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[taillam]

Bonjour à tous et toutes.

J'ai 55 ans (encore ) j'habite en bourgogne. On a décelé chez moi la maladie de Vaquez l'an dernier. C'est d'abord mon médecin traitant qui trouvait que mes analyses n'étaient pas "normales". Il m'avait prescrit une recherche de Jack2, mais une aggravation d'une pathologie cardiaque déjà connue a fait que je n'ai pas pu faire cette recherche tout de suite. Bref, la demande a été confirmée par les chirurgiens de Lyon qui m'ont appareillé, en me conseillant vivement de voir un hématologue. Chose faite en octobre 2016, et le Jack2 à matché à 60%.
Le "réglage" hémoglobine hématocrite a été un peu compliqué, Hydréa 1gel/j tout de suite, plus saignée, puis le mois d'après 2 gel/j et saignée 1/semaine pendant plus d'un mois.
Pas de saignée depuis avril et retour à 1 Hydréa par jour depuis juin.
Après le traitement fort (saignée et 2 hydréa) mon hémat et hémo sont tombés assez bas. Entre avril et juillet c'est remonté à un taux normal, depuis septembre ça baisse régulièrement. Les blancs baissent aussi (pas trop mais un peu en dessous de la limite)
Je pensais que ça aller se stabiliser, Je ne suis pas super inquiet car je transmets mes résultats tous les mois à mon hémato qui réagit de suite, mais ces fluctuations me font un peu de souci quand même.
En plus de l'hydréa, je prends de l'allopurinol (prescription hémato). Du fait de la MV mon chirurgien cardio ne veux pas m'arrêter le préviscan. Et j'ai encore des médoc pour le coeur.
Est-ce qu'il peut y avoir des inter-actions ?
Comment cette maladie évolue-t-elle ? Les zig zags dans les analyses sont-ils normaux ? Peut-on prendre l'hydréa ponctuellement juste en cas de besoins ?

Merci à vous

[ChatMalo]

Bonjour et bienvenue au club,

L'ajustement de l'hydréa peut prendre en effet un certain temps. En général on raisonne sur la base d'une semaine en terme de prise. Vous êtes à 1 par jour, soit 3.5 g par semaine. Si ce n'est pas assez, on peut monter à 4 g par semaine (1 par jour et 2 le dimanche), 4.5 g par semaine (1 par jour et 2 le week end)...ou descendre selon le même principe. Les prises de sang doivent être très régulières au début (hebdomadaires puis mensuelles)
L'hydréa impacte toutes les lignées (globules rouges, globules blancs et plaquette). L'hémato va fixer un but en terme de % d'hématocrite (45% pour les hommes en général mais ça peut être différent du fait de votre pathologie cardiaque). Ce but permet de réduire les risques cardiovasculaires. En général si vous avez besoin aujourd'hui de ce produit, dès que vous l'arrêtez les comptes remontent...donc c'est sans doute à vie, à moins de changer de médicament (interféron ou Jakafi)....à discuter avec votre hémato....

Il est normal de prendre un anti aggrégant avec une MV (Maladie de Vaquez), souvent c'est plutôt de l'aspirine nourrisson, mais tout dépend en effet des pathologies associées. Pour l'allopurinol, c'est aussi assez courant : votre corps produit de nombreuses cellules qui sont annihilées par l'hydréa. S'ensuit une augmentation des "déchets" qui peuvent provoquer la goutte. Quand vos comptes se stabiliseront vous pourrez demander à l'hémato s'il est possible d'arrêter.

L'évolution....ou pas...personne ne peut vous la prédire. Je déconseille de chercher l'info sur internet, la recherche évoluant très vite, les statistiques que vous y trouverez sont obsolètes depuis longtemps. Perso j'ai été diagnostiquée en 2004, probablement malade depuis au moins 1999...évolution en MF en 2013...je suis toujours là en pleine forme !

La maladie peut rester indolente pendant des décennies ou progresser vers la Myélofibrose (MF) rapidement. C'est pourquoi souvent l'hémato fait faire une Biopsie de Moelle pour vérifier la fibrose et en fait refaire une si de nouveaux symptômes apparaissent.

Cordialement,