je me présente

[joe]

Bonjour, cela fait quelques mois que je vous lis avec intérêt. Je n'avais pas grand chose à dire. Donc je ne m'inscrivais pas.
Sur un fil récent je lisais que Sergio suivait plus particulièrement les patients sans traitement.
J'en suis.
J'ai 43 ans, je suis un homme (je ne sais pas si homme et femme sont égaux dans la TE)
Ma TE est diagnostiquée depuis 2002 (les tests en grand : biopsie osseuse à la hanche, prélèvement de moelle au sternum, échographie, radio, analyses multiples etc.)
Comme pour vous tous sans doute, au début, j'ai cru que ma dernière était venue.
Mes plaquettes sont normales, comme tout le reste d'ailleurs sauf que depuis maintenant 8 ans elles sont entre 1 000 000 et 1 150 000.
Mon hématologue m'a plusieurs fois parlé (depuis le temps...) d'Hydréa et de Pégasys et d'Interféron mais sans jamais me l'imposer tant que je ne dépasserai pas les 1,5 M.
Depuis j'ai arrété de fumer (inutile d'en rajouter) et je vais bien. Parfois une grosse fatique me tombe d'un coup dessus mais c'est aussi en rapport avec le boulot et la vie, je suis prof (quoiqu'on dise ce n'est pas un métier de planqué) et j'ai deux ados (quoiqu'on dise le rôle de père n'est pas un rôle secondaire).
Le Kardéjic est mon lot quotidien (160 mg), une visite par an chez l'hémato, 2 prises de sang par an (au début c'était tous 15 jours, puis tous les mois, puis tous les trois mois, etc.).
Mon hémato est parti à la retraite, le nouveau m'a fait une ordonnance pour l'Hydrea, 1/j à utiliser si je veux. Tant que je vais bien et que c'est moi qui décide et qu'il n'y pas d'alerte je pense continuer comme ça.
cordialement

[c+]

bonjour et bienvenue " officiellement " sur le forum !!

je pense qu'il est tjs intéressant de s 'inscrire, comme ça, ça donne un aperçu du nombre de malades, et aussi ça booste notre Sergio sur le " succès " et l interet de son site !

et comme disait un humoriste : " ce n'est pas parce qu'on n'a rien à dire qu'il faut fermer sa gueule "
( je ne sais plus si c'est Jean Yan ou coluche ? )

[c+]

étant moi aussi en " abstention thérapeutique " car 40 ans et moins de 1million 500 en l absence d'incidents thromboses...

je voulais savoir que t'ont dit les hémato à ce sujet ? celui qui t a fait ordonnance hydréa mais te laisse " décider " ?
merci pour ce partage

[joe]

Pour le premier hémato le propos était en gros celui-ci :
Vous êtes jeune, en "bonne santé", tant que le traitement n'est pas nécessaire ou efficace avec certitude, on s'abstient. Mais cet hémato m'avait aussi laissé la possibilité de choisir de prendre un traitement, si je préférais, pour me rassurer, etc. Il semblait aussi considéré de manière positive le fait que mes plaquettes étaient stables.
Le deuxième hémato, le nouveau, semble quand même plus insistant, tout en continuant à me laisser le choix. Son propos est le suivant : la moelle est comme un moteur mais qui tourne trop vite, donc on finit par prendre des risques, à la longue de surchauffe et de fatigue prématurée. Le traitement c'est pour ralentir le moteur, donc lui permettre de tenir plus longtemps. Mais, il se peut (on est toujours dans des statistiques et selon lui insuffisantes, pas assez de données) que le moteur tienne quand même, il se peut aussi que le produit utiliser pour le ralentissement dérègle toute les fonctions, etc.
Pour les deux hématos, le risque de thrombose semble maitrisé par le kardégic, l'efficacité (à long terme) du traitement n'est pas avéré et la seule manière de guérir est la greffe. De toute façon, sauf à passer par la greffe, il faut vivre avec cette maladie qui en est une sans avoir l'air d'en être une.
J'espère avoir restitué avec le maximum d'exactitude leurs points de vue. J'imagine qu'il y a toujours une distance entre ce que le médecin raconte et ce que le patient comprend, même s'il y a des faits objectifs...

[lawrence]

Bonjour,

J'aime beaucoup l'image du moteur : voilà un hémato qui a bien saisi notre pathologie et l'explique concrètement. C'est super !
Actuellement, je suis aussi sans chimio, avec des plaquettes entre 1M250 et 1M500 + Clopidogrel ( qui me convient beaucoup mieux que l'aspirine ). C'est mon choix pour l'instant.
A ma demande, je peux toujours essayer les anti-JAK 2 quand ils sortiront : aux essais cliniques, ils agissent bien aussi sur les patients JAK 2 négatifs.
Concrètement, je surveille les signes précurseurs de fibrose quand même et continue les numérations mensuelles. Le cas échéant, mon hémato me propose une greffe de moëlle.
Par précaution, je vais faire les test HLA en janvier.
Mais l'évolution de ma TE reste de l'ordre du symbolique vu que j'en suis au même point qu'il y a 9 ans. Celà relativise,

[Jeanpierre73]

Le bonsoir à tous les désaxés de la moelle

j'ai adopté cette attitude zen depuis 1 année car un traitement sous VERCYTE m'a envoyé à l'hopital pour 3 ans (aplasie médullaire aprés une semaine de vercyte , alors que j'avais divisé par 2 la dose proposée par mon hémato) aprés séance de débriefing , le vercyte aurait directement impacté les cellules souches , ça n'arrive qu'une fois sur 1000 mais ça m'est arrivé .j'ai flirté avec la grande faucheuse pendant 2 ans et me voila de retour aux affaires jurant mais un peu tard que l'on ne m'y prendrait plus. Donc BASTA la chimio et maintenant je fais avec .!!!!!!!!

[sergio]

Bonjour à ceux qui ont posté sur "je me présente".
Je dis depuis fort longtemps que le vercyete est un produit dangereux qu'il faut éviter. Dommage que tous ne l'ait pas entendu.
Vous avez raison quand vous dites " j'ai décidé". C'est la bonne façon de faire.
Quant à savoir si l'abstention thérapeutique est positive ou non sur le long terme, il est clair que nous n'en savons rien pour l'instant. Mais cette question fait beaucoup débat entre vous. C'est pourquoi elle est à l'ordre du jour du congrès. Peut-être y verrons nous un peu plus clair après ?? Enfin, pour ceux qui assisteront tout au moins.
Par ailleurs, il est clair que cette maladie n'est pas la même chez tout le monde. L'origine de la maladie chez les JAK2 NEG reste inconnue. Et le prolifération est plus ou moins active.
Alors restons simples et modestes et essayons simplement d'avancer petit à petit dans la connaissance
de cette maladie qui n'est peut-être pas aussi anodine qu'on a pu le croire.
Par ailleurs, à ma connaissance, l'allogreffe , vous comprendrez lors de l'allocution de vendredi que c'est bien plus compliqué que souvent on le pense; C'est une des raisons pour lesquelles elle n'est envisagée que dans des cas précis et non à la demande des malades.
A vendredi. Bienvenue.
A si, une info de dernière minute : l'allocution sur la greffe aura lieu le matin et non l'après-midi à la demande du conférencier.

[Jeanpierre73]

Bonsoi
je serai présent au congrés ALTE 2012. je viendrai en voiture.

[fredtoucour]

Bienvenue Joe...
J'étais un peu comme toi et j'ai hésité avant de m'inscrire et surtout de poster mon premier message. Je dois dire aussi que depuis que je viens plus régulièrement j'ai appris pas mal de choses et puis, même si cela a déjà été dit maintes fois, ALTE est une grande famille ou tout le monde se comprend et se soutient mutuellement et qui plus est...Il n'y a pas de frontières...
J'aime bien aussi la comparaison avec le moteur... c'est simple et efficace pour tous...
Cordialement ..... Fred

[Manonette]

Bonjour
Je suis du lot. Ma TE a été diagnostique il y a un peu moins d un an. Je suis sous kardegic moi aussi et à ma dernière visite mes plaquettes étaient à 1. 1 million. L hemato qui m avait jusque la parlait que de l hydrea m a parle cette fois ci de chimio sous cutanée lorsque mes plaquettes seraient à 1.5M.quelqu un à déjà eu cette chimio ?
Etes vous vous aussi très fatigués avec des migraines qui n en finissent plus et des bleus tout le temps. J ai aussi longtemps hésité avant de m inscrire alors que je vous lisez. Parler de la maladie fait du bien.

[guillaume]

Bonjour,
je n'avais jusqu'alors pas lu ce sujet où je découvre que certains d'entre vous ne prennent pas de chimio avec des plaquettes à un million.

Ma TE a été diagnostiquée en 2013 à 700000.

S'en suit 4 mois à 30 Hydrea/mois, puis 2 ans à 45 Hydrea/mois.

Depuis cinq mois mon hémato a augmenté la dose à 50/mois ce qui a fait chuté les plaquettes de 500 à 400.

Je suis donc maintenant dans la bonne fourchette, mais à quel prix : j'ai l'impression d'être tout le temps fatigué, et surtout mes douleurs articulaires ont nettement augmenté !...

Bon été à tous !

[suzon]

Bonjour,

J'aime beaucoup l'image du moteur : voilà un hémato qui a bien saisi notre pathologie et l'explique concrètement. C'est super !
Actuellement, je suis aussi sans chimio, avec des plaquettes entre 1M250 et 1M500 + Clopidogrel ( qui me convient beaucoup mieux que l'aspirine ). C'est mon choix pour l'instant.
A ma demande, je peux toujours essayer les anti-JAK 2 quand ils sortiront : aux essais cliniques, ils agissent bien aussi sur les patients JAK 2 négatifs.
Concrètement, je surveille les signes précurseurs de fibrose quand même et continue les numérations mensuelles. Le cas échéant, mon hémato me propose une greffe de moëlle.
Par précaution, je vais faire les test HLA en janvier.
Mais l'évolution de ma TE reste de l'ordre du symbolique vu que j'en suis au même point qu'il y a 9 ans. Celà relativise,

Ce post est vraiment très intéressant. Je prends comme exemple Laurence qui nous dit que l'évolution de sa TE sans traitement cytoréducteur sur les plaquettes reste symbolique et vois plus loin qu'elle est depuis 2013 en myélofibrose. Nous ne savons pas si elle a essayé les anti-jak 2 en définitive et je vois aussi qu'elle est Carl.

Cette file confirme aussi qu'il n'y a pas de consensus précis sur cette maladie par les hématologues. J'ai l'impression que la TE a été longtemps sous estimée en la classant comme une maladie qui n'impactait pas l'espérance de vie.

Merci à vous qui partagez votre expérience ici, que cela aille mieux ou moins bien, il est important de pouvoir recouper les témoignages.

Amicalement.