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erable
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myélofibrose suite de Vaquez

jeu. déc. 02, 2010 12:27 pm

bonjour,
je suis nouvelle sur le forum.
la maladie de Vaquez a été découverte chez mon mari en 1999. Depuis il était traité par hydréa.
Depuis le printemps ses résultats ont doucement évolués : baisse des globules rouges et augmentation des blancs.
Dernière analyse : les rouges sont légèrement en dessous des valeurs normales et les blancs sont à 38000. La rate est très grosse - transpiration excessive, perte de poids (6 kgs en 1 mois) et très grande fatigue.
La myélofibrose a été confirmée par son hématologue. Auncu traitement connu. sauf augmenter l'hydréa quand les blancs atteindront 50000 et EPEO afin d'éviter l'anémie.
Pouvez-vous me dire comment évolue la myélofibrose ?
Nous sommes dans le questionnement, nous savions que vaquez évolurait en myélofibrose mais après je ne trouve rien sur internet.

merci de votre aide,

cordialement depuis l'Ardèche

Erable
mon mari : Vaquez depuis 1999 = hydréa - Myélofibrose depuis mi-2010 = cortisone - Jack +
Dr. Anglaret CH Valence (26)
11 janvier 2013 : 1er jour de prise du Jakavi (Ruxolitinib)
epo depuis début janvier 2014

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sergio
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Re: myélofibrose suite de Vaquez

jeu. déc. 02, 2010 12:38 pm

Bonjour Erable,

Je n'ai malheureusement pas de bonne nouvelle.
Nous pouvons en discuter par téléphone sur le mode confidentiel ( 04 78 02 03 52 ) car le détail
des analyses peut influencer le pronostic. Appelez quand vous voulez, je ne bouge guère en ce moment.
Sergio.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

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erable
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Re: myélofibrose suite de Vaquez

jeu. déc. 02, 2010 12:53 pm

difficile par téléphone, mais je peux vous donner les détails des analyses ?
mon mari : Vaquez depuis 1999 = hydréa - Myélofibrose depuis mi-2010 = cortisone - Jack +
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