Question ...

[Princesse]

Je suis tombée par hasard sur ce forum, j'ai écrit un message relatant mon "histoire" puis je l'ai effacé ... Je ne sais pas si j'ai finalement ma place ici ... Disons, que les investigations se poursuivent ...

Cela fait un an et demi que les médecins se sont rendus compte que mon taux de plaquettes dépassaient les normes ... Ayant eu de gros soucis de santé, les médecins ne savent pas s'il s'agit d'une thrombocytémie réactionnelle ou bien d'une TE ... J'étais sur le point de faire la fameuse ponction de moelle osseuse et là mon taux a bien baissé ... Même si je reste toujours un peu au-dessus de la norme.

Je voulais donc vous demander : le taux de plaquettes -lorsqu'une personne est atteinte d'une TE - est-il toujours au-dessus de la norme ? Y a t-il des fluctuations ?

Je sais que le plus simple serait de faire la fameuse ponction mais les médecins essaient de m'épargner des examens trop invasifs (ayant déjà beaucoup donné du haut de mes 26 ans). Pour l'instant, je continue les prises de sang... Dans deux mois, je reprendrais contact avec le professeur qui me suit. En fait, j'ai vraiment peur de savoir ...

Merci beaucoup à vous de m'avoir lu ... .

[Marie Noëlle]

Bienvenue à toi Princesse,

C'est vrai qu'au regard de ce que tu dis, rien ne dis que l'élévation de ton taux de plaquettes est significatif d'une T.E., il peut effectivement s'agir d'une hyperplaquettose réactionnelle à tes ennuis de santé antérieurs.

J'imagine que tes médecins attendent de voir comment évolue tes taux avant de se lancer dans une batterie de tests parfois longs et contraignants.

Ceci dit, je pense que l'on pourrait peut être avant la ponction de moëlle faire le test JAK2 qui se fait par simple prise de sang et qui s'il est positif témoigne d'un syndrome myéloprolifératif (dont la TE fait partie).

Mais il est vrai que si tes plaquettes baissent rapidement et restent basses, cela ne sera peut être pas nécessaire.

Donne nous de tes nouvelles.

[franck]

Bonjour
et bien venu sur notre site , il faut déjà surveiller tes taux de plaquettes
avec des prises de sang régulières voir l’évolution de celle-ci et après si les normes sont au-dessus envisager des investigations plus sérieuses
et ainsi faire un diagnostique plus juste, mais si tu es bien suivit tout ca doit se faire automatiquement
bye bye

[Princesse]

Alors, le professeur a déjà fait le test JAK2 et m'a dit que c'était négatif. Lorsque je lui ai demandé si c'était une bonne nouvelle, il m'a répondu que ça écartait certains types de thrombocytémies mais qu'il faudrait faire d'autres examens et là mon taux a chuté ... Du coup, prises de sang tous les quinze jours + je continue de prendre du Kardegic ... Je compte reprendre contact avec le professeur durant les grandes vacances, ce sera plus facile pour moi s'il souhaite poursuivre les investigations ...

Je vous remercie beaucoup pour votre accueil et vos réponses ...

[marianne]

tsau is comme tu es toute jeune
il n'y a pas forcément à recourir à toute la batterie d'examens dans l'urgence
tes médecins te suivent
sont prudents et l'essentiel pour le moment est de voir ce que donnent tes prises de sang
sans affolement
bon courage
bienvenue et n'hésite pas nous sommes là
et Serge pour superviser si nousvenions à nous tromper

[Princesse]

Je continue mes questions ... C'est dingue le nombre de questions qui trottent dans ma tête et auxquels les médecins semblent incapables de répondre ... En plus, je ne sais pas si ça vous le fait, vous avez des tas de questions en tête et là, face aux médecins vous restez tellement estomaqués que vous en oubliez de leur poser ... Quand on m'annonce des mauvaises nouvelles, je fais le mur et une fois que j'ai réalisé, c'est trop tard ... Donc, je ne sais pas si vous pourrez me répondre mais je tente quand même :

- Quelles sont les risques de cette maladie lors d'une grossesse ?

- Cette maladie peut-elle générer des hémorragies ?

Merci infiniment .

[mauh]

Bonjour
Par rapport à vous autres, je suis vieille 64 ans) avec une T E établie depuis plus d'une dizaine d'année. Celle-ci voisine tjrs avec le million voir+ en prenant 2 à 3 hydréa / jr et Aspégic 250 ou 500 depuis le début. Qqfs durant mon activité professionnelle je diminuais la dose jamais très longtemps et mes plaquettes se maintenaient aux environs de 800000 au minimum
Tt cela pour vous dire de ne pas perdre confiance, la médecine progresse tjrs. Au fait pour le cpte rendu sur la T E du Professeur Brière;
Par contre, il ne faut pas se voiler la face, vous me direz d'ailleurs si je me trompe, tt du moins Serge, je compte sur lui pour cela:
entre douleurs diffuses, saignement de nez inopinés, diminution des hématies et perturbation de la N F au fil des années tt cela lié je pense au traitement reste à savoir.
Moralité, il semble important d'effectuer des examens de sang ponctuel afin d'adapter au mieux le traitement quel qu'il soit
Bon courage à bientôt
Mauh

[sergio]

Pour Princesse :

Voici quelques brèves réponses à tes questions :

1) La TE n'empêche pas d'avoir des enfants, il y a simplement quelques précautions à prendre que les hématos connaissent bien.
2) La TE peut prendre dans certains cas, avec des taux de plaquettes > 1,5 million une forme hémorragique. C'est cependant relativement rare. Et dans ce cas, bien sûr, il ne faut pas prendre d'aspirine.

Petit conseil :
Avant ton RDV chez ton hémato, fais toi une liste écrite de questions. C'est le meilleur moyen de ne rien oublier, et de plus, si tu es un peu émotive, ce que je crois comprendre, il est plus facile de lire que de réfléchir quand on est perturbé par son interlocuteur.

[c+]

pour répondre sur la grossesse, que je suis en train de tester en double aveugle ( terme médical pour ceux qui connaissent, hi hi )voilà en gros ce que j'ai compris :
1 ) visualise les plaquettes comme des branches d'arbres charriées par un court d'eau : le sang.
si tu en as bcp, et bcp trop, elles vont encombrer le lit de la rivière, et peuvent même s'agglomérer et créer des " barrages " à certains endroits.
le court d'eau s'en trouve géné, modifié.
et comme pendant la grossesse, tu alimente le bébé avec ton sang, qui passe au travers d'un filtre, le placenta...ben les branches et brindilles peuvent géner les échanges sanguins, et le bébé peut décéder, surtout au début de la grossesse. c'est pour cela qu'on lit : risque de fausses couches augmenté.
il est donné un traitement ( kardégic , qui est de l'aspirine puis héparine ) qui agit un peu comme un " savon " et va empêcher les plaquettes de s'agglutiner les unes aux autres.
on peut dire que ça " fluidifie " le sang, le court d'eau.

2 ) souvent dans les formes de TE, comme la moelle produit bcp de plaquettes, 2 à 5 fois la normale, ben elle ne les fabrique pas de bonne qualité : elles sont parfois géantes, parfois elles s'agglutinent encore plus facilement etc..
donc souvent on saigne anormalement, car la fonction première des plaquettes est de stopper les saignements dans le corps. Si on n'a pas des parpaings normaux, on n'arrive pas à refermer le mur en cas de brèches !
En plus, le kardégic donné pour éviter les caillots augmente le temps que met le corps à boucher une coupure : tu t'imagines poser des parpaings anormaux et en plus plein de savon ?!

voilà.
mais t'inquiete pas.
si ça se trouve, ton élévation de plaquettes était due à une infection virale anodine ou un manque de fer , et tu n'en entendra plus parler après quelques mois de con^trôles sanguins normaux.

bon courage.
tiens nous au courant, même si à l'avenir il se confirme que tu ne " fais pas partie du club "

[Princesse]

Déjà un énorme merci du fond du coeur pour vos réponses ...

A vrai dire si j'ai posé ces questions, ce n'est pas pour rien ...

Je vous raconte ma petite histoire ... En 2005, mon voeu se réalise, je tombe enceinte : vous imaginez ma joie et mon bonheur ... Qui fut cependant de courte durée. Grossesse pathologique : j'enchaîne les décollements placentaires (hémorragie). Je passe à deux doigts de la fausse couche vers la fin du troisième mois. Je m'accroche, bébé aussi ... Puis peu à peu, on se rend compte que ma fille ne va pas bien. D'examens en examens, on m'annonce que ma fille ne peut pas vivre, qu'elle va mourir in utero ou lors de l'accouchement (mauvais échange sanguin ???? ) . A la fin du 7ème mois, elle est en très grande souffrance foetale : nous choisissons de lui donner des ailes pour s'envoler ... Lors de l'accouchement, tout à coup mes plaquettes s'affolent ... Je fais une CIVD. Enorme hémorragie, on annonce à mon mari que je suis en train de mourir... Tranfusion massive : je survis. Dans un sale état mais "miraculée" comme ils disent. Séjour en réa puis en soin intensif ...

Un mois après, mes plaquettes font la fête ... 1.5 millions : lovenox à tout va et on attend ... Ce taux ne choque pas des masses étant donné les séquelles laissées par la transfusion (épanchement pleural, péricardite ...) . Mon taux redescend puis remonte pour ne plus redescendre en dessous de 800 000 pendant un an. On me parlait de thrombocytémie réactionnelle mais un an et quelques mois après c'était "bizarre" ... Bref, je fais le test JAK2 qui est négatif mais l'hémato reste sceptique et là mes plaquettes chutent. Etant donné les souffrances physiques endurés depuis un an et demi, le médecin me laisse un temps de répis ... Et me voilà : kardégic et prises de sang à gogo ...

Mais des tas de questions sans réponse. Des tas de doutes et d'inquiétude.

Donc, seul l'avenir me dira si je suis à classer dans les TE ... Le mot "thrombocytémie" est insufflé à mes oreilles de temps à autre, on me parle aussi de la ponction de moelle ... J'ai longtemps fermé les yeux, j'avais d'abord un deuil à faire (pas facile quand vous n'avez même pas pu assister aux funérailles de votre fille ...) Et aujourd'hui, j'arrive à un moment de ma vie, où j'ai envie de savoir.

Voilà, ce qui m'a amenée à venir sur ce forum ... Et même si je ne suis pas malade, j'aurais rencontré des personnes ayant un parcours semé d'embûches mais qui prennent tout de même le temps de répondre à une illustre inconnue ... Et puis apprendre à connaître cette maladie, pour la faire connaître à mon tour, pour que la recherche progresse ... De tendres pensées pour vous. Je ne vous dis pas "bon courage", j'ai en horreur ces deux mots ...

Re merci pour vos réponses ...

[Lachieuze]

Tu es très courageuse Princesse... et tu as l'air aussi merveilleusement équilibrée et sensée!!

Je t'admire!

Tu as suivi le chemin qu'il fallait, comme il le fallait. Ce que tu as vécu est tellement dur à surmonter qu'il faut une tonne de courage et beaucoup de volonté!!

Nous savons maintenant que le fait d'être suivie pour ta maladie est plutôt une bonne chose...et qu'avec un bon suivi et beaucoup de courage, la possibilité d'avoir un enfant n'est vraiment pas exclue, bien au contraire!!

Il y a des risques, bien sûr...mais on sait que c'est possible et que ca marche...alors...

Moi je suis en phase je tente de faire un 6ème enfant...
J'en suis à 4 fausses couches spontanées...mais je ne déséespère pas...et je prends bien mon kardégic...pour une fois! lol !

J'en ai fait 5 avec ma maladie et avec l'avis formel négatif de mon hémato...de mes hématos devrais-je dire!!

Il y a pas mal de discussions sur ce sujet sur le forum...je ne sais pas si tu les as lus, mais ca te permettrait sûrement de voir les choses autrement...

Bises à toi!!

Irène

[Princesse]

A vrai dire, j'ai désormais abandonné mes rêves d'enfants ... En tout cas, mes rêves de grossesse ... Les médecins ne savent pas. Ils peuvent juste me mettre dans la catégorie "grossesse à très haut risque" pour le bébé comme pour moi ... J'ai frôlé la mort de très très près ... Je n'ai pas franchement envie de tenter le diable à nouveau !

Alors nous nous lançons dans un merveillaux projet : l'adoption ... Mais je reste lucide, étant donné mes antécédents médicaux, nous risquons de nous prendre plus d'un bâton dans les roues ... Et si la TE est confirmée, ce n'est plus un bâton : notre quête d'un enfant du bout du monde va relever d'un parcours du combattant impossible à franchir ...

Mais on espère ...