C'est parti vers un traitement

[Anna]

Bonjour à tous,

Me revoilà sur le forum à vous écrire, cela faisait bien longtemps. Je vous lis régulièrement, mais ça faisait un moment que je n'intervenais plus.

TE depuis 2006, j'ai bientôt 45 ans, jusqu'à présent, je ne prends que l'aspirine cardio. Depuis le début de l'année mes plaquettes sont aux env. du 1.2 mios et mon hématocrite bien qu'en ayant fait une saignée il y un mois et demi, était hier à 50. Du coup hier j'ai encore eu droit à une autre saignée. De plus elle a re-testé ma mutation Jack2 qui était é 28 % (ça me semble énorme).....

Mon hémato m'a quand même annoncé qu'elle voulait commencer à mettre en place un traitement. Certainement après l'été.

Elle m'a parlé soit du Xagrid soit du anti-jak2.....(elle n'est pas trop pour le litalir (hydrea) ) je suis un peu perdue et quand même découragée....

On si attend toujours mais quand cela arrive ça fait froid dans le dos.... ma vie, ma fatigue, mes effets secondaires comment je vais vivre avec tout ça.....

Merci pour votre partage et belle journée.

Anna

[ChatMalo]

Bonjour,

Je suis très étonnée que vous fassiez des saignées avec des plaquettes élevées...En effet, les saignées indiquent au corps qu'il saigne, il va donc automatiquement créer de nouvelles plaquettes pour colmater....Moi j'ai été mise d'office sous hydréa qui a l'avantage de cibler toutes les lignées (rouges, blancs et plaquettes).
Le Xagrid adressera uniquement les plaquettes et avec 50 % d'hématocrite, je ne vois pas l'intérêt...

Une étude récente (européenne) recommande pour les femme une hématocrite autour de 42% et pour les hommes 45%.

L'hématocrite élevée + JAK2 montrent plutôt une maladie de Vaquez. 28% est assez bas - à mon premier test j'étais à 72%....

Vous êtes jeune, vous pouvez tenter le Pégasys, pour moi ça a été le traitement miracle. Je le prend depuis 2013 et il m'a rendu ma vie d'avant !

Vous voyez donc beaucoup d'interrogations sur votre post. Lisez bien les descriptions des 2 maladies données sur le site et vous aurez aussi les infos sur les traitements.
Mon hémato me laisse aller jusqu'à 45% d'hématocrite et des plaquettes autour de 400 (sinon j'ai des symptômes). Mais chaque malade est particulier, même si 50% d'hématocrite constitue un réel danger.

Je vous rappelle que je ne suis pas médecin, juste malade depuis 13 ans et je partage juste mes réflexions à titre indicatif.

Cordialement,

[Anna]

pas très rassurant....le réel danger évoqué....

Pour ma part mon hémato n'est pas très partisane de l'interferon, elle a eu pas mal de mauvaises expériences au niveau suicidaire, et pour ma part, qui suit déjà très mais très angoissée je n'ai pas envie de tenter ce médic. Ma maman en a pris pendant un an et franchement non....

Par contre je ne revois mon hémato que début août....Elle ne m'a pas évoqué la Vaquez... donc que penser. Elle m'a bien précisé que la TE agissait sur les plaquettes et les globules rouges... donc hématocrite.

Moi je crains le anti-jak, quel recul avons-nous ? alors que les autres traitements sont un peu plus maitrisés.

Suis-je actuellement à haut risque ?

Anne quand on parle de % sur la mutation cela veut dire quoi, que par exemple 28 % des cellules sont mauvaises ? je suis pas sure d'avoir bien compris.

Merci du partage et bonne soirée

[sergio]

Bonjour ANNA,

Je vous connais depuis longtemps et je sais à quel point vous pouvez être angoissée. Anne vous a dit l'essentiel. Il est vrai que si on ne peut pas qualifier votre situation de Haut Risque, je dirais volontiers risque intermédiaire ++.<;
Avec les taux de plaquettes et le pourcentage d'hématocrite que vous avez, le risque vasculaire est clairement augmenté. Il ne serait pas raisonnable de rester sans traitement cytoréducteur. En ce qui concerne votre taux d'hématocrite, il est à rapprocher de celui que vous aviez dans vos précédentes analyses car certaines personnes vivent très bien avec un taux élevé. Il n'en reste pas moins qu'il est nécessaire de traiter.
L'hydroxyurée et l'interféron pégylé sont les produits de référence dans votre cas.
Le Xagrid n'a aucune influence sur les hématies et de plus vous le supporterez mal. Que vous reste-t-il ? Le JAKAVI ? Vous pouvez essayer mais le résultat sera incertain et ce sera votre "dernière cartouche". Il faut donc que vous ayez un entretien franc avec votre hémato pour définir une solution, mais le statut quo n'est pas la bonne solution. Bien à vous.

[Anna]

Que veux tu dire par dernière cartouche

[sergio]

Par dernière cartouche, je veux dire que si on n'utilise pas les autres traitements pour quelque raison que ce soit, celui-ci est le dernier, il n'y a plus d'autre solution.
Mais bien sur, ce n'est pas une raison pour l'exclure. Il faut seulement le savoir.

[sergio]

Bonjour Anna,

Dans un post précédent tu disais que tu allais revoir ton hémato début Aout.
Où en es-tu de ta réflexion ?
Bien amicalement..