Carence sévère en vitamine D et SMP ? Qui sait ? :D

[Lachieuze]

Coucou

Une fois n'est pas coutume, j'ai une question

Ils viennent de découvrir que j'ai une forte carence en vitamine D (7 pour une carence >10 et insuffisance entre 10 et 30 ).
Ca a été trouvé suite à une précédente analyse où j'étais hypocalcémique (forcément)...

Je me demande, vu l'état général dans lequel je suis ces derniers temps si quelqu'un a eu ce genre de problèmes ?

Sachant que je ne suis pas enceinte, que je n'allaite pas, que j'ai été au soleil beaucoup cet été et pas mal ces derniers temps...que je ne suis pas ménopausée (par contre ca créé des effets secondaires là dessus aussi)... bref... que je n'ai rien qui se rapproche de près ou de loin avec les cas habituellement fréquentés et que mon PTH est normal donc rien à voir avec la parathyroïde non plus...

Je me demandais si la prise du Mopral pouvait empêcher la vitamine D de passer dans le sang mais j'ai appelé le labo... aucune étude à ce sujet et à priori pour eux c'est non...

Je vais voir rapidement un endocrino (vendredi) avant de m'envoler pour La Réunion (super plan... aux frais de la princesse )....et donc essayer de refaire le plein de vitamines D ensoleillées...

Mais ca commence à me barber... surtout quand mon médecin me dit que c'est une forme de rachitisme vu mes taux... grrrr Il ne me manquait plus que ca !!

Bisous à tous !

[michel schickler]

Salut Irène,

c'est drôle, moi aussi je suis en carence de vitamines D; je viens de boire ma dixième "UVE dose" et je ne suis toujours pas dans la "fourchette" normale.
serait-ce une coïncidence ou un point commun aux vaquez?

attendons les témoignages...
bises; michel

[marianne]

euh.....coucou!

je n'ai jamais fait de dépistage pour la vitamineD

pourquoi y a ton pesné pour vous????dans quel cadre?

et comme je fuis le soleil ! je ne serais pas surprise d'e^tre en manque!

mais là c'est juste une supposition!

j'attends impatiemment de voir les autres résultats

mais au fait , moi je fais tous les 2mois NFpl et VS c'est tout

que controlez vous de plus???? (et une fois par an reins et foie)

bonne journée à tous

[chocolat]

coucou

memes analyses que toi Marianne mais les reins et le foie ts les 3 mois à cause de l'interféron (au départ mes transaminases s'étaient affolées mais maintenant tt est ok)

alors pr la vit C...il faudrait que l'on pose la question à nos hématos, est-ce qu'il y a un lien avec le smp ?

gros bisous à tous,

helene

[Lachieuze]

Coucou

Le truc pour la vitamine D c'est qu'une insuffisance est courante à partir de la ménopause, ou à partir d'un certain age, ou si on est noir (le soleil passant moins bien à travers la peau), ou si on allaite ou qu'on est enceinte, ou passé les 50/55 ans. Et aussi si on a eu une thiroïdectomie (heuu...ablation de la glande thiroïde)

Beaucoup de personnes dans ces critères ont au moins une inssufisance

Michel, à quel taux était ta carence...histoire de comparer .

Marianne, on m'a fait cette analyse parce que j'avais des crampes (j'ai toujours d'ailleurs) qui duraient des heures...les muscles se tétanisaient et impossible de les débolquer comme les crampes normales.

Ma première réaction avait été de prendre du magnésium (parce que ca m'était déjà arrivé plein de fois).
Au bout d'un mois et demi de prise de magnésium et aucun effet...voire pire...j'ai demandé à mon médecin ce que je pouvais faire (parce que passer plus d'une heure le soir à essayer d'arrêter ces crampes...je n'en pouvais plus!).

Là elle a fait un certain nombre de recherches, et on a ytrouvé une forte insuffisance en calcium.
De là on a refait des analyses. Le calcium étant fixé par la vitamine D...on a vu que j'avais cette carence sévère.

Voilà à quelle occasion on a fait cette recherche pour moi.
Comme j'ai de très fortes douleurs osseuses depuis au moins 2 ans...ceci pourrait peut être expliquer celà.

Mais comme j'avais fait une syntigraphie osseuse la semaine précédente, et qu'on voit nettement la myélofibrose sur mes os... je ne sais pas si ca pourrait avoir un rapport...de près ou de loin...

Je ne fais que des NF et ferritine tous les mois, pour vérifier mes taux généraux...
Mais comme je ne vais pas très bien, je suis en phase de batteries d'analyses poussées... surinfections bronchiques et douleurs osseuses et articulaires assez violentes...
On n'arrive pas à arrêter les infections...même avec des piqûres de corticoïdes.
Mais je pense que c'est plus dû à la mielofibrose secondaire qu'à la Vaquez...

Je ne sais pas ce que la vitamine D vient faire dans tout ca

Voilà, voilà :p

Bisous

[chocolat]

coucou Irène!

est-ce que la cortisone améliore les choses pour tes douleurs ?

sinon est-ce qu'ils ne peuvent pas te donner un truc plus puissant genre di antalvic ou autre...en espérant que ton foie soit d'accord...

en tous cas bonnes vacances au soleil , j'espère que tu n'auras pas trop d'allergies !

gros bisous,

helene

[Lachieuze]

Coucou

La cortisone calme partiellement les douleurs et les surinfections...mais je ne veux pas en faire de trop non plus...et dès qu'on arrête les infections repartent et les douleurs aussi !:(

J'étais passée à plus fort que le di antalvic qui ne me faisait plus trop d'effet. Le mieux est l'Ixprim ... mais ça me shoute et je ne peux plus rien faire avec !! J'ai quand même mes 5 enfants à la maison...

Je pars vendredi pour Paris et samedi pour la Réunion...j'ai hattteeeeeeeee !!!

Bisous bisous

[marianne]

Salut Irène

Passe de bonnes vacances , profite fais le plein de soleil

et reviens nous en forme!

Marianne

[lynxgris]

Coucou Irène,
De passage sur le forum, j'en profite pour te souhaiter de bonnes vacances.
Profite un max!!!

Jérôme

[Lachieuze]

Alors...mes vacances

Si je vous dis que je n'ai même pas été me baigner ?

Ma chance légendaire...liée à la malchance passagère de ma meilleure amie à fait que j'ai passé la majorité de mon temps à aider mon amie qui a eu de gros problèmes avec une opération de multiples fractures de la cheville ratée... et un chirurgien à éliminer de la carte...

bref, j'ai vu plusieurs services du CHU de Saint Denis
Et j'ai passé le plus clair de mon temps à faire la lessive et le ménage...pour aider mon amie lol !

Heureusement, j'ai pu faire la fête deux fois...et j'en garde un très bon souvenir
Si ca vous intéresse de voir les photos délires de ma soirée halloween à la Réunion...je suis sur Facebook sur Irène Astakhoff... il suffit de s'inscrire si vous n'y êtes pas déjà et de m'envoyer une demande pour être mon ami

http://www.facebook.com/profile.php?id= ... ef=profile

J'adore Facebook !
Il y a aussi des photos de toute ma petite famille

Vala vala

Bisoussss

[Anna]

J'adore Facebook aussi dès que je serais chez moi j'irais de demander d' être ton amie sur facebook , car au boulot no accès.....pas bête les employeurs....

bizou

[Lachieuze]

Coucou tous et mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année

Finalement, à part Michel, il semble que personne d'autre n'a eu des problèmes de vitamine D ?

Moi j'ai pris les uv doses, et le calcium... mais ca a rechuté !

or les crises que provoquent l'hypocalcémie sont très difficiles à vivre et très très gênantes...

Toujours pas d'autres témoignages ??

Michel... t'as t-on dit que ça pouvait avoir un rapport avec la Vaquez (je ne demande pas à mon hémato... par principe sa réponse semble toujours être non .

Enfin...surinfections... puis j'ai fais une réaction assez violente aux piqures de corticoïdes... lol... donc on vient de m'interdire ca aussi...

Me reste...ben plus qu'à supporter la douleur... et espérer que je ne ferais pas une nouvelle surinfection...

Mes blancs sont hauts et montent depuis quelques temps...ca ne semble choquer personne (je suis encore en colère...mais franchement, de qui se moque-t-on ??)

Voilà... pas trop cool... Noël malade.. jour de l'an pas de médecin...j'ai craqué et j'ai été à l'hopital le 2 janvier. Médecins de remplacement..qui m'ont énervée..alors je suis allée aux urgences en clinique...
Pas mieux !

Donc je suis rentrée chez moi le soir... et je cherche avec mon médecin ce qui peut m'abbatre comme ca !

Je vous tiendrai au courant... si on trouve !

Bisous à tous et merci à tous ceux qui ont gentiment pris de mes nouvelles et m'ont envoyé leurs voeux

[michel schickler]

Bonjour Irène et meilleurs voeux à toi

Non, on ne m'a pas dit que le manque de vit.D avait un rapport avec Vaquez; mais comme toi je dois prendre des uv-doses sinon ça retombe.

j'ai lu que les chercheurs savaient provoquer la m. de vaquez chez des souris en leur faisant muter leurs jak2.
si des chercheurs nous lisent, il faudrait qu'ils pensent à vérifier leur taux de vit.D (mais il faut bien attendre que la souris blanche soit devenue une souris rouge sinon le résultat sera faussé!)

je me demande quand même si notre gène qui contrôle la vit.D n'en fait pas qu'à sa tête...

Bon courage à toi Irène et bisous; michel

[Lachieuze]

Je suis longue à trouver cette réponse ) Bisous Michel et merci pour ta réponse...

J'ai eu un visuel de la souris rouge hi hi !
Ca m'a bien plus !! )

J'ai posé la question à l'AG... ben... apparemment il n'y a pas de rapport défini connu...

On est des cas lol... !!
Bisses !!