Spécialiste TE

[Karineluxembourg]

Bonjour à tous,
Je suis nouvelle et j ai été informée du diagnostic TE jeudi dernier. J habite à Luxembourg et j ai 41 ans. (520000 plaquettes, embolie pulmonaire à l’age de 25 ans).
J ai lu les témoignages très interessants sur ce forum, et je voulais partager ma fraiche expérience.
Mon hématologue m’a appris la nouvelle et m’a directement prescrit le Xagrid à commencer immédiatement. Or, apres m être renseignée sur ce médicament il y a des effets cardiaques, j en ai parlé à mon généraliste qui m’a conseillé de faire un bilan cardiologique avant de commencer. Ce que j ai fait hier.
L hématologue m’a aussi bien dit de commencer par un comprimé de xagrid par jour pendant 1 semaine, puis 2 la semaine suivante, puis 3 par jour la 3e semaine, et prise de sang au bout de 3 semaines. Je trouve l augmentation du dosage tres rapide, trop me semble t il, avec pas assez de suivi, qu en pensez vous?

En attendant j ai perdu confiance en lui, et souhaite trouver un spécialiste expérimenté à Lille, Metz, ou Nancy car j’habite Luxembourg.
Quelqu’un en connaîtrait il un bien?

Merci pour votre aide et bravo pour l’existence de cette association et forum,
Karine

[sergio]

Voir ma réponse en message privé.

[Lys57]

Bonjour
Je suis diagnostiquée Vaquez par hematologue de luxembourg et TE par celui de Metz
Mes plaquettes sont a 936000. Celui de Luxembourg m'a dit d'attendre qu'il n'avait pas lieu de s'alarmer et celle de Metz m'a contactée aussitôt les résultats de prise de sang pour commencer le traitement Xagrid que je n'ai pas supportée et pris que 2 comprimés je dois recommencer .

Vous avez trouvé un hemato è France ?
Cdlt
Christelle

[sergio]

Une adresse possible, parmi d'autres :

Docteur Frédéric MALOISEL
Clinique Sainte Anne Strasbourg
Tél pour RDV : 03 88 45 47 00

[Karineluxembourg]

Bonjour Christelle,
Je ne suis finalement pas allée en France ayant été à Liège voir un hémato qui a confirmé la TE. J ai fait ensuite une biopsie moelle osseuse ici à Luxembourg, qui a confirmé le diagnostique. Malgré la pression de l hémato pour commencer le Xagrid je ne l ai pas pris car mon pancréas fonctionne mal et comme mon médecin nutritionniste me l a dit, je ne peux pas prendre ce traitement je risque une pancréatite médicamenteuse... Du coup il va essayer de me traiter avec des produits naturels, affaire à suivre... Pour l instant je ne prends que de l aspegic et compléments alimentaires car j ai bcp de problèmes digestifs dont on ne trouve pas la cause.

Désolée de ne pas pouvoir t aider plus...
Courage en tous cas,
Karine

[suzon]

Bonjour Christelle,
Je ne suis finalement pas allée en France ayant été à Liège voir un hémato qui a confirmé la TE. J ai fait ensuite une biopsie moelle osseuse ici à Luxembourg, qui a confirmé le diagnostique. Malgré la pression de l hémato pour commencer le Xagrid je ne l ai pas pris car mon pancréas fonctionne mal et comme mon médecin nutritionniste me l a dit, je ne peux pas prendre ce traitement je risque une pancréatite médicamenteuse... Du coup il va essayer de me traiter avec des produits naturels, affaire à suivre... Pour l instant je ne prends que de l aspegic et compléments alimentaires car j ai bcp de problèmes digestifs dont on ne trouve pas la cause.

Désolée de ne pas pouvoir t aider plus...
Courage en tous cas,
Karine

Bonjour Karine

Je suis très preneuse sur tous produits naturels qui pourraient aider dans cette maladie. J'ai peur aussi de devoir passer au xagrid. Suis encore sous Hydréa (je fais avec). Vous pouvez m'écrire en privé si vous préférez. Bien que je pense qu'ici nous sommes tous adultes responsables et que discuter d'un produit naturel n'est pas aller contre la médecine conventionnelle. Merci d'avance. Amitiés.

[Karineluxembourg]

Bonjour Suzon,

Je n ai RV que dans 1 mois avec le médecin et là il me dira ce qu on peut essayer comme traitement naturel. N ayant pour l. Instant que 550000 plaquettes je peux tenter...

Évidemment dès que quelquechose d efficace sera trouvé je vous le ferai savoir, ainsi qu'à tout le monde.

En tous cas un soutien psychologique est utile pour comprendre pourquoi un gène peut muter comme ça et essayer de trouver le moyen au niveau mental d influer sur l aspect biologique. N oublions pas l effet du mental sur les maladies... C est un travail bien sûr mais il faut se battre sur tous les fronts avec tous les moyens possibles.

Courage à tous
Karine