Bonjour à toutes et à tous,
D'abord, merci pour ce forum et en particulier à Serge pour son investissement.
C'est exactement un forum comme celui-ci que j'aurai aimé fréquenter lorsque l'on m'a diagnostiqué la maladie de Vaquez il y a maintenant 4 ans et demi. J'ai 60 ans.
Je suis traité au CHU de Grenoble. Lors du diagnostic, mon taux d'hématocrite était à 62. Aprés une ou deux saignées, j'ai débuté le traitement au Busulfan qui a duré plusieurs semaines (je ne me souviens pas du nombre exact). Ce n'est pas une période facile, mais je ne crois pas que le Busulfan lui-même m'ai posé beaucoup de desagréments. Sauf que j'ai frolé l'aplasie au niveau des plaquettes et des GB. J'ai tout de même suivi une cure normale. Pour les GR, mon taux d'hématocrite n'a jamais descendu au dessous de 51. 4 mois apres la fin du traitement, il était à nouveau vers 55.
A ce stade, j'ai commencé apres 2 nouvelles saignées un traitement à l'hydrea (2 g/jour) et mon taux d'hématocrite s'est stabilisé autour de 45 avec de bonnes valeurs pour les plaquettes et les GB.
Il me semble qu'a cette époque (2002), le busulfan était utilisé assez fréquemment dans les services d'hématologie pour nos maladies. L'avantage était d'avoir une rémission (4 à 7 ans parait-il) et donc une surveillance moins astreignante. Depuis, il me semble qu'il n'est plus autant préconisé, mais ce n'est qu'une impression.
Bonsoir à tout le monde
Noel