Karine44
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Xagrid et les fortes chaleurs

lun. juil. 06, 2015 7:42 am

Bonjour,

Ma mère âgée de 72 ans est sous xagrid depuis 1.5 mois avec Kardegic. En 1 mois à 2cp par jour, ses plaquettes sont passées de 800 000 à 900 000 avec des vertiges, mots de têtes, palpitations et une sensation de malaise pour effets secondaires. Son médecin traitant lui a demandé d'augmenter à 3 cp par pour. Mais avec les premières chaleurs elles est revenu à sa posologie de départ . A ce jour elle est très fatiguée et a beaucoup de mal a supporter ces températures ( j'ai peur qu'elle termine à l'hopital malgré qu'elle fasse attention à respecter les recommandations en cas de canicule). Ce temps devrait se poursuivre encore toute la semaine, avec des T°C dépassant les 30°C pour le WE du 14 juillet. Ne devrait elle pas faire une pose dans son traitement sachant que Xagrid ne semble pas agir sur elle. Elle retourne voir son hemato que fin sept.
Merci encore et bonnes vacances à ceux qui sont sur le points de partir.

Karine

cplus

Re: Xagrid et les fortes chaleurs

lun. juil. 06, 2015 8:45 pm

hello.
il faut du temps pour trouver et stabiliser le traitement et dose efficace.
un mois et demi me semble un peu " court " pour juger de l effet du Xagrid.

je sais, ce n'est pas facile du point de vu du patient...mais un mois et demi, sur une vie, c'est court. Mais on est bien d acc, quand on le vit, c'est dur dur...

La chaleur est difficile à encaisser pour tous.
Plus particulièrement sur les gens " âgés " , car la peau et tout le reste vieillissant, comme ça rentre dans la régulation de la température corporelle, ça se régularise de plus en plus mal...

mais vous savez, aujourd'hui au taf, une jeune secrétaire de 26 ans nous a fait un bon gros malaise, à cause du coté " étouffant " de l air...
tout le monde souffre.
donc il est " normal " que votre maman, comme beaucoup de nous, se sente très fatiguée par la chaleur, et surtout LA PERSISTANCE de la vague de chaleur, mais de la a arrêter le traitement, ça ne me semble pas raisonnable. ce traitement limite quand meme les risques de thromboses, un peu augmentés avec la chaleur.

votre maman a t elle la possibilité de :
* passer plusieurs heures dans un endroit climatisé ?? c'est tout con, mais ça repose l organisme +++. ça permet de tenir sur la longueur ...

par exemple : une table dans un macdo , un salon de thé, ..mais à 23 ° au lieu de 30...Un cinéma. une grande surface, mais assise...
Y a pas de scrupule à avoir, à la limite, elle va s assoir sur un banc d'une grande surface et bouquine, bien calée avec ses coussins qu'elle aura amené.
prendre ça comme UN SOIN

* ventilateur le soir, avec packS de glace mis devant, ou drap trempé , mis devant le ventilo, sur une chaise.
ça ne baisse pas la T° de 10 degrés, mais ça donne une sensation de mouvements d air frais sur la peau....comme la sueur et les poils dressés le font normalement pour REGULARISER tout ça.

* brumisateur très souvent sur la peau, partout, mais surtout sur la nuque ( centre de régulation de la T° corporelle , qui en chie en ce moment )
ça coute 2e en grande surface, l effet est immédiat : les poils se dressent et vibrent pour régulariser. à faire plusieurs fois par heure

* cave ou sous sol dans on peut ouvrir la porte le soir, pour ramerner un peu de " frais " ou du moins du " moins chaud " ??

* si jardin ou pelouse, ben mettre un matelas dehors et y dormir la nuit. y a pas de honte à avoir. mais avec anti moustiques.

* pouvoir aller chez une amie en bord de mer bretagne nord etc :lol:

bon courage à vous.tenez bon.
n hésitez pas à venir ici nous parler de son quotidien. maison , appart ....
au nombre qu'on est , ( et au nombre qu'on est à souffrir de ces 30°, hi hi )....on aura peut etre des conseils / astuces pour l aider à supporter mieux.

amicalement

Avatar du membre
sergio
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Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm

Re: Xagrid et les fortes chaleurs

mer. juil. 08, 2015 9:58 am

Après les bons conseils de Cplus, voici un point de vue plus technique :

Il est effectivement trop tôt pour juger de l'efficacité du Xagrid , mais ce n'est en aucun cas le rôle d'un généraliste de prescrire aune augmentation de la posologie de sa propre initiative. Par ailleurs, il est possible qu'elle supporte mal ce médicament; c'est difficile de faire la part des effets du médicament et de la canicule. En ce qui concerne la canicule, on est pas tous égaux. Certains la supporte bien, d'autres pas. Pour ces derniers, la climatisation reste la seule solution, mais il faut s'y prendre à temps.
Peut-elle arrêter le traitement ? La réponse est OUI, c'est son droit. Mais il faut impérativement en informer l'hématologue par courrier ou par e-mail, à charge pour lui ( ou pour elle) de prendre les dispositions qui paraîtront indispensables à partir de son dossier.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

Karine44
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Re: Xagrid et les fortes chaleurs

jeu. juil. 09, 2015 12:59 pm

Bonjour,

Je tenais à vous remercier. Il y a toujours une personne pour vous répondre. Cela fait du bien. On se sent un peu moins seul.
Au sujet de ma maman, elle a arrêté son traitement sous Xagrid. Elle avait de plus en plus de vertiges tout au long de la journée. Elle en a informé son hemato. Elle le recontactera d'ici quelques semaines à la suite d'une nouvelle prise de sang. Il ne semblait pas chaud pour commencer un traitement sous Interferon. Alors je ne sais pas où tout cela va la conduire...En fait si j'ai une petite idée mais ça plombe le moral.

A bientôt, j'aurai certainement encore besoin de vous.

Karine

lawrence
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Enregistré le : ven. août 11, 2006 9:27 pm

Re: Xagrid et les fortes chaleurs

ven. juil. 10, 2015 8:54 am

Pour ce qui est nos traitements, nous sommes tous différents mais il est toujours long de trouver l'équilibre traitement/effets secondaires/qualité de vie et il faut y aller très doucement pour augmenter les doses.
Et la chaleur n'arrange rien ! je fais mettre une clim cette année, ras le bol des épisodes de canicule :diable:
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

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