Bonjour,
Depuis octobre 2017 on m'a diagnostiqué TE suite à une prise de sang de routine. Mes plaquettes etaient à 550000. En investiguant un petit peut, je me suis rendue compte qu elles se sont mises à augmenter en 2013 suite à la naissance de mon fils.
En octobre 2017 je fais egalement une bom et analyse genetique. Je suis triple negative, avec une moelle normale sans fibrose, juste trop de megacaryocytes.
Mon hematologue me dit que mes resultats tendent à dire que j ai une TE.
Je suis donc suivie tout les 3 mois, puis tout les 6 mois par l hemato.
Depuis debut 2019, mes plaquettes se sont mises à chuter. De 640 à 550 puis 460 et aujourdhui verdict 335000.
Hemoglobine 13.3
Hct 41.8
Gb 9.57
En gros Tout est normal... voila ce qui est perturbant!!!
Je precise que je n ai jamais pris de traitement cytoreducteur juste de l aspirine. Et que mes plaquettes oscillaient entew 550 et 650000.
Quelqun peut m eclairer sur ce phenomène??
Merci
-
Angie123
- Messages : 10
- Enregistré le : lun. mai 07, 2018 1:30 pm
-
bernadettealbert
- Messages : 3
- Enregistré le : jeu. juil. 06, 2017 6:36 am
Re: Resultats perturbant après 2 ans de TE
On peut formuler plusieurs hyporthèses :
1 - Votre TE était peut-être réactionnelle. La cause ayant disparu. La TE aussi. On ne saura certainement jamais la cause de votre thrombocytose pendant des années.
2 - Vous n'avez fait l'objet que d'une recherche mutationnelle sommaire sur les 3 mutations principales. Rien ne permet de conclure que vous n'aviez pas une ou plusieurs mutations secondaires qui n'ont pas été recherchées. La mutation en question est peut-être en régression, mais rien ne certifie que c'est définitif. C'est pour cette raison que le hématos devraient demander pour chaque malade une analyse moléculaire NGS ( Next Genomic Sequency ) qui met en lumière les mutations secondaires éventuelles.
1 - Votre TE était peut-être réactionnelle. La cause ayant disparu. La TE aussi. On ne saura certainement jamais la cause de votre thrombocytose pendant des années.
2 - Vous n'avez fait l'objet que d'une recherche mutationnelle sommaire sur les 3 mutations principales. Rien ne permet de conclure que vous n'aviez pas une ou plusieurs mutations secondaires qui n'ont pas été recherchées. La mutation en question est peut-être en régression, mais rien ne certifie que c'est définitif. C'est pour cette raison que le hématos devraient demander pour chaque malade une analyse moléculaire NGS ( Next Genomic Sequency ) qui met en lumière les mutations secondaires éventuelles.
-
suzon
- Messages : 121
- Enregistré le : ven. sept. 25, 2015 10:56 am
Re: Resultats perturbant après 2 ans de TE
Bonjour. Une mutation peut être en régression ? Je pensais qu' une fois le gène muté seule une thérapie génique pouvait le remettre dans l'ordre...On peut formuler plusieurs hyporthèses :
1 - Votre TE était peut-être réactionnelle. La cause ayant disparu. La TE aussi. On ne saura certainement jamais la cause de votre thrombocytose pendant des années.
2 - Vous n'avez fait l'objet que d'une recherche mutationnelle sommaire sur les 3 mutations principales. Rien ne permet de conclure que vous n'aviez pas une ou plusieurs mutations secondaires qui n'ont pas été recherchées. La mutation en question est peut-être en régression, mais rien ne certifie que c'est définitif. C'est pour cette raison que le hématos devraient demander pour chaque malade une analyse moléculaire NGS ( Next Genomic Sequency ) qui met en lumière les mutations secondaires éventuelles.
-
bernadettealbert
- Messages : 3
- Enregistré le : jeu. juil. 06, 2017 6:36 am
Re: Resultats perturbant après 2 ans de TE
C'est très rare, mais c'est possible; d'autant que nos médecins n'ont qu'une faible connaissance des mutations secondaires. Un médicament comme le PEGAYS a cet effet, mais peut-être que d'autres substances ont ce pouvoir ?
-
suzon
- Messages : 121
- Enregistré le : ven. sept. 25, 2015 10:56 am
Re: Resultats perturbant après 2 ans de TE
Merci pour votre réponse. Savez- vous si le gène Calr muté augmente ou diminue l'expression de la calreticuline ? J'ai vu son importance dans les cancers et dans sa régulation du calcium.C'est très rare, mais c'est possible; d'autant que nos médecins n'ont qu'une faible connaissance des mutations secondaires. Un médicament comme le PEGAYS a cet effet, mais peut-être que d'autres substances ont ce pouvoir ?
-
ChatMalo
- Messages : 683
- Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
- Localisation : Essonne
Re: Resultats perturbant après 2 ans de TE
Bonjour,
En l'absence de mutation, il y a en effet un doute sur le diagnostic... et 550.000 c'est plus haut que la norme mais rien d'inquiétant. Il y a des gens "naturellement" anémiques, pourquoi pas avec trop de plaquettes. Vous avez les analyses antérieures à vote grossesse ? Si oui jetez un coup d'oeil voir si c'est déjà "en gras".
Il vous faut continuer à faire des analyses régulièrement pour voir (ou pas) une évolution.
Seule une biopsie de moelle peut confirmer la TE.... si vous pouvez vivre sans ou si les analyses restent normales... passez votre chemin !
Bon été,
En l'absence de mutation, il y a en effet un doute sur le diagnostic... et 550.000 c'est plus haut que la norme mais rien d'inquiétant. Il y a des gens "naturellement" anémiques, pourquoi pas avec trop de plaquettes. Vous avez les analyses antérieures à vote grossesse ? Si oui jetez un coup d'oeil voir si c'est déjà "en gras".
Il vous faut continuer à faire des analyses régulièrement pour voir (ou pas) une évolution.
Seule une biopsie de moelle peut confirmer la TE.... si vous pouvez vivre sans ou si les analyses restent normales... passez votre chemin !
Bon été,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
-
Marie10
- Messages : 22
- Enregistré le : mer. août 08, 2018 9:53 pm
Re: Resultats perturbant après 2 ans de TE
Bonjour,
Personnellement j’ai toujours des plaquettes supérieures à la norme entre 450000 et 560000. Les mutations de gène sont négatives et la biopsie n’a pas été significative. Du coup, pour mon hemato, ce n’est pas une TE. C’est peut-être pareil pour vous ?
Bonne soirée.
Personnellement j’ai toujours des plaquettes supérieures à la norme entre 450000 et 560000. Les mutations de gène sont négatives et la biopsie n’a pas été significative. Du coup, pour mon hemato, ce n’est pas une TE. C’est peut-être pareil pour vous ?
Bonne soirée.
-
Angie123
- Messages : 10
- Enregistré le : lun. mai 07, 2018 1:30 pm
Re: Resultats perturbant après 2 ans de TE
Bonjour à tous et merci pour vos reponses.
Pour repondre a Chatmalo, j ai deja realise une bom et l hematologue avait observé une moelle normale avec des megacaryocytes mais sans fibrose.
Il m avait dis a ce moment là que cette image dirigait le diagnostic vers une TE vrai.
C est pour cela que je suis assez surprise de voir mon taux de plaquette diminuer alors que tout le reste est normal.
A vrai dire, sans mutation et sans marqueur de clonalité, est ce que une Biopsie permis de confirmer un diagnostic à 100 pourcent???
Pour repondre a Chatmalo, j ai deja realise une bom et l hematologue avait observé une moelle normale avec des megacaryocytes mais sans fibrose.
Il m avait dis a ce moment là que cette image dirigait le diagnostic vers une TE vrai.
C est pour cela que je suis assez surprise de voir mon taux de plaquette diminuer alors que tout le reste est normal.
A vrai dire, sans mutation et sans marqueur de clonalité, est ce que une Biopsie permis de confirmer un diagnostic à 100 pourcent???