mauvaises analyses?

[marilou]

Bonjour.Cela fait au moins un an que je ne me suis pas manifestée, mais je regarde le site réguliérement et y trouve toujours du réconfort.J'ai une TTE diagnotiquée en 2000 et prends 2hydréa par jour sauf ....le samedi et dimanche! Donc petit traitement maintenant mon taux de plaquettes entre 360 et 390.jusque là pas de probléme et bonnes analyses.Toutefois, lors de mes derniéres visites, mon professeur me parle de me mettre sous interféron, me disant que je risquais un éventuel de peau..ect........Je n'ai aucun effet secondaire avec hydréa , fait beaucoup de sport, suis assistante maternelle (je garde 3 enfants) mon mari travaille la moitié de l'année à l'étranger et j'ai 58 ans.Bref, tout va bien .Je gére!!!!! Toutefois, je suis aujourd'hui inquiéte car je viens de recevoir mes derniéres analyses qui me semblent anormales et il est vrai que depuis quelques temps je n'ai plus la patate! (fatigue, sueurs nocturnes).Mon taux de plaquettes est de 386( parfait!), leucocytes 10.99(5.63 en mars), poly.neutrophiles 8462(3209 en 03) eosinophiles110,Basophiles110, lymphoytes 1539 et 769 de monocytes. et 7mg de protéine c réactive.Je trouve la formule leucocytaire élevée .je sens qu'il y a quelquechose qui ne va plus.Je vois mon professeur dans 15 jours et j'avoue que je suis inquiéte .J'ai peur que ma tte évolue mal .Mon mari part demain en Afrique pour 6 semaines et ai vraiment le moral dans les chaussettes.allez, mes loulous se réveillent! j'y vais !!!!!!!

[roland]

Bonsoir Marylou , je suis new dans le forum et tu es la première à qui je parles.Je peux pas trop te renseigner perso mais faisons connaissance.J'ai bientôt 51 ans et en 2000 mon taux de plaquettes était de 417 .donc on a surveillé et en 2002 620 donc hémato à l'hopital de besançon biopsie et tout= TE juste aspégic et en décembre 2005 à 1million=hydréa comme toi=6 gr/semaine . Ca a bien rebaissé jusqu'a 340 mais avec des "yo yo"donc je suis passé à 7 g/semaine mais depuis mas 2 dernières analyses c'est stable autour de 500. Je vais devoir bientot passer a 8g/semaine et ça m'inquiète un peu pour la fatigue que cela occasionne.J'ai en plus des soucis perso car le premier aout dernier j'ai perdu ma fille de 26 ans d'un accident de voiture en Croatie. Voilà pourquoi je cherche à avoir des témoignages sur hydréa et interféron cette fatigue est pénible quand même je fais du vélo 1500 kms l'an dernier mais à mon rythme,19km/h environ. Voilà j'espère que l'on pourra échanger . Cordialement et amicalement . Roland

[MOINEAU]

Bonjour Roland,

J'ai 62 ans, TE découverte en 2003, aspégic et un parcours qui ressemble beaucoup au tien.
En mai 2008, j'arrivais à 1 miilion de plaquettes, donc Hydrea - 1 gélule par jour, puis 2 mais j'avais des étourdissements, des coups de pompe, une chute de cheveux, une peau très sèche, de la constipation, des marbrures sur les bras et les jambes mais plaquettes à 350.
j'ai demandé à l'hémato de baisser à 11 gélules réparties dans la semaine, les effets secondaires sont un peu plus légers du fait que je prends une gélule sur deux le matin et une tous les soirs; les plaquettes se stabilisent entre 475 et 525.
Mais tout ces symptomes sont mouvants et la fatigue est dù plus a la production des plaquettes qu'à l'hydréa.
Y a des jours ou ça va et d'autres ou je suis ko, et en plus une tension qui fait de gros yoyos....
Mais on vit !
De quelle région es-tu ?
A+

[MOINEAU]

Hello Marilou,

Et bien en effet, curieux tes résultats.
Notre moelle est bien capricieuse! on ne sait jamais ce qui va nous arriver à chaque prise de sang.
Tiens bon jusqu'à la visite avec ton hémato.
Courage avec tes loupiots. Peux-tu quand même trouver des petits crénos pour te reposer un peu....
Donnes nous de tes nouvelles.

[marianne]

salut Marilou!!!
Tu sais je comprends ta fatigue car j'étais ass mat!
j'ai stoppé avec Vaquez par ce que je trouvais cela trop épuisant
( j'avais un agrément de 3 petits et 2 peri scolaires)
et mes enfants élevés je n'avais plus d'interet à rester à la maison
J'ai donc été en arret pour démarrer l'hydréa puis invalidité
ce qui m'a permis de rerpednre mes études
tout ça pour te dire qu'il ne faut pas te crever au boulot!!!!!
ton boulot est physique + moral
tu as beau être chez toi TU BOSSES!!!!
Pour ta formule
tu vois bientot le spécialiste ? et tu as un génraliste qui peut te donner son avis
d'une prise de sang à lautre cela varie
et il ya plein déléments extérieurs qui modifient la formule
pas de panique
avec les années on s'aperçoit qu'une infection bouleverse la PDS et ce n'est pas la TE ou vaquez forcément à accuser
bon courage

[marilou]

Bonjour Roland,Moineau , Marianne et tous les autres! Roland, heureuse de faire ta connaissance . Un jour, on aura le médicament miracle pour nous guérir de nos sales maladies, mais une chose est certaine , jamais rien ne soulagera le chagrin de la perte d'un enfant! Tu as raison de faire du sport, moi je fais beaucoup de randos et VTT. Tu as, apparament un bon taux de plaquettes et 8gélules par semaine ce n'est pas énorme .J'ai vu mon généraliste hier car j'ai une angine et c'est pour cela que mes analyses ce sont un peu emballées lundi.Je suis rassurée de ce coté là!Sinon, en temps normale, en faisant une sieste de 20mn et meant une vie équilibrée j'estime que je m'en sors plutot bien.Par contre, une petite folie, hop:fatigue.Dodo tous les soirs à 9Heures!Je suis une grande randonneuse et le plaisir de pouvoir étre dans la nature fait partie de mon équilibre,mais, il est vrai que tout ça est bien fragile!Quand mon professeur me talonne pour me mettre sous interféron, je n'en vois pour l'instant aucune urgence.
Marianne, j'ai démissionnée d'un travail de commerciale(200km par jour!) trop fatigant, et j'arrive à bien m'organiser avec mes loulous depuis 7ans.Mais j'arréte l'année prochaine. Comment as tu fait pour étre en invalidité? cela m'interresse car je n'aurais une retraite pleine qu'à 65ans c'est à dire dans 7 ans.Peux tu m'en dire plus? Tu as raison, il faut en profiter.Mon mari travaille en Afrique avec une rotation de 6semaines là bas et 6 à la maison.Retrouver une maison plein de marmots quand il revient commence à l'agacer sérieusement et je ne pense plus avoir la santé pour continuer ! Je supporte de moins en moins la chaleur en été de ma région(NIMES) et pensons nous installer dans l'Aveyron.A bientot, on m'appelle !Amicalement et à bientot.Je vais venir plus souvent discuter avec vous.

[roland]

koukou marylou , marianne et moineau...
Oh je suis très content moralement d'entendre ce mot : médicament miracle ! je l'espère et pour la fatigue oui pareil je suis très fatigué le soir et depuis le drame et la perte de ma fille je me suis inscris a FB pour en parler et ne pas déprimer mais le hic c'est que je veille tard et mon organisme ne me fait pas de cadeau!j'ai décidé depuis hier de reprendre mes sieste de 20 mns le midi et de ne plus me coucher après 22h30!autrement pour mon traitement d'hydréa non ce n'est pas 8 gélules par semaine mais 16 soit 7 gr et donc je vais sans doute passer a 8 gr soit 18 gélules de 500mg si mes prochaines analyses passent à 550 000.J'ai RV à l'hémato à Besancon le 9 aout c'est encore loin ! et pour le dossier cotorep j'ai appris tout ça bon là c'est un peu tôt mais j'y penserai un jour je ne travail déjà plus le mercredi pour me reposer(temps partiel)en tout cas merçi a tous et toutes je suis réconforté de trouver à qui parler ça me fait du bien!est ce qu'on sait combien de personnes en France ont une TE ? J'ajoute mon adresse email roland.monnot@sfr et je vous dis a tous et toutes a bientôt ! Cordialement.http://www.alte-smp.org/forumalte3/post ... &f=1&t=847#
http://www.alte-smp.org/forumalte3/post ... &f=1&t=847#

[Marie Noëlle]

Bonjour tout le monde !!
Me revoilà de retour de vacances au Pays Basque (pluvieuses mais on fait avec), je vois qu'en mon absence nous avons eu de nouveaux visiteurs.
J'en suis ravie et je souhaite donc la bienvenue à Roland et Juliette et Marilou qui nous revient.

J'espère que vous allez trouver ici plein de réponses aux questions que vous vous posez, c'est le meilleur moyen d'être acteurs face à nos maladies et aussi parfois de relativiser. Je vous invite aussi si ce n'est pas fait à rejoindre l'association et d'ores et déjà à envisager votre venue à Lyon en mars prochain pour le congrès annuel, c'est vraiment très sympa et aussi très intéressant grâce à nos fidèles médecins qui nous font tous les ans un point avec brio des avancées !

Juliette, je pense que nos "mamans T.E." ne vont pas tarder à ce manifester pour te dire que l'espoir est plus que permis. A la création de ce forum, on décourageait totalement le femmes au regard d'une grossesse et puis quelques unes d'entre elles ont refusé de renoncer et nous avons suivi leur grossesse et la naissance des bébés (on a même eu des jumeaux), non vraiment je crois que c'est possible.

Encore une fois bienvenus à vous et bises aux anciens ceux qui écrivent souvent comme notre ami du Canada, C+ ou Marianne et ceux qui nous lisent et qui devraient quand même nous donner quelques nouvelles (Hein Irène, Franck, Hélène, Véro et les autres .....)!!

biz

Marie Noëlle

[lynxgris]

Bonjour à tous,
Juste un petit message pour souhaiter la bienvenue aux nouveaux membres.
Même si je participe peu, il est vrai que le forum permet de sentir moins seul.
Biz à tout le monde.

Jérôme