Polyglobulie de Vaquez

[Olivier]

Bonjour, merci de m'avoir accepté parmi vous.
Je suis français, d'Amiens (80), j'ai 60 ans, je suis retraité de l'Education Nationale.
J'avais consulté mon médecin car je souffrais de crises de douleurs aux articulations, parfois très vives, que je calmais avec Voltaren ou Ibuprofène. Ces crises ont disparu depuis quelques mois.
Par ailleurs, je ressentais de vives démangeaisons après chaque douche depuis au moins 2 ans.
Et quelques engourdissements de temps en temps à l'extrémité d'un index.
Je n'avais plus fait de bilan sanguin depuis 4 ans, tout était alors normal.
Fin novembre 2018, on me trouvait : hématies = 6 800 000/mm3, hémoglobine = 20,3g et hématocrite = 61,2%.
J'ai été dirigé vers un hématologue du CHU d'Amiens qui m'a ordonné 2 saignées par semaine pendant 2 semaines, l'hématocrite est ainsi redescendue à 51%.
Mardi, le même hématologue m'a annoncé que la mutation du gène JAK2 était positive et que cela confirmait la polyglobulie de Vaquez. Elle a doublé la mise ! 4 nouvelles saignées programmées avant Noël.
Début janvier, je la revois, elle me donnera ou non un traitement... décision collégiale au CHU m'a-t-elle expliqué (je ne sais pas si on me demandera mon avis).
Bien sûr j'ai cherché des infos sur ce forum, en lisant vos témoignages et expériences.
J'aurai probablement quelques questions dans les prochains jours.
Bonne soirée à tout le monde, merci de m'avoir lu.

[sergio]

Cher Olivier, votre cas est malheureusement tout à fait banal. Dans un cas comme le vôtre, on commence par faire baissser l'hématocrite par des saignées, puis on passe à un cytoréducteur ( hydréa ou interféron) accompagné de saignées de plus en plus espacées.
BON à SAVOIR : L'objectif proposé par l'OMS est un hématocrite inférieur à 45. C'est une prescription générale. On peut très bien vivre avec un hématocrite un peu supérieur.
Votre hémato va présenter votre dossier en RCP, c'est la règle , mais cela ne signifie rien de particulier dans votre cas.
Vous pouvez poser vos questions par message de contact ( voir sur la home du site), par e-mail à contact@alte-smp.org ou par téléphone.
Amicales salutations.