ma première ponction

[Anna]

Bonjour à tous,

Ca y est c'est fixé au 15 octobre prochain (si je ne décommande pas entre-temps....).

Depuis quelques mois plaquettes en hausse et hématocrite également. Il y a un mois j'ai eu une saignée et du coup aujourd'hui plaquettes à 1,2 mios.... la galère !!! mon hémato parle d'une prochaine mise sous traitement (actuellement uniquement aspirine) et étant donné qu'elle n'est jamais allé voir l'état de ma moelle, j'y ai droit...question de voir comment elle est.

Depuis le début de l'annonce de ma maladie (TE diagnostiquée en 2006 jak+) je savais que ce jour viendrait. Mais là du coup je tremble. Je suis d'une nature très très angoissée... j'ai très peur, je stress. Petite anecdote l'an passé j'ai subit une coloscopie, j'ai du prendre du xanax et le jour venu mes pulsations étaient à plus de 100 avant l'intervention.... et pourtant tout le monde me disait que c'était indolore... imaginez mon stress avec la biopsie, puisque en plus je sais que pour beaucoup de personnes ça a fait mal....

Mon hémato m'a expliquée qu'elle me donnerait du "dormicom" par intraveineuse.....et que son geste ne durait que 2 minutes.... ensuite par contre elle me garde une heure en observation.... voilà tout ce que je sais...

Je sais que déjà beaucoup de personnes ont posté à propros de cette biopsie et je suis désolée de remettre un post mais la lecture des anciens posts n'a pas suffit et fallait que je vous écrive
c'est plus fort que moi, j'ai l'impression d'être une gamine mais j'arrête pas de pleurnicher.....
bonne journée....

[petitgrain]

Je penserai fort à toi, je partage tes peurs et ton stress, je pense que je n'y échapperai pas non plus et ton message m'a touchée.
Je ne sais pas si c'est possible mais je me souviens que chez le dentiste, j'y suis allée plusieurs fois avec la musique sur les oreilles.
Pour appeler l'esprit à autre chose qu'au prélèvement et voir le temps passer plus vite ?
Je suis sûre que tu auras des réponses de celles et ceux qui sont passés par là trés vite.
Pensées.

[Anna]

Première nuit très mal dormi... Me suis réveillée super angoissée avec comme première idée celle d annuler mon rdv pour ma ponction....

[nadege23]

Bonjour Anna,

Surtout n'annule pas ton RDV.
Comme petitgrain, je sais que ce moment est proche pour moi et je sais que comme toi je serai morte de trouille.
Mais c'est très important pour nous de savoir exactement ou en est notre maladie afin d'avoir le traitement qui nous convient le mieux.
COURAGE, on pensera tous à toi.

Nadège

[patou]

J'ai eu une ponction dans la hanche il y a 3 ans maintenant, et comme toi, j'étais très angoissée. J'ai demandé à mon hémato une légère anesthésie générale, qui a duré 15 mn, et là c'était génial ! Je me suis réveillée et j'étais étonnée que tout soit fini ! Je n'ai rien senti et tout s'est passé très vite. Je suis sortie 3 heures après. Ne t'angoisses pas ! Mon hémato m'a dit "pourquoi souffrir" ? Je ne regrette pas, et si c'était à refaire, ce serait sans hésitation !!

[ChatMalo]

Bonjour Anna,

Dis toi que c'est comme arracher une dent de sagesse...mais c'est pour la bonne cause : tu sauras où tu en es et pourra prendre des choix éclairés pour ton traitement.

Bon courage, on pense à toi...on est tous quasiment passés au moins une fois par là.

[Anna]

Merci à tous pour vos messages ça fait tellement de bien de savoir qu on est pas seul...

J essaye de relativiser de me dire que tôt ou tard je savais que j y aurais droit mais je m en sens pas prête.

L'un de vous a-t-il eu le dormicum par goutte à goutte pendant cette ponction ???

Peux t on du coup découvrir autre chose du plus grave durant cette ponction ou le but est vraiment de voir l état de la moelle ? Et quelles sont les possibilités ??.. Tout me tracasse HELPpppp

Bises à tous

[Anna]

(

[ChatMalo]

Chère Anna,

Je comprend ton inquiétude, mais il ne faut pas que tu te fasse des noeuds au cerveau d'avance. En plus tu vas attendre les résultats jusqu'au prochain RdV avec ton hémato. S'il ne t'appelle pas au bout de 3 semaine, c'est bon signe

L'analyse de la ponction va renseigner ton hémato sur l'état de la moelle :
- sa richesse ("cellularité"), la répartition des cellules selon leur état de maturation (la série de blastes et autres cellules en cours de maturation), leur morphologie (voire les déformations)
- le nombre de mégacaryocytes,
- les réserves de fer
- éventuellement un début de fibrose
- liste et % d'anticorps
- d'éventuelles mutations
Il y a d'autres mesures, mais de mémoire, de sont les principales.

C'est un résumé très grossier et rapide, car c'est tellement technique que seul l'hémato peut faire l'analyse.

Je ne connais pas le dormicum, mais ayant une myélofibrose, j'ai des os très durs et je dois demander une double dose de "gaz hilarant" sinon je broie les doigts de l'infirmière. N'hésite pas à parler au docteur qui fait la procédure, il peut doser plus ou moins les produits.
N'oublie pas de te faire raccompagner et n'essaie pas de rentrer par tes propres moyens, mais ça on a dû déjà te le dire.

Bon courage !

[bebert]

Bonjour Anna
J'ai déjà subit 2 ponctions.C est un peu impressionnant mais supportable.La dernière que j'ai eu je l'ai faite pendant que je travaillais une heure plus tard j’étais de retour a mon boulot.
Cordialement.

[ChatMalo]

Chers tous,

Je déconseille vvivement d'aller travailler après...d'une part parce que c'est quand même un intervention invasive genre arrachage de dent de sagesse, deuxio, en général on donne de quoi te shooter en comprimés 1 heure avant (de mémoire paracétamol codéiné et Atarax), tertio pour t'assoir correctement ça fait mal car tu ne peux pas t'adosser...donc ni conduite d'une voiture ni train, coussin dans la voiture, au dodo en rentrant ! Surtout si tu ne prends pas d'habitude ce genre de choses !

Perso je prend un RdV vers 15heures, je quitte le boulot à 13 heures puis 1 h de RER, les cachets à 14h, je patiente à la cafète ou dans le jardin de l'hosto et prête pour 15:00. Mon Z'hom vient me chercher en voiture vers 17:00 et je comate jusqu'au soir.

Mais chacun fait comme il veut...moi pour ça au moins je suis les consignes du médecin à la lettre !

[Vandeuleflix]

Bonsoir à tous,
je tiens juste à apporter mon vécu de biopsie ostéo-médullaire.

Pour ma part, pas de prémédication, ni de médication pendant le geste autre que l'anesthésie locale (on m'a proposé le protoxyde d'azote= gaz hilarant, que j'ai refusé);
reprise de la voiture 1/2 heure après le geste sans que cela empêche de conduire;
par contre douleur dans le dos quelques jours après l'intervention sans que cela soit insupportable.

D'autre part, le geste est un peu pénible à chaque fois (même si cette année ça n'a été que la deuxième ponction que j'ai subie depuis 2007) du fait de la myélofibrose.
=> L'interne m'a expliqué que c'est dû à la consistance de la moelle, qui fait que la ponction est difficile, voire impossible (non analysable apparemment); seule
la carotte osseuse a donné son verdict.

Pour résumer: un geste désagréable, mais supportable.

Vandeu

[mp37]

Bonsoir à tous ,

J'ai eu ma première ponction en juin dernier :
Après avoir fait une prise de sang de routine, je suis allée me faire ponctionner ==> pas de prémédication, une anesthésie locale, le prélèvement et hop en 30 minutes (le temps de tout très bien m'expliquer et que je comprenne je suis blonde !!!) l'affaire était close...Je suis rentrée seule chez moi en voiture juste après (à 250km)...
Ca ne m'a pas fait mal du tout. J'attendais une douleur mais elle n'est pas venue ... Certes, ce n'est pas très agréable, mais j'en ferais 10 plutôt que de me faire soigner une carie...
Ma mère m'a dit après coup qu'elle en était malade pour moi : elle avait eu des échos comme quoi c'était pas la joie... C'est juste pour dire que chacun est différent en matière de douleur...

Courage, c'est pour ton bien !!!
Bizatous
Mp37

[Anna]

Coucou,

En lisant ton message j'avais presque envie d'y aller de suite.... mais durant la nuit j'ai à nouveau psychozzzzeerrrr et c'est l'horreur, je n'arrive pas à vaincre cette fichue trouille. Quant tu dis pas agréable c'est genre quoi ?????

Zéééé trop peur.... il faut dire que je suis un peu chochote

biz


PS finalement ça a changer quoi à ton traitement de faire cette ponction ??? si ce n'est pas trop indiscret...

[zebulon91]

a Anna ,
Alors cette ponction ?bien passée ?

Myofibrose depuis 2 ans pas douillet j'ai 74 ans ,j'ai subit
une ponction sternum ,rien senti
une ponction os iliaque avec un medecin et une infirmiere debutantes,gaz hilarant ,mais l'enfer .a corbeil 91 Mauvais souvenir
une ponction os iliaque avec morphine bien pas trop de douleur
une ponction os iliaque avec morphine là aussi pas de douleur mais le toubib avait du mal a faire le carrotage car l'os etait tres dur .Pas de douleur .mais long .


Je suis en protocole et je dois subir une ponction vers janvier 2015 .je demanderais de la morphine .
On m'a expliqué que la morphine n'etant pas employé dans tous les services c'etait juste une question de demarche du docteur .

,mais il leur faut un minimun d'infos sur la moelle .
blastes et autres cellules en cours de maturation), leur morphologie.pasé un certain % cela peut etre mortel .
- le nombre de mégacaryocytes,
- les réserves de fer
c'est le minimum

courage aux futurs ponctionné'(e)s

[Anna]

Bonjour à tous,

Pour ceux qui me connaisse vous savez que je suis qqun d hyper angoissée avec de fréquente attaque de panique... Vous imaginez donc lorsque mon hemato me dit "on n a jamais faire de ponction de moelle, faut que j aille voir ce qui si passe..."

Une fois le rdv fixė je l annule deux semaines avant cette dernière .... Impossible pour moi d affronter cette ponction... Je sais que certaines personnes ne comprendront pas mais voilà c est comme ça.

Nouveau rdv avec l hemato pour prise de sang et rebelotte sauf que cette fois elle m a fichu la trouille.... Donc re rdv deux semaines plus tard... Soit ce matin.

C est surtout Pour les trouillards comme moi que j ai voulu poster mon vécu. Je suis arrivée à 10h chez l hemato un coup de dormicum par intraveineuse... Je n ai pas dormi mais je me sentais super zen.... à 10h30 tout était fini... Je pense avoir eu plus mal lors de ma péridurale ou lors de l amiosynthese que j ai eu lors de ma grossesse, bref vraiment mais vraiment plus de PEUR que de mal.... Alors n hésitez pas et ayez confiance, le mot biopsie de la moelle fait bien plus peur que l acte en lui même VÉRIDIQUE ....

Bon j ai passé l après-midi sur le canapé tranquille à zapper les programmes Tv, ça aussi ça fait du. Bien

Bonne fin de journée et salutations à tous

[ChatMalo]

Merci pour cette bonne nouvelle! A ma prochaine biopsie, je demanderai ce produit car le gaz hilarant m'a fait zéro effet (à part de rigoler bêtement bien sûr). Et quand on a une MF, les os sont bien durs...

Repose toi bien,