présentation et demande de conseils

[EYRA]

Bonjour,
Je suis Marie Christine, 65 ans, et j'habite dans le Var à Six Fours les plages. J'ai été hospitalisée en septembre à la suite de forts maux de têtes. Il s'avère que j'ai eu une thrombose veineuse cérébrale. Suite à cela des examens complémentaires à la Timone à Marseille qui ont révélé une mutation V617F sur le Gène JAK 2 au taux de 2.09%. J'ai été dirigée ensuite pour la prise en charge thérapeutique sur Paoli Calmettes à Marseille. L'hématologue rencontrée m'a ordonné de suite de l'Hydrea mais à raison d'une prise un jour sur 2 ce qui n'est pas beaucoup. Mon bilan sanguin révèle un taux de plaquettes a 498 g/l. Sergio que j'ai eu hier au téléphone pour autre chose m'a dit que l'on aurait pu éviter l'hydréa (ce qui m'arrangerait) et me mettre sous anti-agrégant type Kardegic 75. J'aimerais pouvoir en discuter avec mon hématologue mais ne va t'il pas se vexer ?
Par ailleurs, hier une violente douleur au poignet droit m'empêchant de bouger ma main comme il faut est survenue. Se peut il que ce soit l'hydréa qui provoque cette douleur car j'ai lu sur le forum que ce médicament provoquait des douleurs articulaires et musculaires. j'aimerais bien votre avis.
merci

[sergio]

Non, l'hydréa à cette dose ne peut pas être en cause. Un AIT au niveau du poignet ? Cela paraît assez peu probable quoique possible? Reste une autre explication ?

[EYRA]

Bonsoir,
Je ne pensais pas Sergio à une AIT du poignet mais plutôt à savoir si c'était un des effets de l'hydrea. Et l'autre jour, vous étiez un peu étonné que l'on me mette sous hydrea plutôt que de me donner du Kardegic 75. Comme je débute dans cet univers de la maladie, je précise qu'à 65 ans, c'est la première fois que je me retrouve confrontée à une maladie grave, pouvez vous m'expliquer la différence entre ces 2 traitements ? Je précise que mon dernier bilan sanguin de la semaine dernière fait état d'un taux de plaquettes à 491.
Merci de votre aide et bonne soirée

[guillaume]

Bonjour EYRA,

D'après ce que je sais, le kardegic fluidifie le sang, et donc supprime les fourmillements désagréables, évite la formation d'un caillot.
L'hydrea agit à la source, sur la moëlle osseuse qui fabrique trop de plaquettes.

Ton taux de plaquettes étant relativement faible, je pense que tu ne devrais pas trop t'inquiéter. Il faut juste apprendre à gérer cette maladie (fatigue essentiellement) et ne pas la laisser nous mener par le bout du nez !...
Je te conseille d'avoir un minimum d'activité physique - ce qui ne veut pas dire sport -, et de garder le moral par tous les moyens possibles.

Bon courage, et bienvenue parmi nous !