Besoin de precisions svp

Jeanne7 · jeu. sept. 19, 2019 9:59 pm

Bonjour à tous,

Cette semaine mon hematologue m’apprends « délicatement »que je suis atteinte d’un cancer de la moelle osseuse. Le choc...
En lisant le compte rendu je prends connaissance du terme exacte qui est : un myéloprolifératif de type thrombocytemie essentielle jak2+.
Depuis je suis perdue . Je passe mes journées et nuits sur internet afin d’avoir plus de renseignements. A mon grand ettonement, en lisant les commentaire et articles, je vois presque jamais le mot Cancer... pouvez vous me renseigner, et me donner des info sur cette maladie et surtout, est-ce bien un cancer???
Merci d’avance pour vos responses

Nathalie · ven. sept. 20, 2019 11:12 am

Salut bon tout n'est pas expliquer sur ce lien. Mais si c'est le terme "cancer" qui t'intéresse, voici ce que j'ai trouvé.
https://www.sllcanada.org/neoplasmes-my ... ssentielle

Nathalie · ven. sept. 20, 2019 11:17 am

Ici un lien bien plus détaillée, pour bien comprendre le syndrome myeloproliferative

https://uclouvain.be/fr/sciencetoday/ac ... abord.html

Nathalie · ven. sept. 20, 2019 11:30 am

Et pour finir un petit dossier qu'on comprend beaucoup mieux avec nos mot Qui se trouve sur ce site. Recherche et tu répondra probablement a tes questions

suzon · ven. sept. 20, 2019 2:04 pm

Bonjour à tous,

Cette semaine mon hematologue m’apprends « délicatement »que je suis atteinte d’un cancer de la moelle osseuse. Le choc...
En lisant le compte rendu je prends connaissance du terme exacte qui est : un myéloprolifératif de type thrombocytemie essentielle jak2+.
Depuis je suis perdue . Je passe mes journées et nuits sur internet afin d’avoir plus de renseignements. A mon grand ettonement, en lisant les commentaire et articles, je vois presque jamais le mot Cancer... pouvez vous me renseigner, et me donner des info sur cette maladie et surtout, est-ce bien un cancer???
Merci d’avance pour vos responses

Bonjour jeanne. La trombocytemie essentielle a longtemps était considérée comme une maladie chronique et c'est depuis peu qu'elle a rejoint la grande famille des cancers.

Entre le "ne pas inquiéter" et le "asséner un terme violent, qui fait peur à juste titre" il y a ce qu'on pourrait appeler de la psychologie. Me dire : "ce n'est pas grave", ne me rassure pas non plus quand je sens que dans mon corps des choses ont changé. Ce que je voudrai vous dire c'est que tout les cancers n'ont pas la même gravité et que même dans un cancer très dangereux comme le colorectal que je connais bien, tout dépend du stade de la découverte. C'est pourquoi le terme "Cancer" emploie une généralité, mais qu'il y a tous les types de cancer et que tous ne sont pas mortels. Quand certains ne métastaseront jamais par exemple.

La trombocytémie fait partie de ces cancers qui ne mettent pas directement la vie en danger. Avec les traitements et une bonne compréhension de la maladie ont peut avoir heureusement de belles années devant soi. Il faut toutefois rester attentif aux soucis collatéraux que peut engendrer la maladie et qui ne sont pas toujours bien pris en charge de façon pluridisciplinaire. Je trouve aussi que les généralistes connaissent très mal cette maladie. Ils ignorent trop souvent la fatigue par exemple.

Pour résumer, cette maladie n'est pas rien puisqu'elle reste évolutive et ne peut à l'heure d'aujourd'hui être "guérie" , mais elle ne met pas notre vie en danger immédiat si elle est bien prise en charge.

Bon courage.
Amitiés.

Jeanne7 · lun. sept. 23, 2019 1:49 pm

Merci pour toutes vos réponses