Thrombocytemie Essentielle

[Lily25]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum.
Alors voilà j'ai 25ans et il y a 5ans ont m'a détecté une thrombocytemie essentielle avec des.plaquettes supérieures à 1.000.000. Les années ont passées et j'allais plutôt bien. Mais il y a un mois suite à une prise de sang mes plaquettes ont augmentées en flèche. Mon médecin traitant m'a alors fait faire une deuxième prise de sang 3 semaines après mais le résultat était le même. Mon médecin a donc appelé mon onco hématologue qui m'a pris en urgence hier
Ce dernier m'a fait faire par ses infirmières une nouvelle prise de sang mais plus poussée que celles de mon médecin. Il m'a également dit de passer une échographie de la rate et m'as dit qu'il devait absolument me faire une biopsie ostéo médullaire car il craint qu'il y ait présence de métastases... J'ai pour l'instant refusé cet examen.
J'aurais plusieurs questions à vous poser si vous le permettez :
- Dois-je faire cette biopsie ?
- Si il y a présence de métastases est ce que ça se soigne ?
- J'ai depuis peu de très grosses céphalées (maux de tête) ainsi que des douleurs oculaires. Ces 2 symptômes peuvent ils être liés à la TE ?
- Je suis également extrêmement extrêmement fatiguée: est-ce lié ?
Merci de votre aide.
Cordialement Lily25

[Lily25]

Ah oui j'ai égalent oublié de vous demander: j'ai de grosses démangeaisons sur tout le corps avec quelques plaques rouges à certains endroits. Est-ce lié à la TE ?

Merciii

[lawrence]

Bonjour Lily,

Ton hémato à raison de te demander une biopsie ostéomédullaire si ton état a changé mais ce n'est pas pour rechercher des métastases qui n'existent pas dans nos maladies, c'est pour voir l'évolution de tes cellules sanguines et si ta moelle présente des traces de fibrose.
La biopsie est une étape incontournable de nos maladies même si nous préférons le faire le plus rarement possible.
Personnellement j'en ai eu 5, dont la dernière en 2013 pour confirmation de diagnostique.
Il faut savoir qu'il y a différentes manières de pratiquer la biopsie et je t'engage à demander à ton médecin son protocole.
Certains la pratiquent dans leur cabinet avec une anesthésie locale, d'autres en bloc avec une anesthésie au gaz et dans certains cas, sous AG.
Pour tes symptômes, les maux de tête sont fréquents dans nos maladies et nécessitent un traitement adapté.
Pour la gratouille, c'est un prurit, autre symptôme de notre maladie. Tu peux le traiter avec de l'atarax en petite quantité et il faut éviter l'eau très chaude pendant la douche ou le bain. certains on essayé les UV aussi.
J'espère avoir un peu répondu à tes questions, n'hésites pas a appeler notre président, de très bon conseil, son téléphone est dans les contacts.
Courage,

[ChatMalo]

Bonjour,

Je confirme, la biopsie est important pour voir ce qui se passe à l'intérieur et servira de comparatif pour les prochaines biopsies. C'est un moment parfois très désagréable à passer, mais il est essentiel.

Vous êtes jeune, si vous n'avez pas d'autre soucis de santé, vous pouvez rester sans traitement. Toutefois, si le prurit est trop important, l'hémato peut vous conseiller soit le Jakafi soit le Pégasys (interferon) qui l'apaiseront. Le traitement par UVB (chez un médecin) marche aussi très bien (c'est comme pour le psoriasis). Lisez bien les infos sur la TE du site c'est très bien fait.

Connaissez vous votre mutation ? Une prise de sang à l'hôpital permet de l'établir.

Enfin, si vous souhaitez avoir des enfants, parlez en d'ores et déjà à votre hémato.

Bon courage,

[Maria38]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum mais je cherche des nouvelles concernant le traitement pegasys (peginterferon alpha 2-a) ou éventuellement ses effets secondaires.
J’ai commencée il y a 3 semaines les injections de pegasys avec une dose de 45 mg (sachant que je suis maigre 47/ 49 kg) mais juste après ma deuxième piqûre j’ai eu progressivement 48 h après une forte douleur, un mal de tête qui s’est déclenché et qui s’est localisé du côte gauche.( rigidité du cou , le mal de tête qui monte vers le sommet de la tête et qui descend dans le mâchoire ….depuis ça fait 2 semaines, je prends du doliprane toutes les jours au moins 2 grammes /jour…. ?? )
Je suis très inquiète, est-ce que pegasys peut déclencher autres choses plus graves …attaquer d’autres organes ??
Je suis arrivée aux urgences 48 h après ma 2- éme piqure et j’ai pris 3,50 grammes de paracétamol. Je n’ai pas réussi à avoir mon hématologue qu’une semaine après …il a été d’accord d’arrêter le traitement. Il fait vraiment son effet … j’avais 1035 millions plaquettes et je suis après 3 piqûres ,3 semaines a 810….
J’aimerais avoir le retour de ceux qui sont traité avec pegasys .
Merci d'avance de votre aide.
Cordialement, Maria.

[canelle]

Bonjour,

Je suis traitée par Pegasys 135 depuis janvier 2010. Au départ 90 toutes les semaines durant 1 an, puis 135 tous les 15 jours, puis toutes les 4 semaines et à présent 135 toutes les 6 semaines.
TE découverte en 2009 avec 1 800 000 plaquettes et mutation Jak2 27%. Après 7 ans, mutation 6%. actuellement je suis entre 380 000 et 450 000 plaquettes.
Quelques problèmes au départ, un peu de fièvre, troubles grippaux. A présent je prends 1 heure avant la piqûre 1g de paracétamol et durant 2 jours après la piqûre. Gros coups de fatigue de temps en temps mais j'ai la chance d'être en retraite et de pouvoir faire une sieste quand le besoin se fait sentir. Grosses suées nocturnes. Très gros prurit après la douche en 2009, depuis le Pegasys plus rien.
Je vais tout à fait normalement, beaucoup de randonnées.
La seule question que je me pose, combien de temps peut on prendre le pegasys ? L'hématologue n'a pas su me répondre. Pour lui si je le supporte je peux continuer.
J'ai un bila très complet tous les 6 mois. Pour l'instant pas de problème de foie, rate normale. Sul problème, au bout de 2 ans, ma thyroïde ne fonctionne plus, donc sous levotirox 50.
Voilà ce que je peux vous apporter comme informations me concernant.

[ChatMalo]

Bonjour,

La dose de Pegasys n'est pas calculée en fonction du poids du patient. Le protocole pour les SPM est départ 45 mcg, puis 90 mcg après 3/4 semaines. Puis on voit.

Si vous ne supportez pas la dose de 45 mcg, il est possible de réduire à 22.5 pour habituer le corps. C'est une dose "homéopathique" juste pour encaisser les ES. C'est à discuter avec votre hémato si vous voulez réessayer quand vous irez mieux.

Enfin, un dernier conseil : prenez le doliprane AVANT l'injection (1 heure) puis régulièrement SANS attendre d'être une loque. La dose max est de 3 g par 24 heures, il faut essayer de la prendre en continu...Les raideurs musculaires sont NORMALES c'est le fameux syndrome grippal (céphalées, courbatures...).

Les gros effets secondaires arrivent surtout :
- soit de suite (réaction allergique par ex)
- soit au bout de plusieurs années (maladies auto immunes).

Il faut attendre que votre corps se purge du produit qui est fait pour se dissiper lentement dans le corps.

Bon courage,