HAMMERLI
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maladie de Vaquez et asthénie et hypertension portale

sam. nov. 21, 2020 10:40 pm

Bonjour,
Cela fait 13 ans que j'ai la maladie de Vaquez. Plus les années passent et plus la fatigue est de plus en plus intense. Mon hémato me dit que la fatigue n'est pas lièe à Vaquez, ni à l'Hydréa. Pourtant il me semble qu'il y avait eu une étude sur ce sujet au USA et dont les résultats étaient éloquents. Quelqu'un peut-il me donner les références de cette étude?
De plus, on vient de me diagnostiquer une hypertension portale avec un bilan hépatique normal. Je dois passer une biopsie hépatique et une fibroscopie digestive; l'hépato me dit que c'est probablement due à Vaquez et au Jack 2. Il y-a-t-il d'autre personne qui ont eu ce type de complication?
Je vous en remercie et bon courage à vous tous.
Ingrid

carobresson
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Re: maladie de Vaquez et asthénie et hypertension portale

dim. nov. 22, 2020 11:43 am

Bonjour Ingrid,
Mon compagnon a été diagnostiqué Vaquez + syndrome de Budd Chiari juste avant le premier confinement.
Le Budd Chiari c'est les veines sus hépatiques obstruées (pour lui c'était les 3!) et donc une hypertension portale importante.
Depuis il est sous fluidifiant (12 mg de coumadine!) et 2 des 3 veines se sont re-pérméabilisées. Néanmoins ces douleurs ont augmenté. Pour se rendre compte : manger 1/2 banane lui donne des douleurs comme s'il avait mangé 3 repas de NoËl.
Nous ne savons pas quoi faire...

ChatMalo
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Re: maladie de Vaquez et asthénie et hypertension portale

mar. nov. 24, 2020 11:01 am

Bonjour,

Bien sûr que la maladie engendre de la fatigue. Il est très surprenant qu'en 2020 un hématologue puisse vous tenir ce discours....C'est le 1er des symptômes généraux évoqués dans toutes les documentations sur les SMP.

Une première référence en français :

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6516941/
Guide infirmier en français avec de nombreuses références

Voici 2 autres références en anglais :

LA référence
Mesa RA, Niblack J, Wadleigh M, et al. The burden of
fatigue and quality of life in myeloproliferative disorders
(MPDs): an international Internet-based survey of 1179
MPD patients. Cancer. 2007;109(1):68-76.
https://europepmc.org/article/med/17123268

Et une plus récente
Scherber RM, Kosiorek HE, Senyak Z, et al.
Comprehensively understanding fatigue in patients with
myeloproliferative neoplasms. Cancer. 2016;122(3):477-
485.

Il y en a plein d'autres....

Cordialement,
Anne, 53 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 90 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire - Vaccinée COVID AZ+Pfizer

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sergio
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Re: maladie de Vaquez et asthénie et hypertension portale

mar. nov. 24, 2020 11:18 am

Ingrid, le Pr KILADJIAN a écrit depuis de nombreuses années à propos de la fatigue engendrée par les SMP. C'est acquis et il n'y a plus à discuter de cela. Bonnet d'âne aux médecins qui ont un 1/2 siècle de retard !
Ceci dit, l'obstruction du tronc porte ( ou veine porte si vous préférez ) est une évolution malheureusement très fréquente dans la polyglobulie de Vaquez. Souvent, la prescription d'anticoagulants permet de résoudre le problème. Dans des cas plus rares, lorsqu'un cavernum important s'est formé il est nécessaire de recourir à la chirurgie. La formation d'un Bud Chiari n'est pas de mauvais pronostic. A noter que les anticoagulants ont fait de gros progrès depuis quelques années. Les nouveaux ne nécessitent plus le contrôle de l'INR comme les AVK ( Coumadine, previscan etc....) et sont donc d'usage plus facile.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

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