Bonjour tout le monde,
J'ai été diagnostiqué avec une TE en Novembre 2010. Mes taux de plaquettes avaient atteints plus 1300000. En prenant une dose hebdomadaire de Viraferon PEG 100 Alpha 2b, mon taux à été maîtrisée autour de 400000.
Ma sécu ne prescrit plus de viraferon pègre pour traiter la TE, mais plutôt de l'hydréa. J'ai toujours refusé la prise d'hydroxyurée ou hydréa pour les effets secondaires qu'elle donne, ainsi que la dose infime de chimio contenue dans sa molécule.
Je dois trouver une solution trés rapidement car mon tx de plaquette est près de 1 million. J'ai 40 ans et on me dit qu'une TE avec un tel tx ne présente plus de risque de thrombose après 40ans. Est ce vrai?
Pouvez vous m'indiquer si la recherche a évolué pour la traitement de la TE?
Je n'habite pas en France et le coût du vira feront peu sur le marché est exorbitant.
Merci d'avance
Taher
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dontaher
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- Enregistré le : dim. nov. 07, 2010 8:36 pm
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sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Re: Quels sont les nouveaux traitements pour la TE
En premier lieu, c'est le rôle de votre hématologue de vous prescrire éventuellement un autre cyto-réducteur.
Votre idée sur l'hydréa n'est pas objective. Il est reconnu que c'est un des médicaments qui donne le moins d'effets secondaires.
Vous pouvez rester pendant quelques temps avec uniquement de l'aspirine, mais tout cela doit être connu de votre médecin et commencez par
écouter ses conseils avant de prendre des positions catégoriques. Nous restons à votre disposition pour vous suivre et vous aider. Sergio.
Votre idée sur l'hydréa n'est pas objective. Il est reconnu que c'est un des médicaments qui donne le moins d'effets secondaires.
Vous pouvez rester pendant quelques temps avec uniquement de l'aspirine, mais tout cela doit être connu de votre médecin et commencez par
écouter ses conseils avant de prendre des positions catégoriques. Nous restons à votre disposition pour vous suivre et vous aider. Sergio.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
-
lawrence
- Messages : 226
- Enregistré le : ven. août 11, 2006 9:27 pm
Re: Quels sont les nouveaux traitements pour la TE
Bonjour Taher,
Pour répondre à ta question, les traitements de la TE sont Hydroxyurée, Interféron pégylé ( retard ) ou Anagrélide.
Chacun à des effets secondaires et leur tolérance dépend des personnes.
De plus, il y a les effets secondaires présents dès le début et les effets secondaires qui s'installent avec le temps. Certains s'estompent, d'autres s'aggravent.
Si on a plus le choix, l'idéal est de prendre des petites doses, et d'augmenter très progressivement jusqu'à l'équilibre dose/numération/qualité de vie et j'insiste surtout sur la qualité de vie.
Actuellement, ces traitement sont prescrits selon les facteurs de risque du malade, entre 1 000 000 et 1 500 000 plaquettes.
Le risque de thrombose est présent dès que la numération dépasse les normes, soit 450 000 alors que le risque d'hémorragie est plutôt en deça de 150 000 ou au delà de 1 500 000 mais cela dépend des variantes de SMP.
J'espère avoir répondu à quelques unes de tes questions.
Pour infos, un labo suisse est en cours de demande d'Autorisation de mise sur le marché en hématologie pour un interféron pégylé.
Pour répondre à ta question, les traitements de la TE sont Hydroxyurée, Interféron pégylé ( retard ) ou Anagrélide.
Chacun à des effets secondaires et leur tolérance dépend des personnes.
De plus, il y a les effets secondaires présents dès le début et les effets secondaires qui s'installent avec le temps. Certains s'estompent, d'autres s'aggravent.
Si on a plus le choix, l'idéal est de prendre des petites doses, et d'augmenter très progressivement jusqu'à l'équilibre dose/numération/qualité de vie et j'insiste surtout sur la qualité de vie.
Actuellement, ces traitement sont prescrits selon les facteurs de risque du malade, entre 1 000 000 et 1 500 000 plaquettes.
Le risque de thrombose est présent dès que la numération dépasse les normes, soit 450 000 alors que le risque d'hémorragie est plutôt en deça de 150 000 ou au delà de 1 500 000 mais cela dépend des variantes de SMP.
J'espère avoir répondu à quelques unes de tes questions.
Pour infos, un labo suisse est en cours de demande d'Autorisation de mise sur le marché en hématologie pour un interféron pégylé.
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI
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dontaher
- Messages : 19
- Enregistré le : dim. nov. 07, 2010 8:36 pm
Re: Quels sont les nouveaux traitements pour la TE
Bonjour Sergio, Lawrence
Merci de votre réponse. En fait, j'étais suivi par plusieurs hématologues (selon le lieu où je vivais). Après exajmen de mon PTT ou APTT, l il s'est avéré que l'aspirine n'était pas conseillée.
Me confirmez vous que l'hydréa contient des petites doses de chimio?
Je ne suis pas du tout familier avec l'Anagrélide. Pouvez vous m'en dire plus sur les personnes ayant été traitées avec l'anagrelide?
Les médecins de la sécu prescrivent de l'hydrea pour tous les cas de TE, peu importe les effets secondaires sur le candidat.
Je vous remercie
Taher
Merci de votre réponse. En fait, j'étais suivi par plusieurs hématologues (selon le lieu où je vivais). Après exajmen de mon PTT ou APTT, l il s'est avéré que l'aspirine n'était pas conseillée.
Me confirmez vous que l'hydréa contient des petites doses de chimio?
Je ne suis pas du tout familier avec l'Anagrélide. Pouvez vous m'en dire plus sur les personnes ayant été traitées avec l'anagrelide?
Les médecins de la sécu prescrivent de l'hydrea pour tous les cas de TE, peu importe les effets secondaires sur le candidat.
Je vous remercie
Taher
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cplus
Re: Quels sont les nouveaux traitements pour la TE
bonjour,
qu'entendez vous pas " petite dose infime de chimio " ??
je cite wiki : La chimiothérapie est l'usage de certaines substances chimiques pour traiter une maladie.
bien souvent le terme " chimio " désigne dans le langage courant un traitement qui vise à limiter la prolifération d'une maladie cancéreuse.
de quelle nature pensez vous que soit la prolifération de cellules anormales au niveau de votre moelle osseuse ?
il est vrai que chimio est souvent associé à une personne ne pesant plus que 35 kg, perfusée et sans cheveux...mais beaucoup de " chimios " ne font pas perdre les cheveux, ne rendent pas " trop " malades etc...on ne voit qu'un bout visible du nombre de personnes traitées par "chimio", celles chez qui le traitement ET le cancer se font bien visible physiquement.
qu'est ce qui vous fait peur dans le mot " chimio " ?
l intérféron utilisé chez vous est une " chimio " dans votre cas.
je pense que vous confondez " chimio " avec " poison pour l homme" , truc qui va tuer à petit feu
si vous voulez, dites nous ce qui vous fait peur dans l hydréa
qui ne vous fait pas peur dans l interféron, pourtant tant redouté ici , justement pour ses effets secondaires parfois durs à vivre , hi hi
????
pour l hydréa, il y a de nombreuses années de recul, beaucoup plus que pour l interféron
à bientot
et courage
qu'entendez vous pas " petite dose infime de chimio " ??
je cite wiki : La chimiothérapie est l'usage de certaines substances chimiques pour traiter une maladie.
bien souvent le terme " chimio " désigne dans le langage courant un traitement qui vise à limiter la prolifération d'une maladie cancéreuse.
de quelle nature pensez vous que soit la prolifération de cellules anormales au niveau de votre moelle osseuse ?
il est vrai que chimio est souvent associé à une personne ne pesant plus que 35 kg, perfusée et sans cheveux...mais beaucoup de " chimios " ne font pas perdre les cheveux, ne rendent pas " trop " malades etc...on ne voit qu'un bout visible du nombre de personnes traitées par "chimio", celles chez qui le traitement ET le cancer se font bien visible physiquement.
qu'est ce qui vous fait peur dans le mot " chimio " ?
l intérféron utilisé chez vous est une " chimio " dans votre cas.
je pense que vous confondez " chimio " avec " poison pour l homme" , truc qui va tuer à petit feu
si vous voulez, dites nous ce qui vous fait peur dans l hydréa
qui ne vous fait pas peur dans l interféron, pourtant tant redouté ici , justement pour ses effets secondaires parfois durs à vivre , hi hi
????pour l hydréa, il y a de nombreuses années de recul, beaucoup plus que pour l interféron
à bientot
et courage
-
ChatMalo
- Messages : 683
- Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
- Localisation : Essonne
Re: Quels sont les nouveaux traitements pour la TE
Bonjour Cplus,
Tu as raison de souligner ces paradoxes, issus d'une vision du cancer parfois caricaturale !
Les médicaments sont des produits chimiques et ont tous des effets secondaires. L'interféron nous semble moins "chimique" car c'est une protéine produite naturellement par le corps...sauf que l'interféron de nos injections est fabriqué industriellement.
Il est utilisé depuis les années 90 je crois (environ 25 ans déjà) pour le traitement de l'hépatite C, et sa mauvaise réputation tient au fait que les hépatants prennent des doses importantes, et recoivent une bi-thérapie qui accroissent encore les effets secondaires. Ils étaient fréquemment à 135 ou 180 mcg d'emblée, alors nous avec nos 45 ou 90 mcg, c'est effectivement une petite dose (de chimio ? je ne sais pas, j'ai toujours tous mes cheveux).
Et pour ajouter une touche philosophique à méditer pour ce week end : oui nos MPN sont des cancers ! Moi je préfère le mot maladie chronique moins stressant et anxiogène, surtout pour la famille. Mais une maladie proliférative pouvant avoir une issue fatale, ça reste un cancer et nos médocs des susbstances chimiques. C'est trivial mais c'est notre réalité !
Je vous envoie plein de soleil et de dose non homéopathiques de bonne humeur et passez un bon week end !
Tu as raison de souligner ces paradoxes, issus d'une vision du cancer parfois caricaturale !
Les médicaments sont des produits chimiques et ont tous des effets secondaires. L'interféron nous semble moins "chimique" car c'est une protéine produite naturellement par le corps...sauf que l'interféron de nos injections est fabriqué industriellement.
Il est utilisé depuis les années 90 je crois (environ 25 ans déjà) pour le traitement de l'hépatite C, et sa mauvaise réputation tient au fait que les hépatants prennent des doses importantes, et recoivent une bi-thérapie qui accroissent encore les effets secondaires. Ils étaient fréquemment à 135 ou 180 mcg d'emblée, alors nous avec nos 45 ou 90 mcg, c'est effectivement une petite dose (de chimio ? je ne sais pas, j'ai toujours tous mes cheveux).
Et pour ajouter une touche philosophique à méditer pour ce week end : oui nos MPN sont des cancers ! Moi je préfère le mot maladie chronique moins stressant et anxiogène, surtout pour la famille. Mais une maladie proliférative pouvant avoir une issue fatale, ça reste un cancer et nos médocs des susbstances chimiques. C'est trivial mais c'est notre réalité !
Je vous envoie plein de soleil et de dose non homéopathiques de bonne humeur et passez un bon week end !
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
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dontaher
- Messages : 19
- Enregistré le : dim. nov. 07, 2010 8:36 pm
Re: Quels sont les nouveaux traitements pour la TE
Bonjour Sergio, Lawrence,
Je viens de commencer mon traitement à l'Hydréa 500mg. C'est mon 3ème jour. Quand je lis les contre-indications, une phrase me fait peur " Des cas de leucémie secondaire ont été rapportés chez les patients traités au Long cours par Hydréa pour des syndromes myéloprolifératifs tels que maladie de Vaquez et TE; il n'est pas élucidé si l'effet leucémogène est secondaire à l'hydroxyurée ou à la pathologie sous-jacente"
Avez vous plus d'informations à ce sujet?
Merci
Taher
Je viens de commencer mon traitement à l'Hydréa 500mg. C'est mon 3ème jour. Quand je lis les contre-indications, une phrase me fait peur " Des cas de leucémie secondaire ont été rapportés chez les patients traités au Long cours par Hydréa pour des syndromes myéloprolifératifs tels que maladie de Vaquez et TE; il n'est pas élucidé si l'effet leucémogène est secondaire à l'hydroxyurée ou à la pathologie sous-jacente"
Avez vous plus d'informations à ce sujet?
Merci
Taher