Évolution de la MV

[heather]

Bonjour,
Maladie de Vaquez diagnostiquée il y a 14 ans : suite évolutive d'une TE découverte il y a 20 ans, je m'interroge sur la possibilité de commencer une myelofibrose. Je n'ai jamais eu de BMO pour en attester. Mon médecin généraliste me dit que les résultats de l'electrophorese traduiraient cette évolution. J'aimerais savoir si l'on peut en être sûr.
Je suis sous Hydrea et ,étant bien stabilisée ,j'hésite à passer à l'interféron. J'aimerais avoir des conseils et renseignements sur ces deux points.
Bien cordialement,
Heather

[genandree]

Bonsoir,
En ce qui me concerne, myélofibrose primitive depuis 1985. Électrophorèse pratiquée le 24 avril dernier "Profil qualitatif et quantitatif sans anomalie notable"

Ce doit être une des rares choses normale chez moi, mais nous sommes tous tellement différents !

N as-tu pas un hémato ? Parce que moi le généraliste ........ et si tu n'as pas d'autres symptômes....

Courage, amicalement.

Gen



Si tu n as pas de symptômes pourquoi envisager cette éventualité

[ChatMalo]

Bonjour Heather,

A ma connaissance il n'y a pas d'autres moyens de savoir si la moelle est fibrosée que la BOM.

Bien souvent, on en fait une au diagnostic pour bien connaître à quel niveau tu en es. Puis, en cas de nouveaux symptômes (par exemple les suées nocturnes qui reviennent après avoir disparu, une rate qui grossit...) ou changement significatif visible sur plusieurs NFS (chute d'une lignée par exemple), on refait une BOM que l'on compare aux résultats initiaux s'il y en a.

Ce n'est pas un examen facile, mais je te recommande de le demander à ton hémato.

Cordialement,

[heather]

Merci pour vos réponses. En fait je n'ai jamais eu de BMO depuis le premier diagnostic de T E en 1993 et l'évolution vers une MV en 1999. Je sais que je suis JAK2 positive. Mon hematologue m'a dit récemment que je serai 2 à 3 ans tranquille au vu des bilans sanguins mais cela ne me satisfait pas pleinement. Je voudrais avoir plus de certitudes de façon à envisager le passage au Pegasys bien que ma maladie soit bien "cadrée" avec l'Hydrea, ce sur un plan préventif , si la chance est avec moi sinon ce serait un passage au Jakavi?
Peut-on être endormi pour la BMO? Je suis douillette.
Bien cordialement.

[ChatMalo]

Heather,

En général les BOM se font avec antalgiques + gaz hilarant. Renseigne toi auprès de l'équipe qui les fait, les habitudes peuvent être différentes d'un hopital à l'autre.

Perso je te conseille vivement d'essayer le Pégasys, seul traitement à ce jour ayant des effets prouvés sur la fibrose (ralentissement de l'évolution, voire disparition de la fibrose chez certains patients). On est plusieurs sur le site à suivre ce traitement, regarde nos posts pour te faire une opinion - j'ai fait le récit de mes début avec Pégasys ici :
http://alte-smp.org/wp/forum-phpbb/ (mon expérience avec Pegasys).

Ton cas étant assez similaire au mien (MV 2004, 9 ans d'hydréa, MF 2013) je te conseille d'en parler à ton hémato.

Quant au Jakafi, il est efficace surtout sur les symptômes.

A+

[heather]

Merci pour vos témoignages qui me font avancer dans ma réflexion. Je vais reprendre un RV avec mon hématologue et aborder les sujets de la BMO et du Pegasys.
Cordialement,
Heather