en 15 jours!Pour le moment ,je suis très contente de ce nouveau traitement si on compare les résultats aux inconvénients.Je voulais vous le dire même s'il est encore trop tôt pour savoir si les bénéfices vont durer.Bisous.

sophiej
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Enregistré le : sam. févr. 11, 2012 8:34 pm

Re: Des nouvelles

mar. févr. 28, 2012 4:33 pm

Bon courage, moi j'ai pris du pégasys pendant 1 mois en décembre, mais cela ne m'a pas réussi (beaucoup de fatigue, trop réactive au niveau du sang). Conclusion, je rentre demain à l'hôpital pour une greffe de moelle, prévue dans les prochains mois.

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fredtoucour
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Re: Des nouvelles

mer. févr. 29, 2012 10:05 am

:wink: coucou sophie...je suis de tout coeur avec toi pour les semaines et les mois à venir...
Donnes nous de tes nouvelles dès que possible...
A bientôt sur le forum et bon courage à toi Fred

==> mon RDV du 29/02 a été reporté... l'institut Bordet doit me recontacter...
Myélofibrose post TE diagnostiquée en 2004 - Hydrea pendant 4 ans - Mai 2017 début JAKAVI. Splénectomie 02/2018. Allogreffe 5/04/2018... Je viens juste d'avoir 4 ans!

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