myelofibrose debutante

sebnini · lun. mars 04, 2013 11:56 am

Bonjour,

Alors voila, mon mari est suivi depuis presque 1 an pour une suspicion de polyglobulie.
Suite a une biopsie de moelle osseuse, nous avons eu en conclusion: megere hyperplaise de la lignée erythrocytaire avec myelofibrose debutante.

Pourriez vous m'en dire un peu plus? y a t'il des personnes dans le meme cas?
Ce que je ne comprend pas c'est que lors d'une myelofibrose, le taux d'hematocrite et d'hemoglobine doit etre faible, non? Hors la ils sont hauts puique nous suspectons une polyglobulie. J'avoue etre perdue...

lun. mars 04, 2013 5:07 pm

Il n'y a rien d'anormal. La baisse des lignées ne se manifeste que si la myélofibrose est importante. Dans le cas présent, une myélofibrose débutante n'est pas incompatible avec une érythrocytose, d'autant que l'évolution de la myélofibrose est imprévisible. Elle peut rester faible très longtemps, et c'est d'ailleurs ce qu'on peut lui souhaiter.

sebnini · lun. mars 04, 2013 5:15 pm

Merci pour votre reponse!
Est il vrai que l'esperance de vie est reduite suite a une myelofibrose?
Si j'ai bien compris la myelofibrose peut tres bien restée au stade actuelle et mon mari ne souffrira "que" de la polyglobulie?

Y a t'il un risque pour la fertilité ?
Merci

lun. mars 04, 2013 5:21 pm

Il est vrai que statistiquement, l'espérance de vie est moins bonne avec une myélofibrose. Mais c'est très relatif car toutes les peronnes porteuse de TE ou polyglobulie ont une légère myélofibrose qui souvent n'évoluera jamais.
L'infertilité n'est pas liée à la maladie mais à la prise d'un médicament, l'hydréa. Un homme jeune qui est appelé à prendre de l'hydréa a tout intérêt à faire une dépôt dans une banque de sperme avant.

sebnini · lun. mars 04, 2013 5:24 pm

La myelofibrose apparait chez toutes les personnes atteints de polyglobulie? je ne savais pas.
Mon mari n'a pas encore de traitement, ils lui ont fait des saignées mais maintenant ils laissent remonter son taux d'hematocrites afin de faire un nouvel examen qu'ils auraient du lui faire au debut...

lun. mars 04, 2013 6:00 pm

Encore une fois, ce nouvel examen sert à confirmer la maladie de Vaquez. C'est normal dans le parcours. C'est un examen fait dans un service spécialisé de médecine nucléaire. Cela n'a rien d'inquiétant, c'est tout à fait habituel et sans danger.