Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum et j’ accompagne ma mère de 72 ans atteinte d'une TE. Elle a été diagnostiquée il y a 2 mois. L’ hematologue lui a prescris 1cp d’ hydrea par jour. OK pendant 18 jours. Les plaquettes sont descendues de 900 000 à 700 000. Pas mal pour un début, seulement les effets secondaires sont arrivés en l’espace de 48h, fatigue intense, essouflement, tremblements incontrôlables, sueurs nocturnes, douleurs abdominales, tâches rouges sur les jambes, hypersensibilité de la peau, tâches brunes sur les mains, angoisse, perte d’ appétit, douleurs articulaires. Elle était dans un état de faiblesse intense. Elle a donc arrêtée son traitement avec l'accord de son médecin traitant. Et tous les symptômes ont disparu. Son jeune hematologue lui fait prescrit une prise de sang pour voir s’il n y a pas une infection la dessous. Après 1 semaine d'arrêt du traitement, CRP à 8, gamma gt à 1,7, tgp à 0.93. Pour lui ces chiffres ne sont pas significatifs. Il vient de lui prescrire 2 CP de xagrid par Jour. J’ai peur des effets secondaires à nouveau sachant qu'elle a de gros soucis de transit ( diverticules, plusieurs épisodes occlusifs). Quand vont ils apparaître et que sont ils? Ne vaut il pas mieux vivre avec le risque d'une trombose que de ne pas vivre du tout? Je suis très anxieuse pour la suite.
Merci de prendre le temps de lire ce message.
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Karine44
- Messages : 18
- Enregistré le : sam. avr. 25, 2015 6:02 pm
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cplus
Re: passage au Xagrid
bonjour, et bienvenue sur ce forum
la découverte de la TE de votre maman est toute récente. Il faut souvent un certain temps pour " encaisser " et trouver un traitement efficace, à une dose qui n entraine pas trop d effets secondaires.
apparement, elle est deja bien entourée par son médecin généraliste et son hématologue, qui ont rapidement conseillé l arret de l hydréa et vont essayer le Xagrid
c'est deja un point super important ça, des médecins à l écoute et réactifs !!
ce ne fut pas le cas pour plusieurs d'entre nous ici.
ça ne peut qu'etre positif pour la prise en charge et un bon suivi pour votre maman. c'est positif, meme si elle se serait bien passé de ces effets secondaires ++.
après, le risque de thrombose...ça semble un peu " ben pas si risqué que ça " ... mais si.
Une thrombose, c'est un vaisseau qui se bouche. Si c'est dans une jambe, ça donne une phlébite . ça se gère.
Si c'est au niveau du coeur, des poumons ou du cerveau...ben là...ça devient vraiment " pas glop ", urgence médicale et souvent " peu gérable " par l équipe médicale qui ne peut qu'aider , mettre en soins intensifs , et attendre ; et les proches prier pour que les dégats ne soient pas invalidants ou pire...
L age de votre maman aggrave ce risque par rapport à quelqu'un de 35 ans. Pour le moment, les effets secondaires de l hydréa vous ont sapé le moral, normal vu la réaction +++, mais les médecins trouveront bien un traitement qui sera mieux supporté.
vous trouverez à gérer les effets secondaires , s'il y en a.
Il y a toujours une période de tatonnements et adaptations. Mais la Vie reste bien sympa à vivre
courage à vous.
et nous sommes là pour vous écouter et répondre dans la mesure de nos expériences.
la découverte de la TE de votre maman est toute récente. Il faut souvent un certain temps pour " encaisser " et trouver un traitement efficace, à une dose qui n entraine pas trop d effets secondaires.
apparement, elle est deja bien entourée par son médecin généraliste et son hématologue, qui ont rapidement conseillé l arret de l hydréa et vont essayer le Xagrid
c'est deja un point super important ça, des médecins à l écoute et réactifs !!
ce ne fut pas le cas pour plusieurs d'entre nous ici.
ça ne peut qu'etre positif pour la prise en charge et un bon suivi pour votre maman. c'est positif, meme si elle se serait bien passé de ces effets secondaires ++.
après, le risque de thrombose...ça semble un peu " ben pas si risqué que ça " ... mais si.
Une thrombose, c'est un vaisseau qui se bouche. Si c'est dans une jambe, ça donne une phlébite . ça se gère.
Si c'est au niveau du coeur, des poumons ou du cerveau...ben là...ça devient vraiment " pas glop ", urgence médicale et souvent " peu gérable " par l équipe médicale qui ne peut qu'aider , mettre en soins intensifs , et attendre ; et les proches prier pour que les dégats ne soient pas invalidants ou pire...
L age de votre maman aggrave ce risque par rapport à quelqu'un de 35 ans. Pour le moment, les effets secondaires de l hydréa vous ont sapé le moral, normal vu la réaction +++, mais les médecins trouveront bien un traitement qui sera mieux supporté.
vous trouverez à gérer les effets secondaires , s'il y en a.
Il y a toujours une période de tatonnements et adaptations. Mais la Vie reste bien sympa à vivre
courage à vous.
et nous sommes là pour vous écouter et répondre dans la mesure de nos expériences.