Traitement JAKAVI 5mg

[fredtoucour]

Bonjour à tous...
Me voilà de retour de consultation chez l'hémato avec ma rate à 18 cm...
Notre amie Anne évoquait il y a peu la position des spécialistes américains sur la stratégie du " wait and see ". J'ai donc demandé à mon hémato si on pourrait éventuellement envisager un traitement au Jakavi mais en attaquant le problème inversement. Au lieu d'attendre et devoir commencer avec par exemple Jakavi 30mg, pourquoi on ne commencerait pas tout doucement avec Jakavi 5mg?
Pour moi, logiquement, les effets du médicament sur la rate seront très certainement moins spectaculaires mais aussi les effets secondaires indésirables devraient être en rapport...
Je ne sais pas si mon hémato a déjà pratiqué de la sorte mais à première vue il n'y voit pas d'objection. C'est juste qu'il faut répondre à certains critères pour pouvoir prétendre au remboursement du traitement. On verra donc le 07 février 2015.....

J'aimerais avoir votre avis sur la question? Peut-être que certains d'entre vous on été traités de la même manière?

Merci et Bonne journée,
Cdt, Fred

LE JAKAVI EN BELGIQUE ( pour info)

Il faut être atteint de MF primitive ou secondaire
Il faut répondre à au moins 2 des facteurs de risque pronostiques suivants:
□ Hémoglobine < 10 g/dL
□ Globules blanc > 25 x 10(9)/L
□ Symptômes constitutionnels (transpiration nocturne, perte de poids et/ou fièvre)
□ Age > 65 ans
□ Taux de blastes dans le sang > 1%
et aussi aux critères additionnels suivants;
- une splénomégalie palpable d’au moins 5 cm sous le rebord costal (confirmé par imagerie médicale pour les nouveaux patients (échographie ou IRM)) et
- taux de plaquettes sanguines supérieur à 100 x10(9) /L et
- taux de blastes < 10% dans le sang périphérique et
- une espérance de vie de plus de 6 mois et
- ne pas entrer en ligne de compte pour une transplantation de moelle osseuse

[erable]

bonjour Fred,

On se rencontre chaque année au congrès près de Lyon, Patrice (mon mari) est en myélofibrose depuis 4 ans.
Jakavi hydréa Epeo semblent équilibrés depuis quelques mois après une année de galère, mais la rate reste grosse (+ de 23 cms)

Il serait intéressant que tu puisses communiquer par téléphone avec lui. Peux-tu nous communiquer ton numéro en MP.

amitiés de
Claudine et Patrice

[nathou]

bonjour
c'est une démarche intéressante car il faut noter que les médecins tatonnent toujours et ne connaissent pas vraiment les effets du médicament sur chacun de nous
pour ma part, sur des symptômes de syndromes inflammatoires importants, une qualité de vie qui se dégradait,et une Hb juste en dessous de 10, j'ai commencé le jakavi à 2x15mg.
au congrès, j'en avais parlé avec le docteur Rey qui me préconisait d'essayer à 2x5mg.
l'argument de mon hématologue qui se tient bien , est que si on commence par une dose faible on risque de voir le corps "s'habituer" à ce dosage qui ne servira peut-être à rien et notre corps ne pourra pas supporter plus fort.
Toujours est-il que pour ma part si les 3 premières semaines ont été merveilleuses, ce fut de plus en plus difficile à supporter avec une atteinte sur les plaquettes, les globules rouges, de la fatigue supplémentaire, du mal-être physique et à la fin des valeurs de références pour le rein et le foie pas très bonnes.
en 3 mois j'ai diminué petit à petit le dosage pour terminer à 2x 5mg.
j'ai trouvé un équilibre avec les fonctions rénales et hépatiques normales, les globules rouges ne sont pas légion mais ma qualité de vie est très acceptable, je ne ressens plus le syndrome inflammatoire. je suis encore suivie mensuellement.
amitiés
nathalie

[fredtoucour]

Bonjour à vous,

Merci pour vos témoignages.

Dans le message de Nathou, on voit que 2 spécialistes en la matière ont 2 approches différentes. Si on s'en réfère au fabricant, la dose initiale recommandée est de 30 ou 40 mg (selon les cas) mais il est dit aussi que "La dose peut être modifiée en fonction de la tolérance et de l’efficacité".
Aujourd'hui, je pense que si je posais la question au Dr Rey peut-être qu'il préconiserait également d'essayer à 2x5mg?
Je dois vous préciser aussi que ma NFS est acceptable: on va dire que les rouges ne sont pas trop bas et les blancs pas trop hauts... Et si mon hémato me revoit seulement dans 6 mois c'est quand même rassurant. Je me poserais des questions si on m'avait fixé un RDV dans 3 mois...

Cordialement, Fred

[luludim4650]

Bonjour Fred,
Je suis interloquée par ton post, je ne sais rien à tout ceci mais , ce que je sais c'est que nous avions posé la question à notre Hémato BXL et pour lui il valait mieux en mettre un coup avec 2X20mg de JAKAVI par jour et suivant bilan sanguin ""jongler" cad en diminuant selon les résultats sanguin mensuels.
C'est tout ce que je peux te dire actuellement toujours à cette même posologie.
Courage Fred, la vie n'est pas facile et j'espère juste que l'espoir te garde

Ainsi que vous tous assurément quelque soit la cause de la Myélofibrose.
Bonne fin de week-end.
Bien amicalement.

[nathou]

bonjour
quelques nouvelles avec le jakavi 2x5mg pour ma myélofibrose: mon taux de gblobules rouges a presque retrouvé la valeur avant médicament, mon Hb atteint 9.8...... c'est bien pour moi. il ne faut pas trop en demander non plus, la maladie est là et il faut faire avec.
le plus important est que je suis en assez bonne forme enfin, pas pour faire du sport acharné mais pour jardiner, préparer le mariage de ma fille plutôt sereinement, ce qui n'était pas le cas début juillet.
bon courage à tous
nathalie