TE 27 ans

[LilineA]

Coucou tout le monde,

Aujourd'hui j'ai reçu mon diagnostic de TE.

Mes plaquettes sont autour de 598000..
Découverte lors d'une prise de sang pour une maladie rare: Angio-oedeme vibratoire (je sais).

Mais selon mon hématologue, j'ai une TE depuis au moins 2014. (Anciens résultats dont personne m'avais parlé de mes plaquettes élevées à l'hôpital).

Pour l'instant je suis sous kardegic 75. Pas de traitement autre pour l'instant.. mais suite à une BOM il y a 2 semaine, j'ai un début de fibrose de la moelle.

Mon hématologue va consulter avec ses confrères pour me mettre sous jakavi je pense (mais comme je suis jeune) elle hésite...

Je dois passer une IRM cérébrale (douleurs vives récurrentes) et une écho de la rate..

Prochain rdv dans 2 mois.

Voilà

Merci de votre accueil.

[Olivier]

Salut LilineA et bienvenue...!

J'ai 63 ans, polyglobulie de Vaquez diagnostiquée il y a 3 ans, sous hydréa et kardégic.

Bon courage pour l'acceptation de la maladie, puis du traitement !

Et donne-nous des nouvelles !?

A bientôt

Olivier

[LilineA]

Merci Olivier pour cet accueil !

Je suis encore un peu abasourdie du diagnostic.. L'annonce à la famille et aux proches n'est jamais une chose simple.

En a peine 48h j'ai déjà eu droit à ceux qui disent "heureusement que c'est juste TE".

Bref, c'est assez compliqué pour moi avec les symptômes, je suis très fatiguée tout le temps et essoufflée. Mal à un côté de la tête.

Bientôt une IRM cérébrale et une écho de la rate..

En gros je dois faire des nouvelles résolutions pour une nouvelle maladie . Me remettre "en forme".

Comment avez vous fait pour mieux vivre le diagnostic ?

[ChatMalo]

Bonjour et bienvenue dans le club !

L'acceptation peut être longue et difficile surtout à un âge aussi jeune.

Perso j'ai été diagnostiquée à 37 ans et j'ai mis des mois à accepter d'être malade. Mais ce qui m'a fait tenir c'est de continuer à faire des projets et garder un optimisme résolu quelsque soient les cahots de la route. Le sport m'a beaucoup aidé à gérer le stress de la maladie et la fatigue. J'ai aussi changé de travail pour un poste plus proche de chez moi et sans responsabilités, donc avoir moins de fatigue des trajets et moins de stress.

Plus récemment (donc environ 15 ans après mon diagnostic), je suis allée voir une psy et j'ai fait un peu de méditation.

Soit une patiente 2.0 et non un "patient qui patiente" : fais ton propre dossier médical en demandant systématiquement la copie de tes examens, prépare tes Rdv avec ta liste de questions - et tu ne bouges pas de la consultation avant d'avoir tes réponses. Si l'hémato te donne un traitement, fais toi expliquer comment ça marche et les effets secondaires éventuels. La compréhension du traitement améliore "l'observance" de celui-ci.

N'oublie jamais d'être heureuse et de profiter de l'instant présent !

Cordialement,

[SEGURA]

Bonsoir Liline,

Bon déjà tu as le surnom de ma petite sœur … donc forcément je t accueille moi aussi à bras ouverts !
plus sérieusement, bienvenue parmi nous !
et les conseils de Chatmalo sont parfaits concernant ton suivi de dossier médical ; ne lâche rien, sachant que cette colocataire de maladie sera là aussi longtemps que toi … autant parfaitement la connaître pour mieux la maîtriser!

Tu as le droit d’être inquiète, fatiguée et de le faire savoir autour de toi quand cela te paraît nécessaire.
Le dire est important, car toujours « faire comme si «  ça use une énergie bien trop précieuse.
Tiens nous au courant de ton parcours,
bien amicalement,

[guillaume1980]

Bienvenue

Diagnostiqué en 2010 à 32 ans. J'oscillais entre 950-1400M de plaquettes.
Grosse déprime au moment du diagnostique et puis j'ai fait mon bout de chemin. J'ai profité pleinement de ma vie de ma famille.
Je me suis défoncé pour aller accomplir plein de choses que je ne faisais pas avant.

Il faut saisir cette maladie comme une énorme opportunité !

[LilineA]

Merci Beaucoup @ChatMalo pour ton acceuil,

Surtout désolé du retard pour répondre mais ces dermiers moments ont été assez durs pour moi, d'autant plus que je découvre que les SMP ne sont pas pris aux sérieux de manière générale..

J'ai bien suivi tes conseils, et demandé la copie des résultats etc... Il se trouve qu'après des recherches de mutations que je sois triple négative... bon, ça ne change rien aux effets secondaires de la maladie

Je suis très contente de l'optique que tu m'a montré et je continue dans cette voie.

Bisous

[LilineA]

Coucou @Segura,

Je suis contente que j'ai le meme surnom que ta petite soeur

Merci pour ton acceuil chaleureux!! Je suis à la lettre tes conseils avec ceux de @ChatMalo..

J'essaie de vivre au mieux avec la maladie, qui me fait faire des montagnes russes mdr.

Pour ce qui est de nouveau: Je suis triple négative au niveau des mutations, irm cérébrale normale (céphalées sur le coté droit), et ma rate qui mesure 9cm.

Mon hémato voulait me faire commencer JAKAVI pour les fibres mais cela a été réfusé par le conseil des medecins de l'hopital... de meme que ma demande d'ALD

Sinon, j'avoue que c'est un peu dur mais j'essaie de tenir le coup..

Bisous

[élocine]

Bonjour Lilinea
Je suis désolée de répondre si tard
J'ai été diagnostiquée à 50ans avec 1600000 plaquettes et une fibrose de 2/3
Je l'avais depuis 8 ans mais comme ces années furent dures à vivre sans traitement !
Donc maintenant je savoure mon interféron tous les mois et j'espère que je vais pouvoir le garder longtemps
Comme pour les autres témoignages je te dirai que je suis passée par les différentes phases du deuil de mon ancienne vie : déni colère ...puis acceptation et surtout courir après tout ce qu'il me reste à faire
Pas sans difficultés cependant : harcèlement au travail ,dépression de mon mari ,angoisse sur l'avenir de mes enfants, soirées sur alte .qui m'ont beaucoup appris
Tu penseras un jour que finalement il vaut mieux vivre la vie qui te reste car tu ne sais pas combien il te reste 50 60 plus ? D'autant plus que les recherches sur nos maladies continuent et comme tu es jeune....
Une amie qui avait la te n'a pas pu bénéficier de l'interferon par exemple car on lui a découvert ce syndrome myeloproliferatif 10 ans avant moi ....
Par contre une chose m'interpelle : le refus de l'ald. Tu pourrais peut-être demander à Sergio ce qu'il en pense en message privé. Il est de très bon conseil.
Courage à vous tous