ruxolitinib (Jakavi*)

[laurent]

Bonjour à tous,

je vous rappelle, pour ceux qui n'avaient pas l'info, que le Jakavi* vient d'avoir tout récemment (printemps 2015) une extension d'autorisation de mise sur le marché (AMM) pour la maladie de Vaquez, "chez les patients résistants ou intolérants à l'hydroxyurée" (il était indiqué jusque là uniquement dans l'indication myélofibrose, primitive ou secondaire à la MV).

à évoquer, au besoin, avec votre hématologue, qui reste bien sûr seul juge, avec vous, de l'indication
amitiés

laurent

[nouchette10]

Bonjour
Depuis le 8 juin je suis sous jakavi 20 mg /jour
Ma rate serrait en régréssion de 10cm,mes taux sembles se maintenir voir baisser mais c'est encore tot pour étre certain .
Aucun effet indésirable pour l'instant juste eu des taches sur la peau mais vites disparues.
Je suis en meilleur forme que sous peg interféron .

[neris]

Bonjour
Depuis le 8 juin je suis sous jakavi 20 mg /jour
Ma rate serrait en régréssion de 10cm,mes taux sembles se maintenir voir baisser mais c'est encore tot pour étre certain .
Aucun effet indésirable pour l'instant juste eu des taches sur la peau mais vites disparues.
Je suis en meilleur forme que sous peg interféron .

slt
TE+Myl+jack2 crade 2+ avec la rate passée de 13cm à 19 cm en quatre ans.
Plaquette à env 750 000 stable depuis la decouverte il y a 5 ans.
Sous Cardegic 75 sans autre traitemant en cours.
Prochain rdv hemato ds 1 mois.
Sachant que lors du dernier rdv le Professeur BLAYE m'a stipuler que pour l'instant il ne me traiter pas et que ce n'etait pas sur qu'un traitement soit mis en place lors du prochain rdv.
Peux tu me dire si ton cas ce rapproche du mien meme si je sais bien que dans cette maladie les symptomes et les resultats d'exam sont rarement les memes !
merci

[nouchette10]

Oui ca me semble proche en effet.

[soandr]

Soigné pour vaquez depuis 4 ans, vais sur mes 59 ans.

Jusqu'à présent je prenais hydréa (2/jr) et mes analyses allaient et venaient ....mais ensemble satisfaisant, peut-être une fatigue inhabituelle parfois (hydréa ou maladie???) rien de catastrophique.
Mon dernier bilan hématologique était bon dans son ensemble, mais hématocrite à 53,3...
Par ailleurs quelques éruptions cutanées (petits boutons et legères desquamations) apparaissent et disparaissent régulièrement...(allergie hydréa??hématocrité élevée??)
Quoiqu'il en soit mon hématologue a décidé d'arrêter l'hydréa et de prescrire le JAKAVI dans le traitement de la maladie de vaquez...
Je commence le traitement à raison de 10 mg matin et soir....
Donc à suivre pour les effets hématologiques et secondaires.

[Bridget]

Bonsoir,

Je suis intéressée de savoir comment les malades sous Jakavi le tolèrent.
Après 20 mois de Pegasys je "sature un peu".
Ne pouvant pas reprendre l'Hydréa et le Xagrid non plus, il me reste le ruxolitinib.
Donc je suis vos messages avec intérêt en espérant que tout aille pour le mieux.
Merci.

[sergio]

Bonjour Bridget,

Comme je te connais bien, je ne peux que te conseiller de passer le plus rapidement possible au JAKAVI, mais avec 2 remarques :
1- Il faut savoir que l'IFN peut laisser des séquelles pendant des mois. Appelle ma fille si tu veux, elle te parlera de cette question qu'elle connaît bien.
2 - L'expérience des membres de l'assoc est la suivante : parfois de bons résultats biologiques, parfois non, mais par contre la très grande majorité des utilisateurs constatent une amélioration significative de leur état général.

[ChatMalo]

Bonjour Bridget,

Comme toi, je suis sous Pégasys, et j'ai déjà réfléchi à la prise de Ruxo. Ce qui m'a fait rester sous Pégasys (hormis le fait que ça ma convient parfaitement), c'est :
- j'ai lu beaucoup de témoignages où les personnes ont pris du poids (5-10 kg), témoignages à modérer puisque le Jakafi fait souvent diminuer la rate, donc améliore la situation de notre cher estomac.
- Il n'y a pas beaucoup de traitements différents disponibles, je préfère en changer quand l'ancien ne fonctionne plus (par exemple pour moi l'hydréa à 3 cp/jour n'arrivait plus à maîtriser mes plaquettes et mes GR, je suis passée au Pegasys) ou quand on doit arrêter en cas d'effets secondaires (Enzymes du foie trop hauts pour le Pégasys)
- C'est un médicament "palliatif" même si je n'aime pas ce mot, dans le sens où il ne traite que les symptômes (comme l'hydréa), alors que par exemple Pégasys a montré dans certains cas, des preuves de rémission, et cette chance, si minime soit elle, je la prends.

Voici ma contribution à ta question (tu l'auras compris, je suis pro Pegasys), l'hémato peut et doit répondre à tes interrogations. Il est toujours question du "service rendu" par le produit : lequel a le moins d'effets secondaires et le plus d'effets positifs sur tes symptômes.

Cdt

[nouchette10]

Bonjour bridget

Depuis le 8 juin sous jakavi et ma rate a franchement diminuée de volume,les taux hémato pour la 1ere fois depuis 2004 sont stables de mois en mois sans besoin de saignées.Alors oui comme chatmalo le dit la prise de poids pour moi 10 kgs et les 2 premiers mois tendance a dévoré...je tiens a dire en même temps que j'avais rien lu la dessus. j'ai beaucoup de mal a trouver des écrits( chatmalo si tu as des liens je suis preneur).

Alors j'arrive a stopper ma boulimie en ce moment, et 10 kgs alors que j'étais devenu maigre sans appétit , blafard + fatigue constente.Ma forme en ce moment est mieux mes proches me trouvent mieux que sous interferon . Jakavi qui était ma derniere chance avant inscription sur listes pour greffes me donne de l'espoir,comme a d'autres je pense.
fred

[ChatMalo]

Nouchette,

La prise de poids avec le Jakafi vient des témoignages nombreux que j'ai lus sur le forum US. Mais je n'ai pas souvenir d'avoir lu un papier là-dessus. Et comme je l'ai dit plus haut, le Jakafi est prescrit à des patients atteints de MF (principalement), avec une grosse rate. L'un des effets du Jakafi étant souvent la diminution de la rate, donc plus d'espace pour l'estomac et parallèllement une amélioration/disparition d'autres symptômes...Tout cela conjugué, il est me semble-t-il logique que l'on prenne du poids au début (j'ai eu la même expérience avec l'hydréa, j'avais perdu 5 kg à cause de la MV et la splénomégalie, que j'ai repris en 6 mois ensuite).

Il n'est pas clair si la prise de poids est continue (donc due au médicament, comme avec la cortisone) ou si elle n'est due comme je l'ai expliqué à la diminution de la splénomégalie. En tout cas, les hémato devraient maintenant le savoir et prévenir les patients.

Une référence récente :

"
Expert Rev Hematol. 2015 Oct;8(5):551-553. Epub 2015 Aug 6.

The use of JAK inhibitors for low-risk myelofibrosis

Alimam S1, McLornan D, Harrison C.
1a Department of Haematology, Guys & St Thomas' Hospitals NHS Foundation Trust, Guy's Hospital, Great Maze Pond, SE1 9RT London, UK.

Myelofibrosis is a heterogeneous disorder, which, although sometimes asymptomatic in the early stages, is frequently associated with debilitating constitutional symptoms, poor quality of life and high degree of morbidity as the disease progresses. Ruxolitinib, a JAK1/2-inhibitor, has transformed the management of many patients by reducing disease-related symptoms and splenomegaly in intermediate-2 and high-risk patients. As demonstrated by the COMFORT studies, unprecedented clinical benefit can be gained by some patients on ruxolitinib; however, this is not without potential adverse effects, notably cytopenias, weight-gain and an increased risk of opportunistic infections. No other JAK inhibitors are currently approved for myelofibrosis. Moreover, long-term effects of JAK-inhibitor agents, such as ruxolitinib, remain unknown. Consequently, the use of ruxolitinib in the low-risk patient, in the absence of high symptom burden remains controversial and requires further randomized clinical trials. In such patients, an individualised approach should be adopted, balancing likely clinical benefit with the potential side-effect profile.

PMID: 26343888 [PubMed - as supplied by publisher]
"

Cordialement,

[ChatMalo]

Re bonjour,

J'ai lu la liste des ES sur doctissimo (j'évite en général, c'est pas bon pour le moral) :
-> prise de poids fait partie en effet de la liste des effets indésirables
- fréquente (pour la MV)
-et très fréquent (pour la MF) ,


ainsi que...l'hypercholestérolémie...




A+

[nouchette10]

Slt chatmalo

On cherche la petite bète mais faut quand même reconnaître malgrés les incertitudes que jakavi est un réel plus dans cette maladie,ce serrait bien d'avoir un maximum de personnes sous ce traitement nous donner leur retour.

[Bridget]

Merci pour vos réponses.

J'ai rendez vous avec mon hémato le 4 nov, elle va décider, mais c'est surtout le syndrome grippal qui me gêne avec le Pegasys. Des maux de gorge constants et de la bronchite. J'en suis à 22 mois de traitement, les douleurs se sont atténuées avec une baisse de dosage, mais ces maux de gorge ont pris le relai. Jamais tranquille .....
En décembre j'aurai 27 ans de maladie diagnostiquée, sans jamais de pause dans les traitements. Un petit arrêt serait le bienvenu !!
Je vous tiens au courant pour la suite.
Bonne journée.

[Bridget]

Merci Sergio aussi pour ton message que je voie tardivement aussi.

Comme tu le sais j'ai un souci hépatique important et c'est un peu mon foie qui décide. Si le Pegasys à une action bénéfique sur ma fibrose hépatique, je le garderai. Si le Jakavi est toxique pour lui, pas la peine de commencer.

J'ai mon r.v annuel au CHU de la Cx Rousse en nov pour plein de bilans en hépatologie, ce sont eux qui vont donner leur avis aussi.
C'est pas facile de cumuler des maladies, je dois avoir des plaquettes et une hématocrite normales pour éviter toute récidive de thrombose au niveau des veines sus hépatiques ou portale, avec un traitement le moins mauvais possible pour mon foie.
Légère augmentation des transaminases et GGT sous interféron.

À bientôt la suite.

[soandr]

Bonjour à tous,
Je viens donc donner quelques news du "JAKAVI"...que je ne prends que depuis un mois dans le cadre de ma maladie de Vaquez après quatre années d'hydréa comme je l'indiquais supra.
Mon récent examen hémato. est bon dans son ensemble et mon hématocrite est passée de 53,3 à 49,5 en trois semaines, sans saignées. Tout le reste est dans les normes, juste une "poussée" des lymphocytes à 47 % soit la moyenne haute.
Mon hémato semble très satisfait de ce premier résultat et dit que c'est normal pour la petite poussée de lymphocytes, aucune inquiétude.

Donc, il continue le traitement à raison de 10 mg matin et soir avec prochain rdv dans 3 mois et contrôle hémato. tous les mois.
C'est vrai que j'ai peu de recul dans les E.S. mais pour le moment RAS...au contraire, plus d' éruptions cutanées intempestives, les quelques desquamations disparaissent et surtout une sensation de "mieux-être" par rapport à l'hydréa.
Voila ce que je peux vous dire, pour l'instant, sur ma petite expérience du JAKAVI-RUXOLITINIB.
Bon courage à tous et vais prochainement prendre quelques mn pour hadérer à l'assoc. qui mérite d'exister.

[laliana]

Bonjour.
Je suis sous JAKAVI 20mg 2 comp par jour depuis le mois de janvier car tous les autres traitements étaient devenus inefficaces pour moi (hydréa, interferon) . au mois de janvier j'étais à 1 800 000 plaquettes à ce jour je suis à 530 000 taux qui ne bouge pas depuis trois mois; Le plus gros souci pour moi actuellement c'est mon taux d'hémoglobine à 9.8 car je ne tiens pas le rythme au travail et en ce moment je suis en arrêt pour fracture de fatigue. Quelques ecchymoses quelques cephalées, j'ai repris mes 5 kgs( perdus lorsque j'etais sous interferon) mais je ne ressent pas plus la faim et je ne mange pas davantage. Vraiment mon gros souci c'est l'anémie.
Bonne soirée à tous

Laliana 57 ans TE traitée depuis 2000

[laliana]

RE_laliana
Juste une chose par rapport à notre foie, je pense que tous ces traitements que l'on nous donne sont tres agressifs et que notre foie à bien du mal à"digérer" toutes ces substances et que nous devons avoir une alimentation saine pour nous preserver un peu. Ce que je regrette beaucoup dans toutes ces maladies c'est que NOUS devons toujours chercher nos solutions à nos problèmes, on ne nous propose pas de contact avec des nutritionnistes, des ostéo, des sophrologues... de quoi alléger notre mal être.
Je viens de passer 2 heures à écouter le Pr JOYEUX sur internet sur l'alimentation la maladie...

[soandr]

Bonjour Laliana,

Vous avez bien raison en précisant que c'est presque à nous de chercher des solutions à nos problèmes...

En effet je pense que ce qui est assez pénible dans nos maladies c'est de ne pas arriver à déterminer si notre état, qu'il soit passager ou récurrent,
est dû à la maladie en elle-même, aux effets secondaires du traitement, ou tout simplement à un dysfonctionnement passager qui peut arriver à tout un chacun.
Il est vrai que pouvoir bénéficier, ponctuellement ou régulièrement, d'avis de praticiens dans divers domaines serait un plus pour accompagner ceux qui en ont besoin. Encore faut-il qu'ils sachent répondre à nos attentes.
En effet, lorsque j'étais sous hydréa, j'avais consulté un dermatologue suite à l'apparition de quelques desquamations aux pieds et j'avais demandé à mon hémato son avis sur l'apparition intempestive de réactions cutanées et j'ai eu droit à des réponses communes du style "il est possible" que ce soit une réaction au traitement mais pas sûr...sic...
Je vous encourage quand même à consulter si vous le jugez utile et ne pas hésiter à vous arrêter si besoin est pour vous occuper de votre état de santé.
Pour ma part, je n'ai pas encore ressenti la prise de poids (faut dire que je ne me pèse jamais) avec JAKAVI...Je mange comme d'habitude et il faut dire que je bouge pas mal dès que j'ai 5 mn...et profite de voyager un max tant que je peux, en compagnie de mes médoc...on verra de quoi sera fait demain.

Je vous souhaite bon courage et de reprende du "poil de la bête" très vite.

Soandr...MV...hydréa durant 4 ans...JAKAVI 10mg matin/soir...vais sur mes 59 ans

[jgir]

Bonjour
Depuis le 8 juin je suis sous jakavi 20 mg /jour
Ma rate serrait en régréssion de 10cm,mes taux sembles se maintenir voir baisser mais c'est encore tot pour étre certain .
Aucun effet indésirable pour l'instant juste eu des taches sur la peau mais vites disparues.
Je suis en meilleur forme que sous peg interféron .

slt
TE+Myl+jack2 crade 2+ avec la rate passée de 13cm à 19 cm en quatre ans.
Plaquette à env 750 000 stable depuis la decouverte il y a 5 ans.
Sous Cardegic 75 sans autre traitemant en cours.
Prochain rdv hemato ds 1 mois.
Sachant que lors du dernier rdv le Professeur BLAYE m'a stipuler que pour l'instant il ne me traiter pas et que ce n'etait pas sur qu'un traitement soit mis en place lors du prochain rdv.
Peux tu me dire si ton cas ce rapproche du mien meme si je sais bien que dans cette maladie les symptomes et les resultats d'exam sont rarement les memes !
merci

Bonjour,
je viens d'arriver sur le forum et dans l'association
votre discussion m'intéresse : Myelofibrose avec mutation Jak2 suite à TE avec plaquettes entre 670 et 850 000 , rate 21x10, sous kardegic 75 depuis de nombreuses années ET sous JAKAVI 15mg 2/j depuis HIER, 06/11/2015
comment allez vous ?
Bien amicalement
Jérôme