Malgré le titre, le sujet est plutôt sérieux.
J'ai 28 ans, et on m'a appris il y a 1 mois que j'étais atteint de TE (2 millions de plaquettes...). J'avoue avoir eu un gros coup de blues, mais suis en train de ressortir lentement.
Mon hémato est une super technicienne (genre thésarde hyper pointue), mais pas vraiment pédagogue. En 3 rdv, je n'ai toujours pas trouvé moyen de lui posé la seule question finalement qui compte, et qui me permettra de savoir à quoi m'en tenir, d'éventuellement faire des projets avec ma copine, etc...
Quelle est l'espérance de vie d'un homme atteint à 30 ans d'une TE?
Parce qu'en gros, certains sites annoncent triomphalement que 64% des TE sont vivant au bout de 15 à 20 ans.... Personnellement, j'ai du mal à accueillir ça comme une bonne nouvelle (j'espérais bien vivre plus de 45 ans...). Je peux comprendre que ces données proviennent de personnes généralement atteintes à l'âge de 55 ans, et que donc cela correspond en gros à l'espérance de vie moyenne de la population... Mais bon, j'ai l'impression que pour les malades les + jeunes, les choses ne sont vraiment pas claires....
Question subsidiaire: imaginons que je supporte mon traitement (et que je ne fasse pas d'échappement thérapeutique), quels sont les risques lorsque la TE est "traitée", à part la peau sèche (ce qui ressort du forum)? Est-ce que la maladie évolue et notre état de santé empire inexorablemen au fil du tempst?
En tout cas, merci beaucoup pour ces discussions, et les personnes qui passent du temps à répondre aux nouveaux venus dont je fais partie, parce que l'on apprend bcp sur ce forum (plus que chez mon hémato en tout cas!!)
Charly
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Charly
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franck
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Salut charly
D’après toutes les infos que nous avons pu recueillir depuis près de 3 ans l’espérance de vie n'est pas modifier comparer à une population type
le risque majeur est de ne pas être traité et bien sur les effets secondaires
des traitements qu'il ne faut pas négliger.
Le dilemme est toujours risque de thrombose ou d' emoragie contre
Les effets néfastes du traitement. Alors il faut en parler avec l'hemato.
Je vois que tu es jeune alors sache que la prise d'hydrea rend stérile
donc si tu n'as pas encore d'enfant prend tes dispositions avant......
bye bye
D’après toutes les infos que nous avons pu recueillir depuis près de 3 ans l’espérance de vie n'est pas modifier comparer à une population type
le risque majeur est de ne pas être traité et bien sur les effets secondaires
des traitements qu'il ne faut pas négliger.
Le dilemme est toujours risque de thrombose ou d' emoragie contre
Les effets néfastes du traitement. Alors il faut en parler avec l'hemato.
Je vois que tu es jeune alors sache que la prise d'hydrea rend stérile
donc si tu n'as pas encore d'enfant prend tes dispositions avant......
bye bye
-
tsitsinathella
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- Enregistré le : mar. avr. 24, 2007 7:07 pm
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charly
charly,
je ne suis pas un homme!
Mais moi aussi j'ai envie de bébé!
Mon hémato n'a pas été très fin, en même temps il n'est pas spécialiste en gynéco.
Donc dans un premier temps il m'a dit que c'était de l'abus de pouvoir pour lui de m'interdire une grossesse!!
j'ai vecu avec ses paroles pdt 4 ans (la déprime).
Puis on m'a conseillée un bon gynéco sur lyon, qui LUI m'a dit que c'était possible!!!!
Donc si j'ai un conseil a te donner! vas voir un spécialiste (gynéco!)
Il te dira s'il est préférable de congeler ton sperme ou non!!
PS: je ne sais pas comment s'appelle un spécialiste pour homme lol
je te souhaite de beaux bébés et une belle vie avec ton amie!!
tsitsi
je ne suis pas un homme!
Mais moi aussi j'ai envie de bébé!
Mon hémato n'a pas été très fin, en même temps il n'est pas spécialiste en gynéco.
Donc dans un premier temps il m'a dit que c'était de l'abus de pouvoir pour lui de m'interdire une grossesse!!
j'ai vecu avec ses paroles pdt 4 ans (la déprime).
Puis on m'a conseillée un bon gynéco sur lyon, qui LUI m'a dit que c'était possible!!!!
Donc si j'ai un conseil a te donner! vas voir un spécialiste (gynéco!)
Il te dira s'il est préférable de congeler ton sperme ou non!!
PS: je ne sais pas comment s'appelle un spécialiste pour homme lol
je te souhaite de beaux bébés et une belle vie avec ton amie!!
tsitsi
vivre!!
-
alex673
- Messages : 34
- Enregistré le : lun. nov. 20, 2006 12:13 am
- Localisation : Ile de France
Charly,
moi aussi on m'a découvert la TE à l'age de 28 ans. J'ai eu un long moment de déprime...
Tout comme toi, j'ai fait des recherches et tout comme toi je suis tombé sur une courbe d'espérance de vie....
Pour ton envie d'enfants, renseigne toi aurpès d'un centre CECOS: il faut passer par ton hémato et arrêter ton traitement 3 mois et tu fais un ''don'' (on se comprend bien - rires) - ils congèlent ta semence, pour le jour où il y aurait un problème (stérile) et donc tu peux avoir des enfants de ton sang. Fait une recherche sur google en tapant CECOS (y a un centre à Paris).
Perso j'essaye la médecine parrallèle (homéopathie: très chère, ça ne guérit pas mais ça peut freiner et/ou renforcer le corps)
Si tu as d'autres questions, n'hésite pas!
cdt
moi aussi on m'a découvert la TE à l'age de 28 ans. J'ai eu un long moment de déprime...
Tout comme toi, j'ai fait des recherches et tout comme toi je suis tombé sur une courbe d'espérance de vie....
Pour ton envie d'enfants, renseigne toi aurpès d'un centre CECOS: il faut passer par ton hémato et arrêter ton traitement 3 mois et tu fais un ''don'' (on se comprend bien - rires) - ils congèlent ta semence, pour le jour où il y aurait un problème (stérile) et donc tu peux avoir des enfants de ton sang. Fait une recherche sur google en tapant CECOS (y a un centre à Paris).
Perso j'essaye la médecine parrallèle (homéopathie: très chère, ça ne guérit pas mais ça peut freiner et/ou renforcer le corps)
Si tu as d'autres questions, n'hésite pas!
cdt
Alex: TE découvert à l'âge de 28 ans (2004) - Hydréa - Allopurinol - Kardégic
-
alex673
- Messages : 34
- Enregistré le : lun. nov. 20, 2006 12:13 am
- Localisation : Ile de France
CHARLY compléments d'info au sujet des centres CECOS:
Je disais que tu devais passer par ton hémato, mais ton médecin traitant peut également rédiger cette demande (dossier médical en expliquant pourquoi tu veux faire un don)
Le prélèvement est remboursé (en totalité??) par la sécu, ensuite tu payes un ''loyer'' chaque année... c'est la seule solution, que j'ai trouvée pour qu'un homme atteint d'une maladie pouvant entrainer la stérilité puisse avoir des enfants de SON PROPRE SANG!
L'Hydréa rend stérile, mais si on l'arrete quelques temps, ça revient... mais pas de renseignements, quand il s'agit de prise du médicament sur plusieurs années.
Mon spécialiste m'a parlé de ''cancer de l'estomac'', as tu des aigreurs d'estomac?
Mon spécialiste me stabilise à 700000 plaquettes (soit 1 hydréa les jours impairs et 2 les jours pairs) il dit qu'il ne me donne pas plus, car la médecine n'a pas trop de recul quant aux conséquences d'une prise du médicament sur une très longue durée (on est jeune).
Par contre tu me diras si tu ne trouves pas que les testicules se résorbent, j'ai ce sentiment, mais on m'a rassuré - on me ment tellement, que je ne sais plus qui croire, donc je m'adresse aux hommes qui ont la maladie.
je reste à ta dispo pr d'autres renseignements.
Alexandre
Je disais que tu devais passer par ton hémato, mais ton médecin traitant peut également rédiger cette demande (dossier médical en expliquant pourquoi tu veux faire un don)
Le prélèvement est remboursé (en totalité??) par la sécu, ensuite tu payes un ''loyer'' chaque année... c'est la seule solution, que j'ai trouvée pour qu'un homme atteint d'une maladie pouvant entrainer la stérilité puisse avoir des enfants de SON PROPRE SANG!
L'Hydréa rend stérile, mais si on l'arrete quelques temps, ça revient... mais pas de renseignements, quand il s'agit de prise du médicament sur plusieurs années.
Mon spécialiste m'a parlé de ''cancer de l'estomac'', as tu des aigreurs d'estomac?
Mon spécialiste me stabilise à 700000 plaquettes (soit 1 hydréa les jours impairs et 2 les jours pairs) il dit qu'il ne me donne pas plus, car la médecine n'a pas trop de recul quant aux conséquences d'une prise du médicament sur une très longue durée (on est jeune).
Par contre tu me diras si tu ne trouves pas que les testicules se résorbent, j'ai ce sentiment, mais on m'a rassuré - on me ment tellement, que je ne sais plus qui croire, donc je m'adresse aux hommes qui ont la maladie.
je reste à ta dispo pr d'autres renseignements.
Alexandre
Alex: TE découvert à l'âge de 28 ans (2004) - Hydréa - Allopurinol - Kardégic
-
Mickael
- Messages : 34
- Enregistré le : jeu. janv. 18, 2007 2:49 pm
- Localisation : 91 (Essone)
mince, zut et rezut.
J'ai jamais pensé à mesurer mes testicules avant
Découverte de la TE à 32 ans, aujourd'hui 36 ans.
Même si je prend mon traitement beaucoup plus sérieusement (Hydréa+aspegic) je m'accorde des pauses de 1 ou 2 jours.
J'ai fait de l'homéopathie unisciste pendant 1 an, puis j'en ai eu marre.
Actuellement je tente des techniques energétiques.
L'avantage de cette maladie c''est qu'elle nous oblige a chercher, tester, s'interroger, s'ouvrir l'esprit a autre chose. A ce niveau elle m'a apporté beaucoup.
En fait non, en réléchissant, elle a plutôt réveillé une partie de moi qui était négligée.
Et pour finir: l'espérance de vie je m'assoie dessus.
J'ai jamais pensé à mesurer mes testicules avant
Découverte de la TE à 32 ans, aujourd'hui 36 ans.
Même si je prend mon traitement beaucoup plus sérieusement (Hydréa+aspegic) je m'accorde des pauses de 1 ou 2 jours.
J'ai fait de l'homéopathie unisciste pendant 1 an, puis j'en ai eu marre.
Actuellement je tente des techniques energétiques.
L'avantage de cette maladie c''est qu'elle nous oblige a chercher, tester, s'interroger, s'ouvrir l'esprit a autre chose. A ce niveau elle m'a apporté beaucoup.
En fait non, en réléchissant, elle a plutôt réveillé une partie de moi qui était négligée.
Et pour finir: l'espérance de vie je m'assoie dessus.
-
Charly
- Messages : 10
- Enregistré le : ven. avr. 13, 2007 7:34 pm
- Localisation : Paris
Merci bcp pour toutes vos réponses qui m'ont l'air d'être empreintes de "franchitude".
Pour les enfants, j'ai eu du bol de tomber sur une hemato qui m'a envoyé aussi sec au CECOS (...), et voilà: je suis devenu immortel! (c'est rigolo de penser qu'en théorie, dans 1000 ans, qq'un pourrait utiliser mon sperme pour avoir des enfants...)
Passé cet épisode très utile mais humiliant, j'ai réfléchi à l'espérance de vie. Désolé si j'ai choqué certains qui préfèrent ne pas en parler (et ils ont sûrement raison) mais je crois que mon côté scientifique m'incite à chiffrer un problème pour mieux l'apprivoiser.
En 2 semaines, avec 3 Hydrea par jour, je suis passé de 2 millions à 1 million de plaquettes. J'espère bien continuer à descendre sans pour autant détraquer l'ensemble de ma formule sanguine. Je verrai bien les prochaines prises de sang.
Je sais que c'est dur d'en parler, mais j'aimerais bien connaître en gros les expériences des uns et des autres, et la durée de traitement avant la survenue des premières complications liées aux effets secondaires.
Y-a-t-il certains hommes qui sont passés de l'Hydrea au Xagrid avec succès, et un succès durable?
Je vais lire (relire?) les annales du forum pour ne pas que certains en aient marre de radoter!!
Merci beaucoup et à bientôt,
Charly
Pour les enfants, j'ai eu du bol de tomber sur une hemato qui m'a envoyé aussi sec au CECOS (...), et voilà: je suis devenu immortel! (c'est rigolo de penser qu'en théorie, dans 1000 ans, qq'un pourrait utiliser mon sperme pour avoir des enfants...)
Passé cet épisode très utile mais humiliant, j'ai réfléchi à l'espérance de vie. Désolé si j'ai choqué certains qui préfèrent ne pas en parler (et ils ont sûrement raison) mais je crois que mon côté scientifique m'incite à chiffrer un problème pour mieux l'apprivoiser.
En 2 semaines, avec 3 Hydrea par jour, je suis passé de 2 millions à 1 million de plaquettes. J'espère bien continuer à descendre sans pour autant détraquer l'ensemble de ma formule sanguine. Je verrai bien les prochaines prises de sang.
Je sais que c'est dur d'en parler, mais j'aimerais bien connaître en gros les expériences des uns et des autres, et la durée de traitement avant la survenue des premières complications liées aux effets secondaires.
Y-a-t-il certains hommes qui sont passés de l'Hydrea au Xagrid avec succès, et un succès durable?
Je vais lire (relire?) les annales du forum pour ne pas que certains en aient marre de radoter!!
Merci beaucoup et à bientôt,
Charly
-
alex673
- Messages : 34
- Enregistré le : lun. nov. 20, 2006 12:13 am
- Localisation : Ile de France
-
alex673
- Messages : 34
- Enregistré le : lun. nov. 20, 2006 12:13 am
- Localisation : Ile de France
-
Charly
- Messages : 10
- Enregistré le : ven. avr. 13, 2007 7:34 pm
- Localisation : Paris
-
c+
j'espère ne pas choquer ni faire déplacée..............mais.................
ne vous inquiétez pas Messieux , c'est très mignon des petites testicules !!
si si , c'est avec " franchise " que je vous dis ça !
aucune femme ne se fichera de vous .
les tailles et les formes, c'est un peu comme les seins pour une femme, en moins visible.
et pis c'est comme pour nous, si on maigrit, on perd dans les seins et personne n'y peut rien.
pas facile cette maladie et ses petits effets " anodins " POUR LES AUTRES ...c'est jamais facile de voir son corps changer, surtout si la cause en est une pathologie .
mais votre virilité et votre joie de vivre sont ailleurs !
bon courage
ne vous inquiétez pas Messieux , c'est très mignon des petites testicules !!
si si , c'est avec " franchise " que je vous dis ça !
aucune femme ne se fichera de vous .
les tailles et les formes, c'est un peu comme les seins pour une femme, en moins visible.
et pis c'est comme pour nous, si on maigrit, on perd dans les seins et personne n'y peut rien.
pas facile cette maladie et ses petits effets " anodins " POUR LES AUTRES ...c'est jamais facile de voir son corps changer, surtout si la cause en est une pathologie .
mais votre virilité et votre joie de vivre sont ailleurs !
bon courage
-
Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Pour revenir à nos moutons...heu...franchitude quoi...je laisse de côté les délires 
)
J'ai trouvé ca, dans un des milliers d'articles que je lis, basé sur 3 études européennes... (je copie partiellement):
Trois études ont été consacrées à la survie
des TE sans objectif de comparaison
avec un autre SMP en dehors
de l’étude de Mesa qui comporte
une série de 21 SM. Ces études indiquent,
toutes les trois, une survie des
TE inférieure à celle des témoins.
L’étude de Bazzan est
cependant la seule qui remette en question
la réputation habituelle de relative
bénignité de la maladie, en montrant
d’une part qu’au moins un épisode de
thrombose est survenu chez 50 % des
187 patients de l’étude dans un délai de
9 ans après le diagnostic, et d’autre part
qu’une augmentation significative du
risque de décès existe chez les patients
de moins de 55 ans (SMR = 4,17, 95%
C.I. 1,6-8,6 ; p < 0,01). Les causes de
décès dans l’étude de Bazzan sont
dominées par les thromboses et reflètent
peut-être les particularités de recrutement
d’un centre de référence de la
thrombose. L’étude de Mesa qui
porte sur la population du comté d’Olmsted
aux EU et celle de Jensen sur
celle de Copenhague démontrent toutes
les deux des survies à 5 ans et l’une
d’entre elles une survie à 10 ans statistiquement
plus faibles que celles de
la population de référence. L’étude
comparative de Mesa confirme en
outre le pronostic toujours beaucoup
plus réservé de la SM (survie médiane
à 3 ans : 52,4 %). Les différences de
résultats observés en matière de survie,
liée à l’hétérogénéité clinique de la de
la TE, est assez clairement illustrée par
deux publications récentes. L’une
est consacrée au pourcentage de survie
à 10 ans des patients, classés en
fonction des constatations anatomopathologiques
distinguant les TE des
formes préfibrotiques, faites en biopsie
médullaire, lors du diagnostic.
Les TE “ pures ” ont un pourcentage de survie
à 10 ans de 97 %, chiffre bien supérieur
aux 87 % et 74 % des formes préfibrotiques
ou fibreuses précoces de la maladie
respectivement. L’autre
démontre, chez 74 jeunes patientes (âge
médian : 35 ans), dont la TE a été diagnostiquée
avant 50 ans et après une
surveillance médiane de plus de 9 ans,
qu’aucune diminution de l’espérance
de vie n’est à déplorer. "
----------------------------------------------------------------------------
Fin de citation...
Bizzzzzzz
Irène
)J'ai trouvé ca, dans un des milliers d'articles que je lis, basé sur 3 études européennes... (je copie partiellement):
Trois études ont été consacrées à la survie
des TE sans objectif de comparaison
avec un autre SMP en dehors
de l’étude de Mesa qui comporte
une série de 21 SM. Ces études indiquent,
toutes les trois, une survie des
TE inférieure à celle des témoins.
L’étude de Bazzan est
cependant la seule qui remette en question
la réputation habituelle de relative
bénignité de la maladie, en montrant
d’une part qu’au moins un épisode de
thrombose est survenu chez 50 % des
187 patients de l’étude dans un délai de
9 ans après le diagnostic, et d’autre part
qu’une augmentation significative du
risque de décès existe chez les patients
de moins de 55 ans (SMR = 4,17, 95%
C.I. 1,6-8,6 ; p < 0,01). Les causes de
décès dans l’étude de Bazzan sont
dominées par les thromboses et reflètent
peut-être les particularités de recrutement
d’un centre de référence de la
thrombose. L’étude de Mesa qui
porte sur la population du comté d’Olmsted
aux EU et celle de Jensen sur
celle de Copenhague démontrent toutes
les deux des survies à 5 ans et l’une
d’entre elles une survie à 10 ans statistiquement
plus faibles que celles de
la population de référence. L’étude
comparative de Mesa confirme en
outre le pronostic toujours beaucoup
plus réservé de la SM (survie médiane
à 3 ans : 52,4 %). Les différences de
résultats observés en matière de survie,
liée à l’hétérogénéité clinique de la de
la TE, est assez clairement illustrée par
deux publications récentes. L’une
est consacrée au pourcentage de survie
à 10 ans des patients, classés en
fonction des constatations anatomopathologiques
distinguant les TE des
formes préfibrotiques, faites en biopsie
médullaire, lors du diagnostic.
Les TE “ pures ” ont un pourcentage de survie
à 10 ans de 97 %, chiffre bien supérieur
aux 87 % et 74 % des formes préfibrotiques
ou fibreuses précoces de la maladie
respectivement. L’autre
démontre, chez 74 jeunes patientes (âge
médian : 35 ans), dont la TE a été diagnostiquée
avant 50 ans et après une
surveillance médiane de plus de 9 ans,
qu’aucune diminution de l’espérance
de vie n’est à déplorer. "
----------------------------------------------------------------------------
Fin de citation...
Bizzzzzzz
Irène