15 ans déjà

Modérateurs : jlt, sergio

ChatMalo
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Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
Localisation : Essonne

15 ans déjà

mar. sept. 10, 2019 5:20 pm

Bonjour à tous !

Voilà je viens de fêter mes 15 ans.... en 2004 on m'annonçait le diagnostic de Maladie de Vaquez par téléphone... Rassurez vous madame, c'est pas plus grave que d'avoir du cholestérol, une petite pilule rouge et blanche, tout ira bien!

Après 10 ans d'hydréa, son effet s'est atténué, mon hémato est parti à la retraite et j'ai eu la chance de pouvoir devenir patiente du Pr Kiladjian qui malheureusement m'a fait passer une biopsie : nouveau diagnostic de Myélofibrose en 2013....

Donc puisque tout se passe bien pour l'instant, le Pégasys à 135 mcg contrôle ma prolifération des 3 lignées.... j'ai décidé de changer de job ! Comme quoi faut pas s'arrêter de faire des projets. Certes je suis malade, le seul traitement c'est la greffe.... elle attendra encore bien une décennie...

Et je vous envoie plein de pensées positives, prenez soin de vous et prenez votre santé en main ! Il est possible de bien vivre après le diagnostic!
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

Thierry75
Messages : 7
Enregistré le : lun. sept. 02, 2019 7:07 pm

Re: 15 ans déjà

mer. sept. 11, 2019 9:49 pm

J'admire ta force, Anne. C'est formidable.
J'ai du mal, mais c'est exactement comme ça qu'il faut se battre.
Bon courage pour la suite.
A bientôt.

louane222
Messages : 112
Enregistré le : mer. oct. 23, 2013 4:54 pm

Re: 15 ans déjà

jeu. sept. 12, 2019 10:08 am

Coucou Chatmalo,

que le temps passe vite finalement, l'annonce de la maladie est dur à encaisser mais finalement, notre vie continue et paf...on se retrouve à se dire que ça fait déjà 15 ans. Tu as bien raison de poursuivre tes projets, c'est important. La vie ne s'arrête pas à l'annonce de la maladie alors on continuer et on verra bien la suite. Reste toujours positive, ce sera ta meilleure force.
TE 2013, MF 2019.
Greffeée de la moelle osseuse le 18 février 2020.
Pour suivre mes aventures : https://www.facebook.com/lamaladepositive/
ou https://www.instagram.com/syndrome_de_l ... _positive/

kinouch69
Messages : 50
Enregistré le : jeu. avr. 25, 2019 1:51 pm

Re: 15 ans déjà

ven. sept. 13, 2019 2:52 pm

Bonjour ChatMalo,

J'ai découvert ce forum, il y a quelque mois maintenant, et j'en suis heureuse...
Parmi les messages pleins d'angoisse, de stress et d'interrogation, on trouve aussi de nombreux messages encourageant, apaisant, réconfortant, positifs... ça fait du bien, beaucoup de bien, même...
Et tu fais parties des personnes qui me laisse, en général, un sentiment positif quand je lis tes messages, et je voulais t'en remercier :G_S:

bon week-end,

Nathalie
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MV diagnostiquée en 2018
Jakavi 10mg 5mg + aspirine 100mg + Hydréa

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