allergie

[Marie Noëlle]

Bonjour à tous,

Je suis sous traitement pégasys depuis le début de l'année sans effets secondaires jusqu'à ce jour.

Depuis environ un mois je constate des phénomènes qui me semblaient relever de l'allergie, du style apparition de plaques sur la peau ou lèvres qui enflent démeusurément. Comme j'ai de l'allergie saisonnière (rhume des foins) je me suis dit que cela devait être dû à cela et que avec l'absence de pluie, l'allergie était plus virulente cette année.

Mais ce matin, je me suis levée toute pleine de plaques rouges et je m'interroge vraiment car j'ai fait mon injection de pégasys hier soir et au final, j'ai plutôt l'impression que l'apparition de ces plaques est liée au médicament, surtout que sur les conseil de l'hémato j'ai un peu augmenté la dose hier (100 au lieu de 90mg).

Quelqu'un a t-il eu ce phénomène ? Pensez vous que je doive en parler à l'hémato. A noter que ce soir, les plaques ont quasiment toutes disparu !

Merci de vos conseil toujours avisés et biz à toutes et à tous

Marie Noëlle

[MF]

Bonjour Marie-Noëlle,
Je suis sous Pégasys depuis un an, et j'arrive à une dose de cheval (270µg/semaine). Depuis le début une plaque rouge apparaît au point d'injection. L'hémato m'a conseillé de masser cette zone avec un glaçon dans un mouchoir aussitôt l'injection faite puis d'appliquer du voltaren. Le lendemain, il n'y a qu'une trace un peu plus colorée.
De plus, depuis 6 mois, je suis victime d'une satanée gratouille, causée par la sécheresse intense de la peau. Et ça je n'avais jamais eu avant. C'est bien contenu par l'homéopathie et des produits surgras.
Je vois bien que ton cas n'est pas vraiment mon cas, mais c'est quand même des affaires de réactions cutanées! Je pense qu'il faut en parler à ton hémato.
Bonne journée à toi et à tous.
MF

[sandrine16]

Bonsoir,
j'ai 37 ans et j'ai été détecté pour une maladie de vaquez, il y a un an. Actuellement, je suis sous pegasys 90 par semaine. Il y a 20 ans, j'étais sujette à des crises d'allergie (crise urticaire et gonflement du visage), et depuis le début de traitement, j'ai refais 3 crises donc une importante. J'en ai parlé à mon hémato qui m'a dit qu'il n'y avait pas de rapport, par contre l'allerlogue pense que c'est liée, qu'on est plus sensible.
J'ai suivi un traitement de fond et maintenant, j'ai des médicaments si besoin...
Bonne soirée
Sandrine

[Marie Noëlle]

Coucou tout le monde,

Je viens vous donner quelques nouvelles pas très sympas suite au post ci dessus.

Mes problèmes d'allergie se sont amplifiés avec en plus des acouphènes, des maux de tête terribles et des problèmes intestinaux incessants.

Mon médecin m'a donc envoyé voir un allergologue qui m'a fait différents test, notamment les allergies alimentaires.

Au final, il s'avère que j'aurais gagné le gros lot avec une seconde maladie encore plus chiante et plus rare que la première : une mastocytose systémique. J'attends des résultats en fin de semaine prochaine d'un labo de lyon pour confirmation.

Ce qui semble certain, c'est que le déclenchement doit être lié à l'interféron car je viens de l'arrêter et les symptômes sont déjà beaucoup moins présents. En gros si j'ai bien compris c'est une maladie indolente et là l'interféron l'a réveillée. J'espère qu'une chose c'est que se rendorme et me laisse tranquille. Le problème c'est que j'ai encore 950 000 plaquettes et qu'en fait depuis 6 mois sous interféron, elles n'ont fait qu'augmenter. Les hématos doivent donc discuter d'un nouveau traitement, je les revois dans 15 jours, mais ils ont d'ores et déjà évoqué le xagrid. Personnellement, je me demande si je ne devrais pas retourner vers l'hydréa qui bien que ne donnant pas des résultats spectaculaires, maintenait mes plaquettes autour de 700 000.

Quelqu'un connait il la mastocytose. Il parait que le cumul des maladies n'est pas sympa.

Je suis preneur de toute info, car ça casse un peu le moral !

biz à toutes et à tous

Marie Noëlle

[lawrence]

Bonjour Marie-Noëlle,

Je suis navrée pour toi...Tu n'as pas de chance !
J'aimerai te conseiller mais je ne connais pas la mastocytose : je croyais que les mastocytes étaient des cellules du sein.
Tu trouveras surement des infos sur le net, cependant.
Quand au lien avec ton traitement, on sais que l'interféron est une molécule naturelle de notre organisme mais comme on augmente les doses...
Si je récolte des infos, je te les transmets.
Courage, c'est une nouvelle épreuve mais tu t'en sortiras comme des autres.
Je pense très fort à toi,

Anne-Laurence

[lawrence]

Re...

Je viens de trouver un document très complet sur la mastocytose ; tu tapes mastocytose sur google et tu prends le document Orphanet.
Bon, c'est pour les médecins et le jargon est compliqué.
En très gros, si j'ai bien compris, les mastocytes sont des cellules de la lignée sanguine, présentes dans les organes et la peau, qui réagissent aux tyrosines-kinases ( comme nos maladies du sang ) pour libérer des produits quelles contiennent.
Mastocytose cutanée, c'est trop de mastocytes dans la peau et un excès des produits dont elles sont remplies, d'où l'allergie.
Le traitement est simplement symptomatique, mais il faut explorer le lien avec ta maladie vu l'origine des cellules, à mon avis.
Lis le document, et tu pourras te le faire expliquer par ton médecin.
Bises,

Anne-Laurence

[patou]

Oui, je connais bien la mastocytose ! j'en suis atteinte depuis 1987 ! Jusqu'à présent ce n'était qu'une mastocytose cutanée, avec des allergies importantes au soleil et à la chaleur (urticaire pigmentaire). Puis j'ai découvert ma thrombocytémie essentielle en 2007. Depuis 1 an ou 2 ma mastocytose me laisse plutôt tranquille (je prends de la Cétirizine 10 mg tout l'été !). Maintenant je n'ai presque plus d'allergies, mais mon dermato a voulu me faire faire un dosage des Tryptases (on en a beaucoup en cas de Mastocytose systémique), et il s'est avéré que mon taux était à 35,6 ! (le maxi est à 9 !!). Je ne prends aucun traitement pour ma T.E. (plaquettes à 1m200) juste de l'aspirine 0,75, mais mon hémato a demandé une biopsie de moelle osseuse (je la fais Mercredi 29), pour voir si dans ma moelle osseuseil y a a des mastocytes, ou pas !! Et là, on verra si je prends Interféron Pégasys ou Hydréa, car le traitement n'est pas le même, et si j'en ai besoin !!
Mais il ne faut pas s'alarmer, la mastocytose peut rester systémique très longtemps et ne jamais devenir agressive ! En tout cas, mon dermato ne m'avait jamais demandé de faire le taux de Tryptases, alors, elles sont peut-être élevées depuis longtemps, et je ne le savais pas !

A bientôt

[Marie Noëlle]

Bonjour et merci de vos réponses !

Le prélèvement effectué est effectivement le dosage du taux de tryptase (je crois que c'est ça) qui devrait affirmer la présence de la maladie.

Je ne suis pas trop inquiète car je m'aperçois qu'avec l'arrêt de l'interféron les symptômes sont beaucoup moins présents, notamment au niveau intestinal. J'attends les résultats en essayant d'être calme, comme tu le dis Patou, je ne pense pas que ce soit une mastocytose agressive. J'ai eu une ponction de moëlle en décembre et l'hémato m'a dit qu'il allait la revoir pour voir s'il n'y avait pas la présence de mastocyte.

Bon Patou, nous allons créer un club .... je crois qu'Irène (Lachieuse) est aussi concernée !

bonne journée très ensoleillée à tout le monde et merci de votre soutien

Marie Noëlle

[aliceetlea]

Marie-Noëlle,

Je ne peux répondre à tes questions mais par contre, je t'envoie du courage et de l'énergie pour affronter encore cette nouvelle maladie.
Ce site est fantastique, car on sait que des personnes vivent ce que l'on vit et donc sont à même de nous comprendre! C'est déjà énorme.

Bises à toi et et à tous.

Virginie

[patou]

Marie-Noelle, tu as eu une ponction de moelle osseuse dans le sternum ? Car je l'ai eu aussi en Janvier 2008, et il n'y avait pas de mastocytes dans la moelle, mais il faut une ponction dans la hanche pour voir vraiment s'il y a des mastocytes. C'est pourquoi je la fais ce Mercredi (j'ai demandé une anesthésie générale légère, ambulatoire) ! J'en saurai davantage aussi, avant d'entreprendre (ou pas) un traitement.
Courage, nous allons nous entraider !
A bientôt, on se tient au courant

[Marie Noëlle]

Patou,

En fait j'ai eu une ponction dans la hanche en décembre dernier, mais l'objectif était de vérifier s'il n'y avait pas évolution de la fibrose avant de commencer le traitement par interféron. Donc à la base il n'y avait pas de recherche de mastocytes, cependant selon l'hémato, on peut penser que même sans les chercher on les aurait vus ... donc c'est pour cette raison qu'il souhaite revoir cette biopsie.

En ce qui concerne la biopsie elle même, comme je l'ai dit à plusieurs reprises, pour ma part, je n'ai pas eu d'anesthésie générale et ça s'est plutôt bien passé, j'en ai déjà eu deux. Mais bon, ce n'est pas pareil pour tout le monde !

Je te souhaite bon courage pour cet examen. Quand j'aurais les résultats du Labo de Lyon, j'aurais sûrement beaucoup de questions à te poser.

merci pour ton soutien

Marie Noëlle

[patou]

Oui, merci beaucoup Marie-Noëlle ! Après ta ponction de moelle osseuse, as-tu eu mal pendant quelques jours ? Je garde un très mauvais souvenir de la ponction sternale, c'est pourquoi j'ai demandé une anesthésie générale légère. Et puis mon mari m'accompagne et sera à mes côtés (sauf pendant l'examen, bien sûr !).
On se tient au courant.
A bientôt
Patou

[Marie Noëlle]

Bonjour Patou,

Franchement, je sais que nous sommes tous très différents, mais la dernière ponction que j'ai eu je suis arrivée le matin à 9 heures, j'ai attendu jusqu'à 10 h 30. Après la ponction, on m'a laissé environ une heure en salle de repos et je suis repartie. Je n'ai pas eu mal du tout.

Mais bon celle d'avant avait été un poil plus douloureuse, ça dépend beaucoup du praticien et de notre capacité à rester calme, pour moi, c'est sûr, ça a été plus facile du fait que je ne gardais pas un trop mauvais souvenir de la précédente.

Bon courage à toi.

Marie Noëlle

[patou]

Merci Marie-Noëlle, cela fait chaud au coeur pour tes encouragements. Avais-tu arrêté l'aspirine pour ton intervention ? Car mon hémato m'a dit de le continuer, et le service ambulatoire de chirurgie m'a téléphoné ce matin pour me donner l'heure de l'intervention (11 h) et m'a dit "vous avez bien arrêté l'aspirine depuis 5 jours comme demandé ?" ! C'est à ne rien y comprendre ! Du coup je fais confiance à mon hémato et je l'ai continué !
Je donnerai des nouvelles après l'intervention. Merci encore !
Patou

[patou]

Et bien voilà, c'est fait. Mon hémato, du fait de l'anesthésie générale, m'a fait ma biopsie dans l'os iliaque, mais sur le devant de la hanche. Et depuis 2 jours, j'ai l'impression d'avoir le bassin passé sous un rouleau compresseur ! Je fais moi-même le pansement, pendant 3 jours, et après je laisse la plaie (qq mm) à l'air libre. Je suis contente d'avoir eu une anesthésie générale, car lorsque je me suis réveillée tout était fini, et je n'ai eu aucun stress ! En plus l'équipe à l'hôpital était formidable, et jusqu'à ce que je m'endorme, on bavardait tranquillement !!
J'espère que mes douleurs dans le bassin vont s'estomper rapidement, car j'ai du mal à faire la plus petite activité !!
As-tu tes résultats Marie-Noëlle ? J'ai demandé à mon hémato de me prescrire là nouveau le taux de Tryptases, lors de ma prochaine prise de sang, et elle m'a répondu "pour quoi faire ? Ca changera quoi ? Vous avez une mastocytose, de toute façon". Donc je ne pourrai pas contrôler mon taux, savoir si il a baissé ou augmenté !
Tiens-moi au courant.
A bientôt
Patou

[Marie Noëlle]

Hello,

Je reviens pour vous donner des news et aussi avoir votre avis.

Premièrement, les résultats n'affirment pas une mastocytose systémique, elle reste cutanée ce qui est plutôt une bonne nouvelle !

Par contre, j'ai un vrai problème à régler et je ne sais pas comment agir.

Après trois semaines d'arrêt de l'hydréa et une atténuation relative (j'avais toujours des plaques et des œdèmes au visage mais beaucoup moins fréquents), je viens à la demande de l'hémato de reprendre le Pégasys mais cette fois ci à 120 mg et là les crises sont beaucoup plus fortes. J'en conclus donc que c'est bien à ce produit que je suis allergique, toutefois, l'allergie ne s'est manifestée qu'au bout de 4 mois, ce qui est tout de même étonnant.

Mes plaquettes sont remontée au Million, l'hémato me demande de recommencer les injections. Il dit que comme je ne réagis plus à l'hydréa, si on arrête le Pégasys sans l'avoir expérimenté à la plu forte dose, il ne restera plus beaucoup d'alternative pour me soigner (ce que je comprends).

La seule chose qui atténue les crise, c'est la cortisone que m'a donné mon médecin traitant, mais l'allergologue lui maintient qu'il vaut mieux prendre des antihistaminiques. Résultat deux jours après l'injection et pendant trois jours j'ai la gratouille +++

J'aimerais avoir votre avis sur les points suivants :

1) Quelqu'un a t-il connu ce type de réaction ? si oui, s'est elle atténuée à la longue ?
2) Est ce vraiment raisonnable de continuer à prendre un produit qui provoque des allergies.

J'avoue que je suis un peu dépitée et que j'ai du mal à obtenir des réponses du corps médical.

Je vous souhaite une bonne journée (sans boutons )

Marie Noëlle

[marianne]

Je n'ai pas de réponse mais je te fais 1000 gros bisous

Marianne....

[Marie Noëlle]

Merci Marianne,

Je suis contente d'avoir de tes nouvelles, j'espère que tu vas bien

Bises

Marie Noëlle

[patou]

Bonjour à tous !
Je suis contente, Marie-Noëlle que ta mastocytose reste cutanée ! As-tu eu tes résultats de ton taux de tryptases ? Je ne sais pas quoi dire en ce qui concerne ta réaction, au Pégasys. Le mieux c'est d'en parler à ton hémato.
Je me suis bien remise de ma biopsie et j'attends les résultats. Je ne sais pas combien de temps il faut pour cela. Mon hémato m'a dit qu'elle m'appellerait s'il y avait quelque chose ! Ce n'est pas agréable d'attendre, je l'appellerai à la fin de la semaine.
Pour tous ceux qui sont en vacances, profitez-en bien !
A bientôt et bonne semaine à tous.
Patou

[chocolat]

bonsoir Marie-Noelle,
je n avais pas vu ton post, honte à moi
je n ai pas de plaques mais de la gratouille oui, prurit aquagénique et crises de demangeaisons hors de tt contact à l eau ... et pas vraiment de solutions proposées par le dermato de Saint-Louis, qui me propose seulement des antihistaminiques qui shootent complètement , et que je ne peux me resoudre à prendre pour l instant du moins... mais est dur à gérer effectivement.
Mon hemato ne fait pas trop de lien avec un eventuel pb d allergies liées au Viraféronpeg, le dermato non plus si j ai bien compris, mais lui m a parlé des mastocytes liés à la TE qui contiennent de l histamine et cela expliquerait ces deux types de prurit ... dc selon lui, une seule solution : couper le circuit avec les anti histaminiques tels que atarax, ou un anti dépresseur à forte propriété anti histaminique (quitaxon) mais que je refuse de prendre en raison des risques de troubles attentionnels.
je ne sais pas si cela pourra t eclairer... mais je crois que ton allergie est plus forte que la mienne, avec les plaques.
je t embrasse,
Helene

[cplus]

euh l atarax, j'ai testé et completement shootée !! incapable de conduire et d additionner 2
+2
est ce que des cures thermales pourraient te soulager ? as tu regardé ce qui existe niveau peau ?
bon courage en tout cas

[Marie Noëlle]

Coucou les filles,

Merci pour vos réponses.

En fait devant les ravages allergiques vraiment impressionnants qui sont réapparus puissance 10 dès que j'ai réinjecté l'interféron après trois semaines d'arrêt où l'allergie persistait mais à moindre échelle, j'ai pris la décision d'arrêter l'interféron.

Il semble bien que ce soit le médicament qui soit responsable de cette allergie car maintenant, 8 jours après l'arrêt, je n'ai plus de problème.

Par contre mon taux de plaquette atteint des sommets : 1 100 000? J'ai repris l'hydréa, mais ni mon médecin traitant ni mon hémato ne pensent qu'il va agir du fait que nous étions arrivés à bout de souffle avec ce médicaments qui ne semblait plus très efficace lorsque je l'ai abandonné pour l'interféron. Mais moi, je veux y croire et je me donne un peu de temps pour voir ce que cela donne.

J'ai rendez vous avec l'hémato vendredi prochain, on avisera.

Je suis vraiment déçue d'avoir du abandonner l'intreféron, mais cette allergie m'impressionnait beaucoup et mes gamma GT et autres paramètres hépatiques commençaient eux aussi à atteindre des sommets (et pourtant c'est pas l'alcool !!). Ce qui reste mystérieux pour moi c'est que je n'avais eu aucun effets secondaires et pas d'allergie durant les 5 premiers mois !

à suivre donc ....

biz

Marie Noëlle

[patou]

Bonjour à tous
Marie-Noëlle, j'aimerais savoir si tu as eu les résultats de ton taux de tryptases ? Car le dermato que je consulte m'a dit que cela pouvait avoir un rapport avec les allergies cutanées (mastocytose) que j'ai eues pendant plus de 15 ans ! Maintenant je n'ai presque plus d'allergies (je ne prends même plus d'anti-histaminiques, et c'est vrai je ne prends que de l'aspirine à 75 mg pour ma T.E.,) mais mon taux de tryptases était de 35,6.
Merci pour ta réponse.
A bientôt
Patou

[Marie Noëlle]

Hello Patou,

Pour répondre à ta question mon taux était de 9,1. Ce qui est nettement inférieur à la normale et ce qui a permis d'écarter la mastocytose sous sa forme systémique.

bonne soirée

Marie Noëlle

[lina]

Bonjour,
Je fais remonter le post,
Car moi aussi j'ai des plaques et oedeme du visage et levres, avec crampes d'estomac. Apres 8 mois de pegasys 90.
Je l'ai arrêté il y 2 mois, mais à chaque frottement(bretelles...) ou exposition au soleil, les plaque reviennent.
Aerius + inorial tous les jours.
Solupred si oedeme du visage.
J'ai repris l'hydrea, et c'est toujours pareil.
Marie noelle avez vous eu un traitement efficace depuis contre cette" allergie" ?
Le post est ancien peut etre qu'il y a eu d'autre personne....
Les tryptases sont negatifs pour l'instant....
Merci.