vaquez sans jack2 plus grave du coup?

[davidbanner]

bonjour à tous, je suis nouveau sur ce forum, je m'en serais bien passé vous comprendrez bien. Toutefois, merci à vous de faire partager vos expériences et de vos soutiens.

J'aimerai si cela est possible, être éclairé sur un point :

Polyglobulie vraie, primitive, essentielle, vaquez, jack 2 ou pas etc....

J'en perds mon latin, je dois effectivement relire tout ça, ici et là.

Dans le cas ou une polyglobulie "vraie" est trouvé avec un jack2 douteux, est ce moins grave ou plus grave?

les toubibs ont du mal a communiquer, franchement.

merci à vous, je prendrai le temps de me présenter, c'est un minimum.

Je serai là à la manifestation à St louis, sur paris,

[verovero]

Bonsoir David

Etant moi aussi nouvellement détectée maladie de Vaquez depuis janvier 2013 (polyglobulie secondaire vraie). Je vais te répondre du mieux que je le peux.Sachant effectivement que les toubibs restent frileux dans leurs explications, et ne prenne surtout pas le temps d'expliquer aux patients.
La réponse à mon examen " mutation Jack2 " s'est revelée négative et d'après mon hématho il n'en est que mieux, négative veut dire ne touchant pas la même lignée.
A la suite duquel on m'a fait un examen de " culture de progéniteurs " qui elle est positive..Cette culture de progéniteurs ne peux elle ne donner aucun doute
quand à la confirmation de la maladie vraie ou non , c'est un examen très précis.
Et pour répondre à ta question, toutefois même si ta mutation jack2 est douteuse ca ne veut pas dire du tout que la maladie est plus grave ou moins grave.Puisque j'avais eu l'occasion d'en parler avec mon hématho, qui m'avait dit que quand bien même si cette mutation était positive, ca ne changeait rien au problème.
Si je puis te conseiller, demande à ton hémathologue de faire un examen de "culture de progéniteurs"...Il s'agit d'une simple prise de sang qui restera en culture comme son nom l'indique entre 15jours/3 semaines, et sera envoyé dans un serviçe hémathologique spécialisé. Moi elle était partie à l'hopital St Louis.
Ce qui est très important à surveiller est le : le taux d'hémoglobine et ce lui de l'hématocrite ainsi que ton taux de ferratinine(fer).
Les premiers soins d'urgence sont des saignées tous les 15jours, 3 semaines, 1 mois selon la déçision de ton hématho et les taux de tes résultats d'analyses de sang .
Moi j'en suis au début de la maladie, donc avec des saignées en ce moment tous les mois à raison de 400mg/mois , que je fais à l'etablissement français du sang...qui régule et fais généralement baisser les taux d'hémoglobline et hématocrites.
A savoir que la maladie de Vaquez concerne la moêlle osseuse qui s'emballe et produits des BB globules en excès, qui n'arrivent jamais à mâturation... on la régule donc par un traitement.
Comme toi je sais que l'annonce de la maladie fiche un coup de masssue sur la tête, on apprend pas à pas à l'apprivoiser..Et tu sais il faut garder espoir sachant qu'il existe de très nombreux et effiçaces traitements maintenant.
N'hésite pas à venir consulter les expériençes de pas mal de personnes içi, qui se feront un plaisir de t'aider au mieux
J'espère avoir répondu un minimum à ta question ! courage.
Si tu as besoin tu peux me joindre quand tu veux.

[davidbanner]

merci à toi, je fais également des saignées depuis un mois, taux d'hématocrite au début 57 et là j'ai
46.


je retourne voir mon hémato d'avicenne mi mai, merci à toi